Harvinaissairauksien tutkimusta ja hoitoa tuetaan vihdoin myös kansallisella tasolla

Sosiaali- ja terveysministeriö on parhaillaan laatimassa harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa linjaamaan harvinaissairauksien diagnostiikkaan, hoitoon, kuntoutukseen, tutkimukseen ja harvinaista sairautta sairastavien tarvitsemaan tukeen liittyviä toimenpiteitä vuosille 2014-2017. Ohjelman taustalla on Euroopan unionin neuvoston vuonna 2009 antama suositus, jossa jäsenvaltioita kehotetaan laatimaan harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma vuoden 2013 loppuun mennessä. Suositus tähtää harvinaisten elämänlaadun parantamiseen.

– Invalidiliitto on tehnyt työtä harvinaisten vamma- ja sairausryhmien parissa jo 20 vuotta. Vuonna 2011 laadittu Invalidiliiton Harvinaiset-ohjelma on järjestöllinen näkemys harvinaisiin vamma- ja sairausryhmiin kuuluvien ihmisten asemasta: se pyrkii edistämään harvinaisten mahdollisuuksia elää tasa-arvoisena mahdollisimman itsenäistä ja hyvää elämää suomalaisessa yhteiskunnassa. Olemme aktiivisesti levittäneet tietoa harvinaisista. Viime vuosina myös muut ovat heränneet asian tärkeyteen kansainvälisellä ja nyt myös kansallisella tasolla, kertoo Harvinaiset-yksikön suunnittelija Merja Monto.

Harvinaiset sairausryhmät määritellään Euroopan unionin mukaan harvinaisiksi, jos niihin kuuluu koko väestöstä enintään 5:10 000 eli Suomessa runsas 2 500 ihmistä diagnoosia kohti. Erilaisia harvinaisia vammoja tai sairauksia arvioidaan olevan 5000-8000 ja niitä sairastaa 6-8% väestöstä. Oikean ja riittävän tiedon saaminen omasta sairaudesta tai vammasta on elintärkeää jokaiselle harvinaisen sairauden tai vamman kanssa elävällä.

– Tarvitsemme harvinaisten parissa tehtävän työn mahdollistamiseksi ja tueksi edelleen lisää tietoa, resursseja ja ennakkoluulottomuutta. Olemme tehneet työtämme jo pitkään, mutta se ei ole lähellekään valmis. Erityisen tärkeää tieto harvinaisista on yhteiskunnan erilaisia palveluja tuottaville ja niitä suunnitteleville tahoille. Näin päästään nopeammin ammatti-ihmisille tärkeään tunnistamiseen, jolloin sairaus ja sen seuraukset sekä harvinaisten ihmisten tarpeet ovat selvillä, kertoo Merja Monto.

Invalidiliitto järjestää jo toisen kerran yleisön toivomuksesta Harvinaiset haasteet -seminaarin 8.10.2013 klo 11.30-16.30 Turun yliopistollisen keskussairaalan Johan Haartman -salissa. Mukana on myös sosiaali- ja terveysministeriön edustaja lääkintöneuvos Jaakko Yrjö-Koskinen, joka valmistelee parhaillaan EU:n suosituksen mukaista Suomen kansallista ohjelmaa koskien harvinaisten hoitoa ja kuntoutusta. Tänä vuonna Invalidiliiton kanssa seminaaria toteuttamassa on Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiriin ja Turun ammattikorkeakoulun lisäksi myös Lihastautiliitto ry.

Lisätietoja:

Suunnittelija Merja Monto, Invalidiliitto ry, merja.monto@invalidiliitto.fi, puh. 040 728 1737

http://www.invalidiliitto.fi/harvinaiset