Norsk Helseinformatikk

Å leve med postpolio-syndrom

Nyhet   •   aug 13, 2015 10:42 CEST

http://nhi.no/forside/a-leve-med/postpolio-syndrom-a-leve-med-46161.html

Som fem-åring fikk Kerstin Støylen polio og ble helt lam. Etter år med trening kunne hun være like aktiv som alle andre. 50 år senere tok sykdommen igjen fra henne funksjon og frihet til å jobbe, danse, gå og spille fotball med barnebarna.

Av: Merethe Kvam, journalist. Godkjent av medisinsk redaktør.

Kerstin Støylen (75) var fem år gammel da hun fikk polio. Før hun kom til sykehuset lå hun hjemme i sengen sin med en fryktelig hodepine.

- Jeg husker at de tok ryggmargsprøve av meg på sykehuset og at jeg etterpå måtte ligge helt stille, sier Kerstin. Hun bodde i Gøteborg og var først innlagt på et vanlig sykehus, før hun ble overført til et epidemisykehus.

- Jeg snakket med min mor gjennom et vindu. Jeg husker at jeg ofte spurte etter far. Senere fikk jeg vite at min far sto bak hjørnet og gråt. Jeg var helt lam, det var vondt og jeg syntes at personalet var dumme. De ba meg om å sette meg opp, og det kunne jeg jo ikke. Men plutselig en dag så kunne jeg det, sier Kerstin.

Les også: Har selv hatt polio - intervju med Claus Ola Solberg

-Trening, trening og trening

Hun vet ikke sikkert hvordan hun ble smittet av polio, men legene mistenkte at smitten kom via is som ble solgt fra kasser som iskremselgere bar rundt i gatene.

Med bedringen kom også hyppige treningsøkter - kroppen skulle trenes til å fungere igjen. - Det var trening, trening og trening. Jeg husker at jeg gikk som en sprellemann, og jeg orket bare å leke med papirdukker. Alt annet ble for tungt, sier Kerstin.

Etter en tid fikk hun komme tilbake til det sykehuset hun først var på. Der ble hun først lagt på rom med nyfødte spedbarn, på en seng med stramt laken over seg. Hun fikk beskjed om at hun måtte ligge rolig og være helt stille. Foreldrene så fort at manglende aktivitet gjorde henne stivere, og hun fikk komme på en annen avdeling. Treningen fortsatte, og hun fikk komme hjem til jul. Da måtte foreldrene bære henne hjem. Først to år senere - i 1947 - klarte hun å gå ordentlig igjen.

- Man trodde at jeg var helt bra da. Jeg hadde litt problemer med ryggen og gikk med korsett og på ryggskole, men da jeg giftet meg i 1965 kunne man ikke se det lenger. Jeg har både jobbet, danset, gått på ski, og født to barn - med andre ord levd et ganske normalt liv, sier Kerstin.

Les også: Mer enn fem millioner går i dag takket være vaksine

Rammet - igjen

I 1995 kom symptomene på det som skulle vise seg å være postpolio-syndrom; smerter, svakhet i de områdene som hadde vært verst rammet av sykdommen, og tretthet.

- Det tok et år før legene forsto hva det var. Før den tid var jeg gjennom en rekke røntgenundersøkelser, lungeundersøkelser og prøver, sier Kerstin.

Etter en særlig hektisk undersøkelsesperiode på fire dager i strekk, kollapset kroppen fullstendig. Hun var utslitt.

55 år gammel ble hun uføretrygdet.

- Så fikk jeg stadig mer plager. Til å begynne med mistet jeg små muskler i hånden. Så måtte jeg begynne å bruke krykker på grunn av sviktende kraft i beina, og til slutt rullestol, sier Kerstin.

Les også: Postpolio syndrom

"Dette klarer du"

I Norge lever det i dag ca. 10 000 mennesker som har hatt polio. Støylen påpeker at selv om poliorammede kan være veldig ulike, har de også noen fellestrekk.

- Vi er veldig sta. Er det noe vi har lært gjennom år med trening og fysioterapi, så er det å ikke gi oss. Men så gir du opp til slutt fordi du ikke orker mer. Det er tross alt bedre å bruke hjelpemidler før kroppen er helt utslitt, sier Kerstin.

