Norsk Helseinformatikk

Å leve med Asperger syndrom

Nyhet   •   mai 06, 2016 10:34 CEST

http://nhi.no/forside/a-leve-med/asperger-syndrom-a-leve-med-47644.html

Bjørn-Erlend Meistad fikk diagnosen Asperger syndrom i voksen alder. - Det å få diagnosen forklarte veldig mye. På den andre siden var det en liten spiker i kista. Det er ikke sånn man skal være, sier Meistad.

Av: Merethe Kvam, journalist. Godkjent av medisinsk redaktør.

Bjørn-Erlend Meistad var voksen da han fikk diagnosen Asperger syndrom. Tilstanden hører inn under autismespekterforstyrrelsene, også kalt gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Asperger syndrom blir ofte sett på som en høyt fungerende form for autisme.

Meistad har lenge følt seg annerledes.

- Jeg forsto det da jeg gikk på barneskolen, men det plaget meg ikke. Jeg husker at jeg kunne sitte på trappa i timevis og bare observere. Det var ikke kjedelig, men jeg bare eksisterte, sier Meistad.

Hater "Må-rutiner"

Meistad tror at han var mer følsom som barn enn han er i dag.

- Jeg er veldig logisk og kald. Som barn gikk ting mer inn på meg. Kanskje jeg lærte meg å bli kaldere, at det ble for vanskelig med alle følelsene? Jeg tror jeg var litt mer innadvendt enn de fleste barn, men ikke mye. Jeg hadde besøk, og jeg spilte fotball med de andre. Men jeg hadde for eksempel aldri bursdagsselskap. Det hadde jeg ingen interesse av, sier Meistad.

Tidligere syntes han rutiner var viktige for å fungere godt.

- Nå føles det mer som om jeg hater rutiner. Banale ting som å dusje eller pusse tenner er en kamp - hver dag. Samtidig vet jeg at jeg er komfortabel i den kjente boblen min. Jeg bare hater Må-rutiner. Jobb og skole har vært vanskelig. Jeg er intelligent, jeg er oppegående. Men det sier ikke noe om hvor godt jeg fungerer i samfunnet. Nylig ble jeg uføretrygdet, det viser vel at jeg ikke fungerer så godt, sier Meistad.

Meistad føler ikke at han har lykkes på skole eller i arbeidslivet.

- Det plager meg. Jeg gjorde det dårlig på skolen. Er det noe jeg har interesse av, så lærer jeg lett, men jeg er ikke interessert i å lære noe som ikke interesserer meg. Jeg vet at kapasiteten til å lære er i meg, men jeg klarer ikke å utnytte den, sier Meistad.

Kjente igjen symptomene

Meistad gikk selv til legen og sa at han hadde Asperger.

- En venn av meg hadde et barn som ble utredet for Asperger syndrom, og jeg kjente meg veldig igjen i symptomene. Dermed gikk jeg til legen og sa at jeg hadde Asperger syndrom. Så lett var det selvfølgelig ikke. Først ble det tatt en rekke prøver for å utelukke at det kunne være en fysisk sykdom, deretter var jeg gjennom en lang utredning. Til slutt fikk jeg både autismediagnosen og dystymidiagnosen (depresjon). Depresjonen er det verste. I perioder er det vanskelig å leve, men ikke hele tiden. Akkurat nå føles det ikke som om jeg har et veldig vanskelig liv, sier Meistad.

Forventninger er vanskelig å forholde seg til.

- Jeg vet ikke om jeg får til å levere. Det plager meg. Som barn fikk jeg høre at jeg var veldig voksen og ansvarsbevisst. Dersom jeg sa at jeg skulle gjøre noe, så gjorde jeg det. Det er en del av identiteten min. I det siste har jeg brutt mange avtaler. Det er tungt. Det føles som om identiteten min forsvinner. Jeg vil gjøre ting, men jeg får problemer med å gjennomføre det, sier Meistad.

En annen aha-opplevelse som førte til at han ba om utredning av symptomene sine, var da eks-kjærestens venninne kom på besøk.

- Hun var sykmeldt på grunn av depresjon og utbrenthet. Jeg ba henne forklare hvordan det var å være deprimert, og hun beskrev mitt liv. Da forsto jeg at noe var galt. Men i utredningen snakket jeg først med en psykolog som sa at jeg ikke var deprimert. Så fikk jeg timer hos en ny psykolog som sa at jeg hadde dystymi. Det er langvarig, men ikke alvorlig depresjon, sier Meistad.

Fungerer ikke i arbeidslivet

Skolen var vanskelig på flere måter.

