Skip to main content

Elämän tärkeät asiat kirkastuvat, kun arkea hankaloittaa krooninen sairaus

Blogikirjoitus   •   Touko 15, 2019 13:54 EEST

Poimintoja kyselytutkimuksesta. Kyselytutkimuksen toteuttaja Harris Poll Pfizerin toimeksiannosta, yhteistyössä Crohn ja Colitis ry.

Miten arki luonnistuisi, jos joutuisi juoksemaan vessassa yli kaksikymmentä kertaa päivässä? Entä miltä tuntuisi istua työmatkalla bussissa ja miettiä, missä on lähin vessa, kun sinne täytyisi päästä nyt heti? Ja kuinka paljon harmittaisi, jos arvaamattoman sairauden yllättäen alkaneet oireet pakottaisivat perumaan kauan odotetut suunnitelmat ja jäämään kotiin sairastamaan? Monelle haavaista paksusuolitulehdusta sairastavalle nämä kysymykset voivat olla arkipäivää.

Tulehduksellisia suolistosairauksia eli haavaista paksusuolitulehdusta (tunnetaan myös latinankielisellä nimellään colitis ulcerosa) ja Crohnin tautia sairastavia potilaita on Suomessa jo lähes 50 000, ja sairaudet yleistyvät jatkuvasti. Pfizerin ja potilasjärjestö Crohn ja Colitis ry:n kyselytytkimus, johon osallistui yli 500 vastaajaa, selvitti keskivaikean ja vaikean haavaisen paksusuolitulehduksen vaikutuksia potilaan arkeen1.

Kun elämä pyörii vessan ympärillä

Haavainen paksusuolitulehdus ei useinkaan näy päällepäin, mutta sen oireet voivat vaikuttaa suuresti potilaan arkeen, työelämään ja perhe-elämään. Haavaiselle paksusuolitulehdukselle tyypillistä on aaltoileva taudinkulku, jossa vaihtelevat oireettomat vaiheet eli remissiot sekä joskus yllättäenkin alkavat, rajutkin pahenemisvaiheet. Yksi sairauden tavallisimmista oireista on ripuli. Vessahätä iskee usein – pahimmillaan keskimäärin 11 kertaa päivässä, ja joka viidennellä vastaajalla yli 20 kertaa päivässä – ja silloin vessaan on päästävä nopeasti. Lähes kaksi kolmesta vastaajasta koki viettävänsä enemmän aikaa vessassa kuin missään muualla1.

Vaikka haavaisen paksusuolitulehduksen oireet ovat pääsääntöisesti fyysisiä, ei sairauden mukanaan tuomaa henkistä taakkaa tule aliarvioida: neljä viidestä kyselyyn vastanneesta koki sairautensa henkisesti uuvuttavana, ja sairauden pahenemisvaiheissa potilaat kuvailivat tuntevansa mm. toivottomuutta, eristyneisyyttä, häpeää ja lisäksi syyllisyyttä väliin jääneistä sovituista menoista tai tapaamisista. Lisäksi potilaita huolettavat erilaiset haavaiseen paksusuolitulehdukseen liittyvät asiat, esimerkiksi syöpäriski, sairauden paheneminen ja mahdollinen leikkaustarve. Sairauden vaikeaa luonnetta kuvaa se, että useampi kuin kaksi viidestä vastaajasta koki sairauden hallitsevan heidän elämäänsä enemmän kuin he itse pystyivät hallitsemaan sairauttaan1.

Miten pärjätä töissä haavaisen paksusuolitulehduksen kanssa?

