Invalidiliitto vauhdittaa harvinaissairauksien tutkimusta

Invalidiliitto haluaa vauhdittaa harvinaisten sairauksien tutkimusta Suomessa, joten liitto lahjoittaa TYKS-säätiölle 20 000 euron apurahan harvinaisten aineenvaihduntasairauksien ravitsemushoidon ja -tutkimuksen kehittämiseen. Lahjoituksen turvin voidaan edistää sellaista tutkimustyötä, joka ei perinteisesti kiinnosta lääketeollisuutta pienten potilasmäärien vuoksi.

- Harvinaiset aineenvaihduntasairaudet ovat yksi esimerkki sairauksista, joita koskeva tutkimus ei ole edistynyt riittävästi. Tällä on suorat vaikutukset sairastavien toimintakykyyn ja elämänlaatuun, toteaa Invalidiliiton järjestöpäällikkö Anssi Kemppi

- Invalidiliitto haluaa tukea harvinaissairauksien tutkimusta, sillä usein hoitoja kehitetään lääketeollisuusvetoisesti ja tässä tapauksessa se malli ei riitä, Kemppi lisää.

Euroopan unionin määritelmän mukaan harvinaisiksi katsotaan sairaudet joita sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Arviolta yli 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma.

- Sairauksien hoidon kehittäminen edellyttää jatkuvaa tutkimustoimintaa. Julkinen tutkimusrahoitus on aina rajallista. Onkin hienoa, että Invalidiliiton kaltainen kolmannen sektorin toimija on halunnut lähteä omalla panoksellaan vauhdittamaan harvinaisten sairauksien tutkimusta, sanoo TYKS-säätiön toiminnanjohtaja, professori Olli Ruuskanen

Sosiaali- ja terveysministeriön asettama Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä on vuonna 2014 jättänyt ehdotuksensa ministeriölle harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi. Ohjelman tavoitteena on, että henkilö voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista elämää ja saada sairauteensa asianmukaisen hoidon ja kuntoutuksen.

Lisätietoja:

Invalidiliitto ry, järjestöpäällikkö Anssi Kemppi, p. 044 765 1313, anssi.kemppi@invalidiliitto.fi

TYKS-säätiö, toiminnanjohtaja Olli Ruuskanen, p. Olli Ruuskanen p. 040 748 6250