- Jeg hadde problemer med å passe inn. Jeg hadde aldri med lunsj på skolen. Hvorfor det ble slik, kan jeg ikke forklare. Jeg dusjet heller aldri etter gymtimene. Den gangen hadde jeg ikke problemer med å dusje ellers. Kanskje jeg var sjenert. Det største problemet var leksene, ikke skolen. Der kjenner jeg igjen dette med Må-ting i dag. Bilen min har for eksempel vært ferdig til henting på verksted i en uke. Det går buss fra døren min og frem til døren til verkstedet. Likevel kommer jeg meg ikke avgårde. Det blir ikke gjort. Det plager meg. Jeg forstår ikke selv hvorfor det er slik, sier Meistad.

Heller ikke arbeidslivet har fungert, men ikke fordi han har hatt veldig negative opplevelser på arbeid.

- Jeg har ikke problemer med å være på jobb. Men hvis det skjer noe urettferdig, og jeg får beskjed om at "sånn er det", så slutter jeg. Det har blitt lettere for meg å fokusere på det arbeidsgiveren gjør feil, enn å fokusere på det positive som blir gjort. Jeg finner ikke uten videre min plass på rangstigen, men jeg har ingen aversjon mot arbeid i seg selv. Et annet problem jeg har, er at jeg ikke får sove hvis jeg vet at jeg skal på jobb. Jeg ligger bare våken og tenker på at jeg må sove siden jeg skal på jobb. Problemet er ikke jobben i seg selv, men at jeg må gjøre det, sier Meistad.


- Folk liker meg

Samspill med andre synes Meistad stort sett går greit.

- Jeg er innenfor autismespekteret, men relativt heldig på sosiale interaksjoner. Jeg er ikke der at jeg må forklares ting, men ikke helt normal heller. Jeg hadde en teori om at jeg er så smart at jeg har lært meg å være normal. Men en dame jeg møtte gjennom arbeidstreningen forklarte meg at folk som sliter med samspill, ikke er dumme, de forstår det bare ikke. Så jeg har nok vært heldig, ikke smart, sier Meistad.

Meistad opplever at folk ofte åpner seg for han.

- Jeg er mer åpen enn de fleste. Ikke upassende intim, men åpen om hvordan jeg er. Det får folk til å åpne seg for meg også, og når de ser at jeg ikke er dømmende, har de en tendens til å like meg, sier Meistad.

Manglende evne til å vise empati er beskrevet som et symptom ved Asperger syndrom.

- Som barn levde jeg meg veldig inn i ting, men nå bryr jeg meg ikke. At noen dør i Darfur er ikke relevant for mitt liv. Hvem bryr seg om du dør i dag? Alle skal dø en dag. Det endrer ingenting i det store og hele. Jeg tror ikke på noe liv etter døden heller. Jeg vet ikke om dette er manglende empati eller for sterk logikk. Det betyr ikke at jeg er helt tom for empati, men jeg har nok mindre av det enn andre, sier Meistad.

Nettbaserte fantasyspill

Blant andre typiske tegn på Aserger syndrom, er snevre interesser og stereotyp atferd.

- Jeg var tidligere blant topp ti i Norge på Rubiks kube. Det kan vel kalles en snever interesse. I perioder kunne jeg sitte med dette i opp til ti timer om dagen. Til slutt kom jeg til et punkt der jeg så at hvis jeg skulle bli bedre, måtte jeg arbeide veldig mye for veldig lite. Da la jeg det bort for godt, sier Meistad.

I dag er det nettbaserte fantasyspill som tar opp det meste av fritiden til Meistad.

- Det er bare ett spill, Path of Exile, et online rollespill. Man kan spille på lag, men jeg prøver å gjøre det solo. Dersom jeg hadde hatt interesse av å være i en gruppe, hadde det nok gått bedre. Men nå er min fremgang min fremgang. Spillet er lagt opp slik at det kommer en oppdatering hver tredje måned, da kan du velge enten å spille i expansion, eller å fortsette. I expansion må alt gjøres på nytt hver gang. Ved nye oppdateringer tar dette helt over livet mitt. Da må jeg organisere døgnrytmen min slik at jeg kan begynne å spille klokken 21 på kvelden. Den neste måneden gjør jeg nesten ikke noe annet enn å spille. Jeg føler at jeg drar det langt, at det blir nærmest sykelig. Det føles som jeg må gjøre dette for å få achievements. Når jeg har fått dem, så logger jeg av. Jeg har det ikke artig når jeg spiller, men jeg føler at jeg spille, sier Meistad.

Syntax error

Følelsesstyrte diskusjoner tåler han dårlig.

