Trodser blindhed og nedsat hørelse: brødre forfølger drømmen

Prøv at forestille dig kun at have en brøkdel tilbage af dit syn.

Det lyder som en isoleret tilværelse med begrænsede muligheder, men dette er langt fra tilfældet for brødreparret Asger og Karsten Juul, der begge lider af den sjældne sygdom Retinitis Pigmentosa. En lidelse, der ikke blot sætter sig på synet, men tilmed hørelsen – og langsomt lukker ned for begge sanser.

På fredag drager de sammen på vandretur i Nepal med støtte fra GO DREAM. En virksomhed der blev etableret, da grundlæggeren blev diagnosticeret med selvsamme uhelbredelige lidelse, som de færreste mennesker har kendskab til.

”Det var et wake-up call, da jeg fik en udløbsdato på min tid som seende. Det fik mig til at følge min iværksætterdrøm og blev startskuddet til GO DREAM. Livet er skrøbeligt, og vi skal huske at opleve det, vi går og drømmer om. Det er Karsten og Asger et livsbekræftende eksempel på, og det ønsker vi at støtte op om", siger Nicolai Bille Krogh, grundlægger af GO DREAM, der sælger oplevelsesgaver.

Op til turen er brødrene blevet mødt af mange undrende spørgsmål.

”Mange begriber ikke, at vi begiver os til Nepal for at vandre og sove i telt. De spørger os som oftest, hvad vi har tænkt os at gøre, når mørket falder på, og vi ikke kan se, hvor vi går. Men det kan vi indrette os efter, og det har vi gjort før, når vi har vandret i Norge.

”Vi er helt sikre på, at vi vil få en lige så god oplevelse som alle andre, og måske er det vores sidste udkald for at opleve Nepal,” siger Karsten Juul.

En vej videre

Asger og Karsten er i begyndelsen af 50’erne og har på trods af sine handicap begge et givende arbejdsliv som henholdsvis revisorassistent og geolog i den private sektor. Et arbejdsliv de stædigt fastholder, da det giver dem indhold og sammenhold i hverdagen.

På andre fronter kan de nedsatte sanser være en udfordring for brødrene, der begge har børn i alderen 14-21 år. De føler sommetider, at deres faderrolle kommer til kort i familielivet.

”Indimellem oplever vi, at vores børn ikke – i samme grad som andre børn – kan sige med stolthed i stemmen, at vi er deres fædre. Derfor vil vi vise dem, at vores handicap ikke hindrer os i at søge nye udfordringer. Vi vil vise, at vi kan klare udfordringer, som andre ikke kan – som at gennemføre to fysisk hårde hikes i Nepal. For selvom tingene synes uoverskuelige, så er der en vej videre,” siger Karsten.

Det er ikke blot på hjemmefronten, at Karsten og Asger ønsker at gøre et indtryk.

”I den netværksgruppe vi deltager i for folk med samme lidelse, har vi erfaret, at det er svært at samles, da ting nemt kan blive uoverskuelige. Med den her rejse ønsker vi at agere forbilleder og vise dem, at vi kan meget mere, end vi selv går og tror. Vi ønsker at inspirere folk med handicap til at opleve livet. Små ting kan nemlig skabe store indtryk,” uddyber Karsten.