Uutinen -

TUTKIMUS: MS:ää SAIRASTAVIEN MOBILITEETTI JA ELÄMÄNLAATU

Tutkimustausta

Biogen Idecin toimeksiantama ja Cegedim Strategic Datan toteuttama tutkimus käynnistettiin loppuvuodesta 2010, ja itse tiedonkeruu toteutettiin maaliskuussa 2011. Projektin yhteistyökumppani MS-liitto toimitti helmi-maaliskuun vaihteessa tutkimuskutsut tuhannelle sellaiselle jäsenelleen, joilla aikaa diagnoosista oli kulunut alle 10 vuotta. Kyselyyn vastasi 186 henkilöä. Ottaen kuitenkin huomioon sen, että kyselyyn sopivien MS:ää sairastavien kokonaisväestö on noin 1800, vastaajamäärä oli korkea. Tutkimuksen luottamusväli on ±6.7.

Vastaajissa oli pieni naisten ylipainotus – arvioiden mukaan jokaista uutta miespotilasta kohden on kaksi uutta naispotilasta, mutta tutkimuksessa miehiä oli 21%, naisia 79%. Naisten keski-ikä oli 41 vuotta (keskihajonta 10,46) ja miesten 48 (9,03).

Vastaajista 38% oli eläkkeellä, osa-aikaeläkkeellä tai muuten poissa työ- tai opiskeluelämästä. Miehet olivat hieman naisia enemmän poissa työelämästä (miehistä 43%, naisista 34%).

Tulokset ja havainnot kysymyksittäin

MS:ää sairastaville esitettiin 25 kysymystä, jotka kartoittivat heidän elämänlaatuaan, tunnetilojaan sekä liikuntakykyään sekä näiden välisiä suhteita. Tutkimus käynnistyi varsinaisesti kysymyksellä, minkälaisia tunteita MS diagnoosin saaminen herätti vastaajassa. Kysymys oli avoin ja vastaukset monimuotoisia, joten niistä ryhmiteltiin 20 eri teemaa. 31% kaikista vastaajista kertoi kokeneensa pelkoa ylipäätään tai pelkoa tulevasta ja 25% koki helpotuksen tunnetta, tyypillisesti pelättyään aivokasvainta ja/tai saatuaan viimein nimen outojen oireiden aiheuttajalle. Yleisiä tunteita olivat myös pelko taudin etenemisestä ja omasta voinnista (16%), hämmennys ja epätietoisuus (16%), surun tunteet (15%) sekä shokki (13%) ja erilaiset menetyksen tunteet (13%) liittyen omiin urahaaveisiin, harrastuksiin ja muuhun elämään.    

Ihmisiltä kysyttiin myös tunteista, joita MS herättää tänä päivänä. Avoimista vastauksista kerättiin 13 teemaryhmää. 38% vastaajista mainitsi erilaiset hyväksymisen tunteet ja ajatukset, mutta 19 prosenttia kertoi kokevansa vaihtelevia tai neutraaleja tuntemuksia, ja 17 prosenttia vaivasivat erilaiset voimakkaan negatiiviset tunteet kuten viha tai suuttumus tautia tai omaa tilaa kohtaan. Toisaalta, 15% vastaajista kertoi positiivisista tunteista ja vaikutuksista – muutoksista tavassa nähdä oma elämä ja uusista ystävistä, joita on tavannut taudin takia.

MS on vaikuttanut kaikkien vastaajien tapauksessa melko paljon tai merkittävästi 53 prosentin elämänlaatuun. Miesten (67%)  ja kokopäiväisen työn ulkopuolelle jääneiden (76%) joukossa  MS :n vaikutus elämänlaatuun koettiin voimakkaampana kuin naisten (49%) ja kokopäiväisessä työssä olevien (40%). Niiltä 99 vastaajalta, jotka kokivat MS :n vaikuttaneen melko paljon tai merkittävästi, tiedusteltiin avoimella kysymyksellä vielä miten MS on vaikuttanut heidän elämäänsä. Heistä 52% ilmoitti vaihtelevin sanoin MS :n vaikuttaneen negatiivisesti liikuntakykyynsä. 44% harmitteli MS :n pakottamia muutoksia elintapoihin ja elämänhallintaan, 36% kertoi väsymyksestä ja energianpuutteesta, ja 34% valitteli taudin negatiivisista vaikutuksista sosiaalisiin suhteisiinsa, esimerkiksi työstä tai harrastuksesta poisjäännin myötä. 

Valtaosalla kaikista vastaajista oli lukuisia liikuntakykyä hankaloittavia oireita. 81% ilmoitti tasapaino-ongelmista, 74% heikentyneistä jaloista tai jalkojen väsymyksestä, 74% fatiikista ja 57% ylipäätään kävelyongelmista.  

