Skip to main content

Multippeli myelooma - potilaskysely Suomessa

Lehdistötiedote   •   Kesä 12, 2019 11:30 EEST

Syöpäpotilaat ry on alkuvuodesta 2019 tehnyt lääkeyhtiö Celgene Oy:n tuella potilaskyselyn1, jonka tarkoituksena oli kartoittaa myeloomapotilaiden näkemyksiä sairaudestaan ja sen hoidosta, vaikutuksesta elämänlaatuun sekä hoitoon sitoutumisesta. Kysely toteutettiin edellisen kerran vuonna 2015.

Myelooma on harvinainen plasmasolujen muodostama pahanlaatuinen luuydinsairaus, plasmasolusyöpä.2 Myeloomaan sairastuu vuosittain noin 350 suomalaista ja arviolta noin 1400 sairastaa myeloomaa.3

Kyselyyn vastasi 64 multippelia myeloomaa sairastavaa henkilöä ympäri Suomen. Heistä 67 %:lla myelooma oli diagnosoitu alle 5 vuotta sitten.

Multippeli myelooma vaikuttaa huomattavasti potilaiden elämänlaatuun

Potilaskyselyn mukaan myeloomapotilaat kokevat voivansa keskimäärin hyvin, mutta tarvitsevat tukea arkiseen elämäänsä. Noin puolet eli 49 % vastaajista tarvitsee usein tai joskus toisten ihmisten apua päivittäisissä askareissaan.

Potilaat tiedostavat, että heidän oma toimintansa, motivaationsa ja aktiivisuutensa vaikuttaa heidän hoitonsa onnistumiseen ja vastaajista 81 % kertookin ylläpitävänsä omaa elämänlaatuaan liikunnan ja terveellisen ruokavalion avulla. 94 % kokee aktiivisen roolin ottamisen omassa terveydenhoidossaan tärkeäksi terveyttä ja toimintakykyä määrittäväksi tekijäksi

Krooninen sairaus vaikuttaa väistämättä potilaan elämään ja sen laatua heikentävästi. Kyselyyn vastanneista 61 % on osin tai täysin samaa mieltä, että multippeli myelooma vaikuttaa negatiivisesti sosiaalisiin suhteisiin tai parisuhteeseen, 66 % kokee kipua sairautensa vuoksi ja 57 % on täysin tai osin samaa mieltä, että multippelin myelooma vaikuttavan negatiivisesti mielialaan. 81 % vastaajista kokee multippelin myelooman rajoittavan mahdollisuuksiaan liikkua ja urheilla 56 % potilaista on kokenut hoitoväsymystä.

Toisaalta 52 % vastaajista kertoi kokevansa, että tämän hetkinen terveydentila on melko hyvä tai erittäin hyvä.

Pahenemisvaiheilla elämänlaatua heikentävä vaikutus

Myeloomapotilaiden pahenemisvaihdeiden hallinnalla on suuri merkitys potilaan elämänlaadulle. Noin 50 % vastaajista on kokenut vähintään yhden pahenemisvaiheen ja 94 % näistä vastaajista arvioi ensimmäisen pahenemisvaiheen heikentäneen yleistä elämänlaatua vähintään jonkin verran. 65 % vastaajista puolestaan arvioi yleisen elämänlaadun heikentyneen paljon tai erittäin paljon.

81 % kyselyyn vastanneista on huolissaan sairauden etenemisestä ja 53 % on täysin tai osittain samaa mieltä, että jatkuva lääkehoito on tärkeää pahenemisvaiheiden välttämiseksi

Kyselyn mukaan multippelin myelooman lääkehoidon toteutuksen ei keskimäärin koettu aiheuttavan kohtuutonta vaivaa. 59 % vastaajista on täysin tai osittain samaa mieltä, että ottaisi mieluummin lääkkeen kotona suun kautta, kuin sairaalassa annosteltuna.

Myeloomapotilaat ovat aktiivisia ja haluavat osallistua omaan hoitoonsa

Potilaskyselyn mukaan myeloomapotilaat ovat kiinnostuneita sairaudestaan ja arvostavat kattavaa informointia sairaudesta, sen hoidosta sekä hoitohenkilökunnan tukea ja neuvoa. Potilaat etsivät aktiivisesti tietoa myös itse eri kanavista.

95 % vastaajista on kiinnostunut sairaudestaan ja hankkinut lisätietoa itsenäisesti. Potilaat etsivät tietoa sairaudestaan eniten verkosta ja vertaistukena: 80 % internetistä, 61 % Myelooma-potilasverkostosta ja 61 % Facebook-yhteisöstä. Hieman yllättäen Syöpätautien erikoislääkäri oli vasta neljänneksi yleisin tietolähde. Vuoden 2015 kyselyssä erikoislääkäri oli useimmiten käytetty tietolähde.

Tietoa multippelista myeloomasta ja tukea on potilaille tarjolla, sillä 84 % vastaajista on täysin tai osittain samaa mieltä, että he ovat saaneet tarpeeksi informaatiota sairaudestaan.

Hyvä hoitosuhde, tukiverkosto ja tiedonsaanti ovat potilaille merkityksellisiä

Kyselytutkimus kertoo, että myeloomapotilaille ensiarvoisen tärkeää sairauden hoidossa ovat hyvä potilas-lääkäri-suhde, läheisten ihmisten tuki sekä vertaistuki.

69 % potilaista on täysin tai osittain samaa mieltä, että hänen potilas-lääkäri-suhteensa on tälllä hetkellä toimiva ja 56 % hakee tietoa sairaudestaan ensisijaisesti syöpätautien erikoislääkäriltä. Kuitenkin vain 39 % potilaista kertoo, että heillä on käytössään yhdessä hoitohenkilökunnan kanssa tehty kirjallinen hoitosuunnitelma.

Selvästi tärkeimmäksi asiaksi myelooma-potilasverkossa vastaajat kokivat vertaistuen muilta potilailta. Toiseksi tärkeimpänä asiana pidettiin verkoston kautta saatua tietoa myeloomasta ja sen hoidosta.

Potilaskyselyn toteutusta on tukenut Celgene Finland Oy.

Referenssit:

  • 1.Multippeli Myelooma potilaskysely, Farenta, Oriola 2019. Kyselyyn vastasi 64 multippelia myeloomaa sairastavaa henkilöä ympäri Suomen.
  • 2.Multippeli Myelooma potilaan opas. Suomen Syöpäpotilaat ry. 2015.
  • 3.Nordcan 2009-2013.

PM-FI-NA-0005 03/2019

Celgene Oy on tutkimustoimintaan keskittyvä biofarmasiayritys, jonka tavoitteena on löytää, kehittää ja tarjota innovatiivisia, elämää pidentäviä lääkkeitä potilaille, jotka sairastavat syöpää tai muita vaikeita immuuni- ja tulehdussairauksia. Celegnellä on tällä hetkellä käynnissä merkittävissä lääketieteellisissä keskuksissa ympäri maailman useita kliinisiä tutkimuksia, joissa käytetään Celegnen valmisteita. Yritys on perustettu vuonna 1986 ja sillä on 1 600 työntekijää eri maissa. Lue lisää Celegnestä osoitteesta www.celegne.fi