Skip to main content

Et fælles mål: Stop Hepatitis C

Nyhed   •   Aug 30, 2017 09:15 CEST

Stop Hepatitis C-kampagnen sætter fokus på hvor svært det er at få udryddet sygdommen på trods af nye behandlingsmuligheder

Randers FC’s sædvanligt græsgrønne boldbaner var i en uge forvandlet til en farvestrålende kaskade af telte. Landsforeningen af VæreSteder afholdte i uge 31 for syvende gang Ferie Camp og Udsatte Legene. Et tilbud for socialt udsatte og brugere af væresteder om at få et afbræk fra en hård hverdag og en uges aktiv ferie med ligesindede fra hele landet.

Formiddag

På grusvejen langs boldbanen ved Nutria Park i Randers er to hvide skurvogne placeret. Der dufter af kaffe, som en smilende dame serverer i papkrus til de nysgerrige gæster, der på vej hen til fodbolddart eller frokostbuffeten, er standset op for at læse, hvad der står på det store, hvide banner, som hænger imellem skurvognene:

”Stop Hepatitis C”


Inde i de hvide skurvogne blev der testet for Hepatitis C, imens der uden for blev snakket løs over en kop kaffe.

Kampagnen har været længe undervejs og er nu nået til sin sidste og vigtigste fase; et samarbejde mellem frivillige læger og sygeplejersker, Landsforeningen for VæreSteder, Brugernes Akademi og medicinalvirksomhederne AbbVie, Gilead og MSD om i fællesskab at sætte fokus på sygdommen.

Hepatitis C er blandt de hyppigst forekommende sygdomme blandt socialt udsatte stofbrugere (1), og denne gruppe var blandt andre til stede på dette års Ferie Camp.

En høj, bredskuldret mand i hvid t-shirt står med hænderne i lommerne og smiler til de forbipasserende. Overlæge og ph.d.-studerende Jacob fra Odense Universitetshospital er frivillig og har viet en uge af sin sommer til at stå for leverscanning af de deltagere, der har ladet sig teste og hvis udfald er positivt.

På trods af, at mange går forbi standen, endda bliver hængende ved IKEA-havemøblerne og drikker en kop kaffe med en småkage til, er der ikke mange, som går de tre trin op til den skurvogn, hvor en anden frivillig, sygeplejersken Susanne, sidder klar til at give et lille stik i fingeren eller øret og indfange en dråbe blod til test for den svære virus.

”Jeg kan jo alligevel ikke blive behandlet”

En af årsagerne, til at flere tøver med at lade sig teste, er, at man tidligere behandlede Hepatitis C med interferon. Det gav mange bivirkninger og for halvdelen af patienterne havde medicinen ingen virkning. I løbet af de seneste par år har en ny, revolutionerende behandling vundet indpas, og interferon er derfor ikke længere i brug, men muligheden for at blive godkendt til den ny behandling er begrænset.

Den ny medicin, som helbreder mindst 95 procent over bare 12 uger (2), gives kun til de allermest syge. De resterende må forgæves vente på den dyre behandling, på trods af at mange af dem døjer med gener som smerter, træthed, kvalme og manglende appetit, der dagligt forringer livskvaliteten.

Stop Hepatitis C-kampagnen sætter fokus på denne problematik. De fleste smittede er stofbrugere, hvis stemme forsvinder i den offentlige debat. Samtidig kæmper de ofte med mange andre problemer; sociale, psykiske og økonomiske, der tærer på overskuddet.

Hvis budskabet om flere i behandling og mere oplysning om forebyggelse skal ud, er samarbejde vejen frem.

Med foldere og pjecer under armen

Der er gået et par timer, men kun få har været forbi sygeplejersken. Et par frivillige fra Brugernes Akademi tager en håndfuld pjecer om Hepatitis C under armen for at tage en runde i lejrene på den farverige plads, hvor Ferie Camp-deltagerne har slået sig ned på festivalstole og nyder vejret, der indtil videre byder på høj sol.

”Hej, vi kommer fra Brugernes Akademi, må vi fortælle jer lidt om vores hepatitis C-kampagne?”

De fleste lytter interesseret til tilbuddet om testing. For selvom mange deltagere ikke har haft omgang med intravenøs stofindtag, er oplysningen om, at virussen også kan erhverves på anden vis; ubeskyttet sex og brug af snifferør, ny viden. Det ønsker Brugernes Akademi at gøre noget ved. De arbejder for at uddanne stofbrugere, så skader og sygdomme som følge af stofbrug kan undgås.