Miltei puolet (46%) vastaajista kertoi kokevansa MS :n aiheuttamia liikuntavaikeuksia erittäin usein tai joka päivä. Ei koskaan tai hyvin harvoin vastasi 28% henkilöistä. Kaikista vastaajista 42% koki liikuntavaikeuksien lisääntyneen kuluneen vuoden aikana, kun taas 50% kertoi niiden pysyneen samana. Kahdeksalla prosentilla vaikeudet olivat jopa vähentyneet.

Vastaajia pyydettiin arvioimaan asteikolla 1 (ei lainkaan) – 6 (todella paljon), kuinka merkittävä ongelma liikuntakyky nykyisellään oli heille. Jälleen, miehissä sekä osa-aika- tai täyseläkkeellä olevissa merkittävyys korostui naisia ja kokopäivätyössä olevia enemmän. Miesten keskimääräinen arvio vaikutuksesta oli 4,27, eläkkeellä olevien 3,98, kun taas naisten keskiarvo oli 3,16 ja kokopäiväisessä työssä olevien 2,93.

MS:ää sairastavat kertoivat keskustelleensa monen terveydenhuoltoalan ammattilaisen kanssa sairaudestaan. Neurologin juttusilla oli käynyt 77% vastaajista, fysioterapeutin luona 55%, MS-hoitajan 47% ja terveyskeskus- tai työterveyslääkärin luona 39%. Vastaajista ylivoimainen enemmistö, 48%, kertoi käyvänsä ammattilaisen luona arvioimassa liikuntakykynsä tasoa kerran vuodessa.

Vastaajia pyydettiin arvioimaan asteikolla 1 (ei lainkaan) – 6 (todella paljon) liikuntavaikeuksiensa vaikutusta kolmeen elämänosaan : työhön, sosiaalisiin suhteisiin ja perhe-elämään. Kaikilla vastaajilla keskimäärin suurin vaikutus nähtiin olevan sosiaalisiin suhteisiin, keskiarvosanalla 3,08. Vaikutus työelämään arvioitiin olevan keskimäärin 3,04, kun taas perhe-elämässä vaikutus nähtiin keskimäärin pienimpänä (2,77). Silmiinpistäviä eroja oli nähtävissä taas vastaajaryhmien « osa- tai täyseläkkeellä » ja « kokopäivätyössä olevat » välillä. Kysyttäessä vaikeuksien vaikutuksesta sosiaaliseen elämään arvosanan 4, 5 tai 6 antoi osa- tai täyseläkeläisistä 52%, kun taas täyspäiväisessä työssä olevista samoin vastasi 30%.

Työssäkäyvät vastaajat ilmoittivat olleensa poissa työstään MS-taudin takia keskimäärin 9,2 päivää viimeisen kuuden kuukauden aikana.

Ihmisiltä tiedusteltiin eri tavoista jakaa kokemuksiaan MS-taudista muiden kanssa. 50% vastaajista kertoi keskustelevansa MS-tautiin liittyvistä liikuntavaikeuksistaan muiden MS-potilaiden kanssa. 20% kaikista vastaajista kertoi jakavansa kokemuksiaan paikallisen MS-yhdistyksen tilaisuuksissa, 21% kuntoutuksen yhteydessä ja 24% muissa sosiaalisissa tilanteissa ja tapahtumissa. Facebookia tähän käytti 11% vastaajista, ja blogien ja onlineyhteisöjen kautta vaikuttivat 5%. Miehet olivat keskimäärin sosiaalisesti aktiivisempia kuin naiset.

Vastaajille esitettiin joukko tuntemuksia kuvaavia sanoja liittyen MS-taudin aiheuttamiin liikuntavaikeuksiin ja heitä pyydettiin valitsemaan korkeintaan viisi heidän tunteitaan lähimpänä olevaa sanaa. Eniten valitut sanat järjestyksessä olivat turhautunut, rajoittunut, epävarma, hyväksyvä ja voimaton. Tämän kysymyksen kohdalla tunne-elämän erot naisten ja miesten, sekä työssä olevien ja täys- tai osa-aikaeläkeläisten välillä olivat erittäin huomattavat. Miehet valitsivat naisia enemmän negatiivisia tuntemuksia (esim. 63% miehistä valitsi tunteen « turhautunut », kun taas vain 45% naisista teki näin. Eläkkeellä olevista 72% valitsi turhautumisen, 57% rajoittuneen ja 27% hyväksynnän, kun taas täysipäiväisesti työssäolevista näin teki 29%, 34% ja 49% ! 