Postpolio-syndrom oppstår minimum 15 år etter akutt polio. Årsaken til at sykdommen tar seg opp igjen etter så mange år, er usikker. En mulig årsak er slitasje på nerveceller som må gjøre en større del av jobben på grunn av at andre nerveceller blir ødelagt.

- Når du har hatt polio og blir bedre, tar andre nervetråder over for de musklene som er svekket. Over tid får du da en overanstrengelse. Da kan du få postpolio-syndrom og store smerter. På 1940- og 50-tallet kjente man ikke til dette. Da fikk vi bare høre at "dette klarer du" "litt mer" og "kom igjen". Hadde vi visst hva vi hadde i vente, hadde vi kanskje ikke gjort det, sier Kerstin.

Urettferdig

Da diagnosen kom, og det ble klart at det var sykdommen hun ble rammet av som fem-åring, som var årsaken til også dette, var det tungt å bære.

- Jeg skjønte hva det var, men jeg ble både bitter og trist. Jeg syntes det var urettferdig. Men man lærer å leve med det, og det går bra. Det er ofte småting som svir mest. For eksempel når barnebarnet sier "Mimmi har aldri sparket ball med meg" og et annet barnebarn svarer "det gjorde hun med meg", sier Kerstin.

Hun har flere hjelpemidler hjemme. Både elektrisk rullestol til utendørs bruk, trappeheis, og elektrisk arbeidsstol på kjøkkenet. Hun går selv hjemme, men kan ikke stå så lenge om gangen, og må derfor ha stoler innen rekkevidde. Både ryggen, det ene kneet og foten svikter på grunn av sykdommen. Ofte blir hun veldig kald på føttene. Selv om det kan være tyve grader ute, må hun ofte ty til saueskinnstøfler.

- I begge overarmene mine har jeg fått slitt av senene. De sys ikke sammen igjen, for man syr ikke gamle damer. Alt blir tungt. Selv små ting som å åpne korker, eller bare det å åpne påleggspakker, kan være en stor jobb, sier Kerstin.

Pustevansker og smerter

Hun prøver å gå litt hjemme, for å ikke stivne helt. Da sørger hun for å ta hyppige pauser.

- Det er viktig å bruke de hjelpemidlene du har for å spare på kreftene. Hvis ikke blir du helt hjelpeløs, sier hun.

Vanlige symptomer på postpolio-syndrom er blant annet ekstrem slitenhet, nye lammelser i tidligere poliorammet muskulatur, smerter i muskler og ledd og hodet, søvnvansker og pustevansker.

- Da jeg sovnet under et foredrag, mistenkte legene som var der at jeg hadde pustevansker. Jeg ble utredet for dette og sover nå med en CPAP-maske, sier Kerstin.

I dag får hun behandling hos fysioterapeut en gang i uken. I tillegg reiser hun og mannen til Spania i to og en halv måned hver høst.

- Varmen hjelper veldig. Da behøver jeg ikke så mye smertestillende, sier hun.

Mange med lite kunnskap om polio

Fra familie og venner opplever hun å få forståelse og støtte.

- De aksepterer at jeg sitter i rullestol og har de begrensningene jeg har. Jeg er heldig og bor fortsatt i mitt eget hus, med trappeheis og andre nødvendige hjelpemidler. Men utenforstående forstår ikke. Jeg opplever mye rart, og ofte at folk snakker over hodet på meg. Da bruker jeg å si at det er ikke hodet mitt som sitter i rullestol, det er beina, sier Kerstin.

En annen utfordring er at flere av legene og fysioterapeutene hun har møtt, har hatt lite kunnskap om polio.

