Media no image

Danske Kræftpatientforeninger vil gerne høres omkring Kræftplan IV

Pressemeddelelser   •   Jul 01, 2016 13:51 CEST

30. juni 2016

Man lytter til Danske Kræftpatientforeninger

Danske Kræftpatientforeninger har lagt sine ønsker til en kommende Kræftplan IV frem i rapporten ”Patienterne Kræftplan”. I kølvandet heraf har både Sundhedsstyrelsen og Sundhedsministeren inviteret til møder, hvor vi havde lejlighed til at fremføre vores synspunkter. Imødekommenheden har været stor, og det er vi meget taknemmelige for. Det bliver naturligvis spændende at se, om denne imødekommenhed også kan veksles til konkrete forbedringer for patienterne. Efter Sundhedsstyrelsens oplæg til en kræftplan at dømme, så har man lyttet, men desværre også vendt det døve øre til på afgørende punkter.

Ifølge Sundhedsstyrelsen skal der skabes større sammenhæng i den enkelte patients udrednings- og behandlingsforløb. Styrelsen peger bl.a. på, at ”en samlet personlig forløbsplan, som er tilgængelig for patienten på tværs af matrikler og sektorer, kan bidrage til patientens oplevelse af sammenhæng. Planen kan tænkes at indeholde patientens planlagte udrednings- behandlings- og opfølgningsforløb i sygehusvæsenet samt aftaler om kommunale tilbud som hjælp til rygestop, rehabilitering m.v. Den personlige forløbsplan kan desuden indeholder oplysninger om tider, kontaktpersoner, behandlingsansvarlig læge m.v.”

Stor ros

Dette er et tiltag, som Danske Kræftpatientforeninger har lagt betydelig vægt på og det er en utrolig stor glæde at konstatere at forslaget er blevet prioriteret og indgår i styrelsens anbefalinger.

Danske Kræftpatientforeninger bemærker dog også, at man i Sundhedsstyrelsen har valgt at omtale den forbedrede tilrettelæggelse af individuelle forløbsplaner som en ”vision”, der af ressourcemæssige årsager skal indtænkes i forbindelse med udarbejdelsen af andre løsninger, der skal bidrage til øget sammenhæng for patienterne.

Danske Kræftpatientforeninger ønsker, at Kræftplan IV baner vejen for reelle, individuelle forløb, der tager afsæt i den enkelte patients behov. Det skal ikke være en luftig vision, men en lovsikret ret. I den forbindelse er der behov for, at vores politikere baner vejen for, at sundhedsvæsnets forskellige IT-systemer bliver folkets og videnskabens tjenere. Juridiske stopklodser og spidsfindigheder må ikke stå i vejen for, at patientens behov altid trumfer systemets.

Show us the money

Sundhedsstyrelsens oplæg til en Kræftplan IV er præget af stor faglighed og indsigt i, hvorledes sundhedssystemet løser en række vigtige opgaver inden for kræftområdet. Kræftbehandling er en kompliceret sag, og derfor tilstræber styrelsen i sit oplæg at skabe større sammenhæng i systemets indsats. Danske Kræftpatientforeninger værdsætter denne prioritering, som vi tror vil medvirke til at øge kvaliteten af dansk kræftbehandling. Men, som styrelsen selv skriver, så afhænger kvaliteten af behandlingen af mange forskellige faktorer. Kompetencer, erfaringer, evidens og et tværfagligt blik på patienten m.v. Hvad Sundhedsstyrelsens oplæg ikke redegør for er, hvilke ressourcer det vil kræve at sikre den optimale behandling. Det gælder i forhold til antallet af fremtidige kræftpatienter, der som bekendt vil stige med 30% frem mod 2025. Og det gælder i forhold til kvaliteten af den behandling, som patienterne kan forvente.