Tulevaisuudelta vastaajien suurin toive olisi, ettei MS-tauti etenisi ja nykyinen vointi pysyisi samana. Näin tai vastaavin sanoin avoimeen kysymykseen vastasi 43%. 22% eritteli toiveenaan, että heidän liikuntakykynsä säilyisi samana tai ei heikentyisi, ja 18% toivoi pystyvänsä jatkamaan töissä tai palaamaan töihin kokonaan tai edes osa-aikaisesti. 

Liikuntakyvyn ja sen vaikeuksien jälkeen vastaajilta kartoitettiin asteikolla usein/silloin tällöin/harvoin, kuinka usein he ovat tunteneet erilaisia positiivisia ja negatiivisia tunteita ylipäätään. Rauhatonta unta koki usein kaikista vastaajista 33% ja alakuloisuutta 28%. Vastaajaryhmien miehet ja naiset, ja niiden, jotka kokivat liikuntavaikeuksiensa lisääntyneen kuluneen vuoden aikana ja niiden, joilla ne olivat pysyneet samana tuloksia vertailtiin keskenään muodostamalla indeksiluku, joka kuvasti keskiarvoa kuinka usein tai harvoin eri tunteita koettiin. Tuloksista oli selvästi havaittavissa, että naisten ja miesten välillä negatiivisten tunteiden yleisyys vaihteli, mutta naiset kokivat selkeästi useammin positiivisia tunteita kuin miehet. Erot toisessa vastaajaryhmäerottelussa olivat vielä selkeämmät – niillä, joilla liikuntavaikeudet olivat lisääntyneet kokivat tuntevansa negatiivisia tunteita huomattavasti työtä tekeviä useammin, ja he yhtäläisesti tunsivat positiivisia tuntemuksia harvemmin.

Lopuksi tiedusteltiin avoimin kysymyksin vielä pahimmista peloista ja epävarmuustekijöistä liittyen henkilökohtaiseen perhe-elämään, sosiaaliseen elämään ja työelämään kuhunkin erikseen.   Perhe-elämään liittyen suurimmiksi peloiksi nousivat erilaiset kumppanin jaksamiseen, turhautumiseen ja edelleen parisuhteen kestämiseen liittyvät pelot (19% vastaajista). Aivan näiden hännillä tulivat kaikenlaiset itsenäisyyteen ja toimintakykyyn liittyvät pelot ja epävarmuudet (18%). Merkittävä oli myös liikuntakyvyn vaikutus ja pelko mobiliteetin menetyksestä ja sen vaikutuksista (16%).

Sosiaaliseen elämään liittyvistä peloista suurimmaksi nousivat MS :stä kertomiseen ja muiden suhtautumiseen liittyvät pelot  (19% kaikista vastaajista). Mielenkiintoisesti 17 prosentilla ei ollut mitään pelkoja – usein tällainen vastaaja iloitsi ystäviensä tuesta ja ymmärtämisestä sekä luottavaisuudesta tulevaisuuteen. Työelämään liittyvä suurin pelonaihe oli epävarmuus siitä, kuinka kauan vastaaja jaksaa töissä (28%). Työkyvystään huolehti 17% ja työttömyydestä 12%.

Viimeisenä MS:ää sairastaville esitettiin listaus erilaisista peloista ja epävarmuuksista, ja heitä pyydettiin a) mainitsemaan mitkä näistä olivat olleet merkittäviä jossain vaiheessa sairasteluaan ja b) valitsemaan 5 tällä hetkellä merkittävintä ja järjestämään ne merkittävyysjärjestykseen. 86% vastaajista kertoi pelon liikuntakyvyn heikentymisestä olleen merkittävä jossain vaiheessa elämäänsä MS :n kanssa. 85% oli ollut erittäin huolestunut liikuntakyvyn menettämisestä kokonaan. Rullatuoliin joutuminen oli kummitellut 72% :n mielessä. Muita merkittäviä huolia olivat olleet näkökyvyn menetys (62%), perheen jaksaminen (61%) ja työn menettäminen (59%).  Nykyisellään vastaajien pahin pelko oli ylivoimaisesti liikuntakyvyn menettäminen (82%).

 

Aiheet

  • Terveys, sairaanhoito, lääketiede

Kategoriat

  • MS-potilastutkimus
  • MS-tauti ja elämänlaatu
  • MS-potilas
  • MS-potilaan mobiliteetti
  • MS-tauti toimintakyky
  • MS-tauti tutkimus
  • ms
  • ms-tauti

Yhteyshenkilöt

Heli Tapio

Lehdistön yhteyshenkilö Market Access and Public Affairs Manager +358 40 8410 677

Liittyvä sisältö