- Fysioterapeutene som ikke kjenner deg, presser deg veldig. De skjønner ikke at du ikke klarer mer. Jeg fortalte en av dem på sykehuset en gang at jeg ikke klarte å gå i trapper på grunn av kneet, men trappetrening skulle vi ha. Da satte jeg foten ned og fikk mannen min til å ta med en brosjyre om postpolio-syndrom. Det lærte de av. Vi skal trene, men ikke overtrene. Da får vi lett betennelser. Første gang jeg var på Bærum sykehus hadde jeg også en ung lege som presset meg veldig. "Kom igjen, fem minutter til". "Sånt sier du ikke til meg, nå slutter jeg,"sa jeg. Senere kom han til meg og ba om unnskyldning. Jeg hørte dette i hele barndommen - "litt mer", "kom igjen" osv. Jeg har blitt helt allergisk mot det, sier hun.

- Du kan tenke deg at du har en bøtte med krefter. De skal vare resten av livet ditt. Da må du spare. Ellers ligger du der, sier Kerstin.

Må kjempe for hjelpemidler

Hun forteller at smerteterskelen er høy, men også at tilhelingstiden etter operasjoner og skader er lengre enn hos friske.

- Det tar omtrent dobbelt så lang tid. Det er en dum sykdom, sier Kerstin.

Mange av de tunge utfordringene hun har hatt de siste årene, har vært knyttet til NAV og de hjelpemidlene hun har behov for.

- Jeg har en bratt bakke opp fra huset jeg bor i. Jeg hadde en gammel rullestol (16 år gammel) som klarte slike bakker, men i desember i fjor sluttet den å fungere og det finnes ikke reservedeler. Ny stol fikk jeg først i mai i år. Den er lettere å bruke, jeg kan blant annet svinge setet og slipper å klatre over hjulene for å komme meg opp i stolen. Dette var vanskelig på den gamle stolen når du har skinner på beina, sier Kerstin.

Kampen for å få de hjelpemidlene hun har behov for, kan være tung.

- Det er synd at Hjelpemiddelsentralene glemmer at de skal hjelpe mennesker å klare hverdagen. Kanskje burde man bruke mer skjønn i sine avgjørelser og ikke stirre seg blind på kostnader og paragrafer. Det er tross alt mye dyrere for samfunnet å ha oss på sykehjem - som er alternativet til å sørge for at vi får de hjelpemidlene vi trenger for å bli selvstendige og klare oss selv, sier Kerstin.

Heldigvis har hun hjelp.

- Jeg har en fantastisk mann. Han har fått fullmakt fra meg til å snakke med NAV. Noen ganger blir jeg veldig trist og oppgitt når de sier nei. Da fortsetter han å kjempe for meg. De som ikke har noen til å stå på for dem, de gir veldig lett opp, sier Kerstin.

Å vente i et halvt år på å få byttet ut hjelpemidler som er defekte, er ikke unormalt for henne.

- Det er mye negativt, men også mye positivt. Nå har jeg fått en rullestol med ryggstøtte som passer min rygg helt. Samtidig har jeg fått tilpasset bilen slik at vi kan reise en del, holde kontakt med familien og samtidig få med meg rullestolen min, sier Kerstin.

Har akseptert sykdommen

Stort sett går det greit å komme seg dit hun skal, men noen steder er mer utfordrende enn andre - og impulsiv kan hun ikke være.

- Du lærer hva du kan gjøre og ikke, og noen ganger kan du prøve. På store kjøpesenter kan det være vanskelig å komme frem med rullestol. Særlig når folk går og ser på telefonene sine. Du kan ikke bare dra i teateret, du må vite om det er plass til rullestolen. Hvis jeg har med meg mannen min, får jeg mye hjelp, ellers er det ikke alltid de ser meg. Hvis jeg ikke rekker opp til ting i butikken, får jeg ofte hjelp, men noen går bare rett forbi, sier hun.

For å leve best mulig med sykdommen, må man gjennom en erkjennelsesprosess.

- Jeg har akseptert at jeg har blitt dårligere. Mange tror at de har fått fibromyalgi, og det kan ta lang tid før legene forstår at det er senpolio. Noen aksepterer ikke det, sier Kerstin.

Hun har sittet i styret til Akershus poliolag i mange år, et verv hun nylig gikk ut av.

- Det har hatt stor betydning for meg, og jeg har lært mye av det. Der ser du at du ikke er alene. Mange som har postpolio-syndrom, kan dessverre bli isolerte, avslutter Kerstin.