I rapporten ”Patienternes Kræftplan” har Danske Kræftpatientforeninger slået til lyd for, at patienterne altid skal tilbydes den mest effektive behandling. Uanset postnummer. Dette ønske bør omfatte al form for behandling. Både kirurgisk, medicinsk, og andre former for behandling. Forudsætningen for at dette kan ske er, at der regnes på, hvad den bedste behandling koster og de nødvendige midler afsættes. Der er f.eks. behov for en øremærkning af midler til bedre kræftmedicin, hvis patienterne skal være sikre på, at de kan få den nyeste og mest effektive behandling. Sker det ikke, er der en betydelig risiko for, at vi som patienter kommer i klemme i en finurligt orkestreret ressourcediskussion, hvor valget står mellem ”ny medicin” eller ”varme hænder”. Den prioritering er helt urimelig set fra et patientperspektiv. Det er vores liv og overlevelse, det handler om. Derfor skal vi også som patienter have en garanti for, at vi får objektiv information om, hvilke typer behandling, der er mest effektive. Det skal ikke være uddannelse, engelskkundskaber eller internetforbindelse, der skal bestemme hvilken viden, man har adgang til.

Danske Kræftpatientforeninger ser frem mod sensommerens og efterårets politiske forhandlinger om Kræftplan IV og agter at præge debatten. Inden da håber vi, at Sundhedsstyrelsen kan og vil nå at præcisere nogle af de spørgsmål, som endnu mangler at blive belyst. Hvis Kræftplan IV skal blive ”patienternes kræftplan”, er der behov for yderligere afklaring af en lang række spørgsmål. Ellers bliver både patienter og politikere i sidste ende ladt i stikken. Som det fremgår af Sundhedsstyrelsens egne tal (se tabellen), så er opgaven klar. Danmark skal forbedre sin bundplacering i Norden, når det gælder kræftoverlevelse. Det er vores liv, der er på spil.

Med venlig hilsen

Danske Kræftpatientforeninger

Hvert år får ca. 2.400 personer blodkræftsygdomme som lymfekræft, leukæmi eller MDS.

LyLe formidler kontakt mellem patienter. Når diagnosen lymfekræft, leukæmi eller MDS er stillet, har man brug for at tale med andre, som har været i samme situation, og som har de samme følelser og tanker.

Danske Kræftpatienter er gået sammen for ytre sig om "patientens kræftplan IV" - som Sophie Løhde selv har udtrykt det er. Vi vil gerne høres nu, så det IKKE bliver systemets med kræftpatienternes plan! Forslag til Kræftplanen kan rekvireres hos lisbeth@lungekræft.dk eller rita@lyle.dk

Læs mere »
Ivzy581k4mr36051bpsl

LyLe protesterer over nedskæringer på Hæmatologiske afdelinge på Rigshospitalet

Pressemeddelelser   •   Sep 02, 2016 13:04 CEST

Kommentar fra LyLes formand Rita O. Christensen til Region Hovedstadens planlagte besparelser på Rigshospitalets Hæmatologiske afsnit d.d. sendt til Politiken:

Media no image

Kampagne sætter fokus på ’usynlige’ kræftsygdomme

Pressemeddelelser   •   Feb 26, 2016 10:00 CET

Brystkræft, hudkræft, lungekræft og prostatakræft har de fleste danskere hørt om og måske endda haft inde på livet. Men diagnosen ’kræft’ rummer også en lang række mindre kendte kræftsygdomme, heriblandt omkring 140 former for kræft i blodet, knoglemarven og lymfesystemet. Selvom hver sygdom kun rammer få hundrede personer, lever omkring 25.000 danskere med en sådan kræftsygdom.


Kræftsygdomme i blodet, knoglemarven og lymfesystemet er komplekse og har forskelligartede karakteristika. På trods af sygdommenes alvor er de derfor stort set usynlige i offentligheden, og befolkningens viden om og forståelse for sygdommene er yderst begrænset. Det kan føre til udfordringer i forhold til rettidig diagnosticering, og det kan påvirke de ramte personers adgang til information, støtte og behandling.


