Sosiaali ja terveysministeriö

Sosiaali- ja terveysministeriö edistää tukitoimia narkolepsiaan sairastuneille

Lehdistötiedote   •   Kesä 01, 2011 22:43 EEST

Sisältöteksti

Sosiaali- ja terveysministeriön edustajat keskustelevat Lääkevahinkovakuutuspoolin kanssa sikainfluenssarokotuksen jälkeen narkolepsiaan sairastuneille maksettavista korvauksista. Keskustelut alkavat vielä ennen kesälomia poolin tekemien haittailmoituksiin ja korvaushakemuksiin liittyvien selvitysten pohjalta. Korvausten arviointi tehdään lääkevahinkovakuutuksen normaalien käytäntöjen mukaan.

Ministeriö on järjestänyt sairastuneiden lasten vanhemmille ja aikuispotilaille asiantuntija- ja keskustelutilaisuudet joulukuussa 2010, helmikuussa 2011 ja maaliskuussa 2011. Tilaisuuksissa vanhemmilla on ollut mahdollisuus keskustella asiantuntijoiden kanssa narkolepsiasta, rokottamisesta sekä niihin liittyvistä tutkimuksista.

Keskustelutilaisuuksissa on myös käsitelty sairastuneiden mahdollisuuksia erilaisiin yhteiskunnan tukitoimiin, kuten sopeutumisvalmennuskursseihin. Kela on laatinut kevään 2011 aikana luonnoksen sopeutumisvalmennuskurssien rakenteesta ja toteuttamisesta. Valmistelussa on kuultu sairastuneiden lasten perheiden näkemyksiä ja kokemuksia.

Narkolepsian ja rokotteen välistä mahdollista yhteyttä selvittävän Kansallisen narkolepsiatyöryhmän tutkimuksen on tarkoitus valmistua elokuun lopulla. Lisäksi ministeriö rahoittaa tutkimushanketta, jonka tavoitteena on selvittää sairastuneiden lasten perimän ja narkolepsian välistä yhteyttä.

Narkolepsiaan sairastuneille on pyritty järjestämään asianmukainen hoito eri puolilla Suomea asuinpaikasta riippumatta. Tämän varmistamiseksi ministeriö pyysi Helsingin yliopistosairaalaa kokoamaan yliopistosairaaloiden asiantuntijalääkäreistä koostuvan kliinisen työryhmän, jonka toimintaa ministeriö rahoittaa. Ryhmän työ on käynnistynyt ja sen tehtävänä on varmistaa narkolepsian diagnostiikan ja hoidon yhdenvertaisuus eri puolilla maata.

Lisätietoja

ylijohtaja Aino-Inkeri Hansson, p. 09 160 73760, 050 5599172
johtaja Taru Koivisto, p. 09 160 73166