Vaikka haavainen paksusuolitulehdus ei remissiossa (oireiden lievenemisvaiheessa) ollessaan välttämättä vaikuta potilaan työssäkäyntiin mitenkään, voi se pahentuessaan huomattavasti hankaloittaa asioita. Joka kolmas kyselyyn vastanneista ilmoitti olevansa sairauden takia liian uupunut voidakseen todella kunnostautua työpaikallaan, ja lähes puolet koki haavaisen paksusuolitulehduksen vaikuttaneen negatiivisesti itsevarmuuteen työelämässä. Joka viides vastaajista koki keskittymisensä työssä häiriintyvän joko kipujen tai muiden sairauden aiheuttamien päivittäistarpeiden vuoksi. Niinpä haavaista paksusuolitulehdusta sairastavat joutuvat myös pohtimaan, kertoako sairaudesta työpaikalla. Neljä viidestä työssäkäyvästä vastaajasta piti työnantajaansa ymmärtäväisenä sairauden suhteen, mutta kuitenkaan yksi seitsemästä työssäkäyvästä vastaajasta ei seurausten pelossa ollut uskaltanut mainita sairaudestaan työnantajalleen1.

Voidakseen ylipäänsä jaksaa ja kunnostautua töissä haavaisen paksusuolitulehduksen oireista huolimatta pitää potilaan kuitenkin ensin selviytyä työmatkasta, mikä voi jo itsessään olla melkoinen haaste. Yli puolet vastaajista kertoikin kartoittaneensa vessat työmatkansa varrelta ja työpaikaltaan. Yli puolet vastaajista kertoi joutuneensa jäämään haavaisen paksusuolitulehduksen takia sairaslomalle. Toisaalta kaksi viidestä vastaajasta koki, että elämänhallinta haavaista paksusuolitulehdusta sairastavana on parantanut heidän valmiuksiaan hallita työmääräänsä1.

Sairaus voi hankaloittaa sosiaalista elämää – tai estää sen

Myös perheen perustaminen voi mietityttää, kun haavaisen paksusuolitulehduksen kaltainen krooninen sairaus iskee. Haavainen paksusuolitulehdus oli vaikuttanut perhe-elämään yli neljäsosalla kyselyn vastaajista: oli lopetettu parisuhteita tai vältelty niitä, lykätty lasten hankintaa tai jopa päätetty, ettei haluttu enempää – tai ollenkaan – lapsia sairauden takia. Lisäksi pelättiin sairauden periytymistä lapsille; kolmanneksella kyselyyn vastanneista oli itselläänkin suvussa tulehduksellisia suolistosairauksia1.

Haavainen paksusuolitulehdus ja sen arvaamaton luonne voivat vaikuttaa sosiaaliseen elämään muutenkin kuin parisuhteissa. Monet kyselyyn vastanneista kertoivat joutuneensa usein perumaan sovittuja menoja ja tapaamisia. Toisaalta sairaus näyttää saavan monet myös pohtimaan elämänarvojaan uusiksi: lähes yhdeksän kymmenestä kyselyyn vastanneista ilmoitti haavaisen paksusuolitulehduksen saaneen heidät arvostamaan elämän oikeasti tärkeitä asioita1.

Poimintoja kyselytutkimuksesta

Kyselytutkimuksen toteuttaja Harris Poll Pfizerin toimeksiannosta, yhteistyössä Crohn ja Colitis ry

CU = Colitis Ulcerosa = haavainen paksusuolitulehdus

--

Kirjoittaja:
Kirsi Kalpala
lääketieteellinen asiantuntija
Pfizer

Medical writer Sanna Lönnfors on avustanut kirjoitustyössä.

--

Lisätietoja:
UC Narrative -kysely Suomessa, https://media.pfizer.fi/news/sairaus-paeaettaeae-elaemaestaeni-en-minae-kyselytutkimus-avaa-haavaisen-paksusuolitulehduksen-kokonaisvaltaisia-vaikutuksia-elaemaeaen-364584

Lähde:
1 UC Narrative -kyselytutkimus, Pfizer 2018

--

Teehetki tieteelle -kirjoitussarjassa aiemmin ilmestyneet blogit:

Teehetki tieteelle -kirjoitussarjassa Pfizerin asiantuntijat kirjoittavat tieteestä, tutkimuksesta ja terveysalasta. Blogissa esitetyt mielipiteet eivät välttämättä vastaa Pfizerin virallista kantaa, vaan asiantuntijat esittävät omia henkilökohtaisia näkemyksiään.