Patientforeninger: Vigtigt at øge kendskabet til de sjældne kræftsygdomme

I Dansk Myelomatose Forening arbejder man for at udbrede kendskabet til myelomatose (kræft i knoglemarven) og støtte de patienter og familier, der er ramt af sygdommen. Her ser man positivt på kampagnen:

”Det er svært at leve med en usynlig sygdom, og det giver udfordringer bl.a. i forbindelse med diagnose og behandling. Derfor er det meget vigtigt for os, at kendskabet til myelomatose bliver større især blandt de praktiserende læger, fordi tidlig diagnose kan mindske og måske stoppe de knogleskader, som er skyld i smerter og dårlig livskvalitet for rigtig mange myelomatose-patienter. Vi synes, derfor det er positivt med en kampagne, der støtter op omkring vores arbejde,” siger Kaja Schmidt, Formand for Dansk Myelomatose Forening.

Også i LyLe, Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi er man positivt indstillet overfor kampagnen:

”Vi arbejder ihærdigt for at skabe bedre vilkår for landets lymfekræft- og leukæmi patienter. For patienter og pårørende kan det være meget svært at håndtere en usynlig kræftsygdom, som ingen kender. Derfor er det rigtig positivt, når nogen vil være med til at øge kendskabet til de sjældne kræftsygdomme, der er alvorlige for dem, som sygdommen rammer,” siger formanden for LyLe, Rita O. Christensen.


#LetsTalkAboutBloodCancer

For at skabe synlighed omkring de ’usynlige’ kræftsygdomme og støtte kræftramte patienter og deres pårørende, lanceres nu en europæisk kampagne; ’Make Blood Cancer Visible’. Via hashtagget #LetsTalkAboutBloodCancer og Facebooksiden www.facebook.com/letstalkaboutbloodcancer opfordres alle, der på en eller anden måde er berørt af en kræftsygdom i blodet, knoglemarven eller lymfesystemet tilat dele deres historier, fotos mm. Indlæg kan også indsendes via e-mail LetsTalkAboutBloodCancer@its.jnj.com eller via forudfrankerede postkort, der uddeles som en del af kampagnen.


Forståelse og indsigt

Kampagnen er initieret af medicinalselskabet Janssen, som ønsker at skabe en platform, hvor folk kan dele deres personlige historier og erfaringer. Formålet er at skabe øget synlighed og indsigt i de personlige, sociale, økonomiske og sundhedsmæssige udfordringer, som følger med for både patienter og pårørende, når en person diagnosticeres med kræft i blodet, knoglemarven eller lymfesystemet.


I Danmark håber man også, at det bliver muligt at samle fotografier, kunst og personlige historier fra patienter og pårørende i en bog samt i en udstilling. Målet er at udgive bogen og vise udstillingen i forbindelse med blodkræftmåneden i september.

For mere kontakt
Rita O. Christensen, formand for LyLe - Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS 
mail: formand@lyle.dk; tlf.nr. 31 68 26 00

Hvert år får ca. 2.400 personer blodkræftsygdomme som lymfekræft, leukæmi eller MDS.

Ca. 25.000 personer lever med blodkræft i Danmark

LyLe formidler kontakt mellem patienter. Når diagnosen lymfekræft, leukæmi eller MDS er stillet, har man brug for at tale med andre, som har været i samme situation, og som har de samme følelser og tanker.

LyLe's opgave er at få mere synlighed omkring blodkræft og dermed kan hjælpe patienter og pårørende både fysisk og psykisk.

Der findes omkring 140 forskellige typer kræftsygdomme i blodet, knoglemarven og lymfesystemet1. 25.000 danskere lever med en af disse kræfttyper2, og tilsammen udgør de syv procent af alle kræfttilfælde3. Alligevel er det de færreste, som kender til disse former for kræft. Det skal en stor europæisk kampagne nu lave om på.

Læs mere »

Kontaktpersoner 1 kontaktperson

  • Pressekontakt
  • Formand og pressekontakt
  • hurirztaimgfbq@lyle.dk
  • 31 68 26 00

Om LyLe Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS

Hvert år får ca. 2.400 personer blodkræftsygdomme som lymfekræft, leukæmi eller MDS.
LyLe formidler kontakt mellem patienter. Når diagnosen lymfekræft, leukæmi eller MDS er stillet, har man brug for at tale med andre, som har været i samme situation, og som har de samme følelser og tanker.