Hepatitis C er en blodbåren virus, der overføres via inficeret blod. Omtrent 70 procent af de smittede har fået virussen gennem urene kanyler fra intravenøst stofbrug (3). Der er registreret mere end 6.000 personer med hepatitis C i Danmark, men tallet er formentlig så højt som 10.000-15.000 yderligere smittede (4).

En af grundene til, at kun en tredjedel af de smittede er registrerede, skyldes en lang inkubationstid. Der kan gå op til 20-30 år før de alvorlige skader som skrumpelever viser sig. Mange ved desuden ikke, at de har været udsatte for smitte, og symptomerne som træthed og smerter tilskrives derfor andre årsager.

Da de frivillige vender tilbage til pladsen imellem skurvognene, er deres hænder tomme – alle foldere er delt ud. Nu er det blot at vente og se, om runden har givet pote.

En kø tager form

Eftermiddag i Randers. Solen viser sig glimtvis igennem det skydække, der har bredt sig over fodboldplænerne foran stadion. Ved bordet foran skurvognene får et vindstød fat i et tomt papkrus, men en hurtig hånd når at fange det, inden det flyver afsted over pladsen.

Foran skurvognen har en flok deltagere samlet sig. Til forskel fra formiddagens nysgerrige, men tilbageholdende besøgende, der højst kunne overtales til en sludder og en kop kaffe, har de fremmødte nu stillet sig i kø for at få det lille prik og et forhåbentligt positivt svar om en negativ test.

De frivilliges tur rundt på camp-området har gjort en forskel, og de mange testvillige trækker flere til. Pludselig får sygeplejersken og overlægen travlt, mens de frivillige fra Brugernes Akademi underholder de ventende med hyggesnak og informationer om hepatitis C.

Stemningen er god. Der sættes mere kaffe over, og dåsen med slik genfyldes flere gange – den er et hit blandt de børn, der tålmodigt venter på deres forældre.

I øjenhøjde med brugerne

De mange tilstrømmende er positive over projektet – muligheden for at blive testet og få råd med på vejen styrker oplevelsen af at blive set og taget alvorligt. Socialt udsatte mødes med mistillid og underkendelse mange steder fra, for eksempel i sundhedssystemet eller i kontakt med det offentlige. De bliver ofte anset som en belastning og ser sig selv på samme måde.

Et samarbejde på tværs: her ses frivillige fra både sundhedsvæsnet og Brugernes Akademi.

Formidling i øjenhøjde er derfor altafgørende, og det blev der sørget for på pladsen foran skurvognene. Hvad end der var tale om foretagelse af test, information om smitte, kaffeskænkning, scanning eller hyggesnak, skinnede et stort engagement og imødekommenhed blandt alle involverede igennem.

Dagen går mod hæld

Inde i skurvognen gør sygeplejersken tallene op for dagens testede - hele 45 var igennem. De fleste gik heldigvis derfra med lettelse i sindet, men nogle fik svaret: ”du er testet positiv”.

Beskeden om at være smittet kan være hård, men behandlerne og de frivillige sørgede for, at de smittede fik den rette hjælp, støtte og trøst. De, der blev testet positiv, blev henvist direkte til en specialafdeling, som gav vejledning om deres mulighed for behandling.

Glade og trætte pakkes der sammen, bænkene stoles op, affaldssækkene tømmes, slikdåsen stilles på plads og den nu kolde kaffe hældes ud - i morgen går det løs igen.

Og de, hvis leverscanning viser en værdi på over 10 kPa , kan om 12 ugers tid forhåbentlig se frem til et liv uden hepatitis C. 

Kilder

  1. http://www.si-folkesundhed.dk/upload/hvad_ved_vi_om_socialt_udsattes_sundhed.pdf - (d. 11. august 2017)
  2. http://www.regioner.dk/media/2109/hepatitis-bgn-februar-2016.pdf - (d. 11. august 2017)
  3. http://www.statensnet.dk/pligtarkiv/fremvis.pl?vaerkid=16483&reprid=0&filid=21&iarkiv=1#kap06 - (d. 9. august 2017)
  4. https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-2334-12-178 - (d. 9. august 2017)

___________________

[1] Leverscanning måles i kPa. Er den over 10, er der moderat arvævsdannelse, og man kan derfor med samme få behandling for sin Hepatitis C.