- Hvis en pluss en er to, og det står en hysterisk kjerring der og sier at det er tre, så takler jeg det dårlig. Da blir det syntax error. Heldigvis er det sjelden jeg opplever det. Jeg er for eksempel veldig for legalisering av cannabis. Jeg er ikke en bruker, har aldri vært det. Men jeg har lest meg opp om det, og jeg mener det jeg mener fordi jeg mener jeg har rett. Men med enkelte så detter rullegardinen ned når vi diskuterer dette. De tror at mitt engasjement vil føre til at jeg sitter på gata med en sprøyte i hånda om ett år. Da er det affeksjon, ikke logikk, og det takler jeg ikke, sier Meistad.

Diagnosen fikk Meistad ved habiliteringstjenesten for voksne etter en langvarig utredning.

- Jeg var nervøs da jeg skulle få svaret. På mange punkter var jeg innenfor normalen, men noen få punkter viste tydelig Asperger syndrom. Jeg var i grenseland, men da helheten ble tatt i betraktning ble diagnosen stadfestet, sier Meistad.

Opplevelser i livet ser han på som bortkastet.

- Når vi dør, ser jeg på det som en lighter som fyres opp. Når du slipper, opphører flammen å eksistere. Det er i hodet mitt jeg er. Når jeg dør, så slutter jeg å eksistere. Det er verken bra eller dårlig. Det kunne vært irrelevant at vi døde, dersom de som kom etter oss ville fortsette å formere seg. Men alle kommer til å dø til slutt. Alt kommer til å forsvinne. Tiden vil slutte å eksistere. Da har opplevelser i dag ingen mening, sier Meistad.

"Bjørn er Bjørn"

Å få diagnosen var på en måte en lettelse.

- Det forklarte veldig mye. På den andre siden var det en liten spiker i kista. Det er ikke sånn man skal være. Men dette er medfødt. Jeg har også et skjevt kravebein, på grunn av et brudd jeg fikk der for mange år siden. Det gjør at jeg ikke er symmetrisk lenger. Det får meg til å føle meg mindre verdt, og det plager meg mer, sier Meistad.

Sosiale sammenkomster deltar han sjelden på.

- Med mange folk? Nei, trøste og bære. Det er mange år siden sist jeg deltok på noe. Det er helt naturlig, folk har sluttet å spørre meg fordi jeg alltid sier nei. Men når jeg først er med, er det kjempetrivelig. Jeg fungerer fint i sosiale sammenhenger. Men å komme seg dit ... Det er ikke verdt det. Jeg vil ikke, og jeg vet ikke hvorfor. Det er kun positivt å gjøre det, men jeg får det ikke til, sier Meistad.

Som ungdom fikk han lettere kontakt med jenter enn med gutter.

- De sa at de opplevde meg som mer voksen enn de andre guttene, annerledes. Men jeg har også opplevd å få reaksjoner på at hjernen min er koblet litt annerledes. Folk sier de synes det er artig at jeg trekker litt annerledes konklusjoner. Som en venninne av meg sier: "Bjørn er Bjørn". Som oftest er det positivt, sier Meistad.

- Jeg er utenfor normalen

Som eventuell behandling ved Asperger syndrom foreslås atferdsregler og eventuelt medisiner.

- Jeg prøvde SSRI og en annen medisin (Efexor). Det var en kjip opplevelse. Det var ubehagelig, og det hjalp ikke i det hele tatt på depresjonen. Jeg prøvde det i noen måneder, så sluttet jeg. Den ene spesialvernepleieren jeg hadde samtaler med, prøvde kognitiv terapi på meg, men ingen skal fortelle meg hva jeg skal gjøre. Jeg er meg. Jeg kan ikke stå i speilet og si til meg selv at jeg er glad. Jeg er ikke glad, da kan jeg ikke si det. Behandlingstjenesten sa at de hadde feilet meg, at de ikke var i stand til å hjelpe meg. Jeg føler ikke at de har feilet meg. Kanskje teknisk sett, men det er fordi jeg er meg. Jeg er ikke hjelpbar. Jeg bærer ikke nag. De gjorde sitt beste, men av og til treffer de vanskelige personer, sier Meistad.

Meistad beskriver seg selv som underlig. Eller annerledes.

- Hvis jeg sier eller gjør noe som folk reagerer på, så er det en bekreftelse på at jeg er underlig. Jeg er utenfor normalen. Den konklusjonen har jeg ingenting imot. Det kjente er tross alt trygt. Det ukjente er skummelt. Jeg vet ikke hvordan jeg hadde vært dersom jeg ikke var den jeg er. Dersom jeg var normal. Jeg vet ikke om det betyr at jeg er fornøyd med den jeg er, eller om det er noe jeg forteller meg selv fordi det ikke er noe alternativ. Men jeg føler ikke bitterhet eller hat. Jeg er den jeg er, "ce la vie" - slik er livet, sier Meistad.