Syöpäjärjestöt

Syöpäpotilaiden neuvontapalvelut laajenevat sosiaaliseen mediaan

Lehdistötiedote   •   Elo 27, 2012 10:50 EEST

Syöpäpotilaiden neuvontaan erikoistuneet järjestöt kehittävät voimakkaasti verkkoyhteisöjä ja -palveluita. Tämä ilmenee kyselystä, joka tehtiin 13 johtavalle neuvontajärjestölle. Niissä pohditaan parhaillaan, miten jatkuvasti kehittyvää viestintäteknologiaa ja sosiaalista mediaa voidaan hyödyntää potilaiden avuksi.

Verkkopalveluiden etuna on, etteivät ne ole sidottuja aukioloaikoihin – palveluja voidaan pitää yllä vaikka ympäri vuorokauden. Neuvonta voidaan myös tarjota entistä useammille väestöryhmille.

Verkossa hyvin suosittuja ovat vertaisryhmät, joissa potilaat keskustelevat toistensa kanssa. Tavallisesti näitä verkon keskusteluryhmiä kuitenkin ohjaavat moderaattorit, esimerkiksi tehtävään koulutetut syöpäsairaanhoitajat.

Tietyt väestöryhmät hyötyvät erityisesti verkkopohjaisista neuvontapalveluista. Esimerkiksi ne potilaat, joilla on ongelmia puheen tuottamisessa tai kuulossa, löytävät verkkopalveluissa helpommin yhteyden toisiin potilaisiin.

Monet järjestöt tarjoavat neuvontaa sähköpostitse tai reaaliaikaisena verkkokeskusteluna. Blogeja, Facebookia ja Twitteriä käytetään myös yhteydenpidossa.

Kyselyyn vastanneet totesivat, että ympäri vuorokauden auki olevat verkkopalvelut vaativat lisää voimavaroja ylläpitoon. Tiedon laatu monikanavaisessa ympäristössä vaatii nykyistä enemmän huomiota.

Verkossa tapahtuvien neuvontapalveluiden tehostamiseksi vastaajat toivoivat lisää koulutettua henkilökuntaa, kiinteämpää yhteistyötä eri neuvontamuotojen välillä ja riittävää tukea atk- ja viestintäyksiköistä.

The International Cancer Information Service Group (ICISG) on kansainvälinen syöpäneuvontaan erikoistunut, riippumaton järjestö. Siihen kuuluu jäseniä 50 eri järjestöstä 35 maassa. Suomen Syöpäyhdistys on järjestön jäsen. Tiistaina 28.8. Maailmankongressissa julkistettavan kyselyn on tehnyt ja analysoinut australialainen Cancer Council Victoria. Kysely julkistetaan tiistain sessiossa: http://www.worldcancercongress.org/programme/session-schedule/28

Kyselyyn osallistui 13 järjestöä, jotka tarjoavat neuvontapalveluita: Cancer Research UK Isosta-Britanniasta, Southern Cancer Network Uudesta-Seelannista, Sveitsin syöpäliitto, Hollannin Syöpäyhdistys, Amerikan Syöpäyhdistys, Belgian Foundation Against Cancer, Saksan syöpäinformaatiopalvelu KID, jota ylläpitää Saksan syöväntutkimuskeskus, Tanskan Syöpäyhdistys, CancerCare Kanadasta, Cancer Council Victoria Australiasta, Kanadan Syöpäyhdistys, Suomen Syöpäyhdistys ja Kansallinen Syöpäinstituutti Ranskasta.

The International Cancer Information Services Group (ICISG) järjestää Maailman syöpäkongressissa paneelikeskustelun, johon osallistuu asiantuntijoita eri puolilta maailmaa. Tavoitteena on jakaa kokemuksia neuvontapalveluista ja sosiaalisen median hyödyntämisestä potilaiden ja heidän läheistensä ja perheidensä hyväksi.

Neuvontapalveluiden verkosto ICISG on tuottanut myös ohjeistuksen siitä, mitä tulee ottaa huomioon syöpäpotilaiden neuvontapalveluista ja sosiaalisesta mediasta. Se löytyy osoitteesta http://icisg.org/resources/socialmediaindex.html