Behandling med Opsumit (macitentan) visar signifikant förbättring på pulmonell vaskulär resistens jämfört med placebo

Pressmeddelanden   •   Okt 18, 2018 12:27 CEST

Patienter med portopulmonell hypertension, PoPH, som behandlas med macitentan har signifikant mindre pulmonell vaskulär resistens, PVR, än patienter som får placebo. Det visar resultat från den kliniska studien PORTICO som nyligen presenterades på den internationella kongressen European Respiratory Society, ERS, i Frankrike.

Nationell samsyn ska förbättra vården för patienter med PAH och CTEPH

Pressmeddelanden   •   Maj 04, 2018 07:35 CEST

Den 4 maj, i samband med årets Världs-PH-dag, undertecknas dokumentet ”Nationell samsyn om kunskapsstyrd PAH- och CTEPH-vård” av representanter från PAH-vården och Patientföreningen PAH Sverige. Målet med överenskommelsen är att förbättra såväl livskvalitet som överlevnad hos patienterna.

– Det känns väldigt bra att få ta det här viktiga steget mot jämlik vård tillsammans med företrädarna för PAH/CTEPH-vården i Sverige, vi har stora förhoppningar på vad vi kan åstadkomma för patienterna, säger Patrik Hassel, ordförande i PAH Sverige

Pulmonell Arteriell Hypertension (PAH) och kronisk trombo-embolisk pulmonell hypertension (CTEPH) är allvarliga sjukdomar som leder till andfåddhet och nedsatt prestationsförmåga på grund av förhöjt blodtryck i lungkretsloppet. Sjukdomarna har stor påverkan både på livskvalitet och förväntad livslängd. Tack vare nya behandlingar de senaste 20 åren har överlevnaden förbättrats avsevärt men i nuläget finns inget bot och båda sjukdomarna har stor påverkan på patienternas livskvalitet med sociala, psykiska och ekonomiska konsekvenser som följd.

”Nationell samsyn om kunskapsstyrd PAH- och CTEPH-vård” är ett gemensamt dokument framtaget av Svensk Förening för Pulmonell Hypertension (SveFPH) och patientföreningen PAH Sverige efter en överenskommelse mellan deltagarna på det rundabordssamtal som Actelion höll på Världs-PH-dagen den 5 maj 2017 och en rad olika aktörer medverkade. I samband med årets Världs-PH-dag kommer det färdiga dokumentet att undertecknas. Visionen är ”en kunskapsstyrd, ändamålsenlig, väl samordnad, effektiv, säker och jämlik vård, vilket innefattar en patientcentrerad utredning, behandling och uppföljning i hela landet”.

– PAH- och CTEPH-centren samarbetar inom ramen för Svensk förening för Pulmonell hypertension (SveFPH) för att bidra till en likvärdig och jämlik god vård - och ser en samverkan med patientföreningen PAH Sverige som värdefull för att sprida kunskap om PAH och CTEPH och ytterligare förbättra patientomhändertagandet i Sverige, säger Göran Rådegran, ordförande i SveFPH och överläkare i kardiologi vid Skånes universitetssjukhus i Lund.

I dokumentet definieras bland annat att expertcentrens arbetssätt bör var multidisciplinärt och att vårdteamet bör innefatta en läkare med övergripande ansvar som implementerar nya rön från forskning och utveckling och bidrar till kunskapsförmedling till resten av teamet, och en sköterska som är kontaktperson och som ser till att patienten kommer i kontakt med rätt kompetens utifrån sitt individuella behov.


Om PAH Sverige
PAH Sverige har som främsta uppgift är att ge stöd till patienter och anhöriga till personer med sjukdomen pulmonell hypertension. Föreningen arbetar också aktivt för att PAH-patienter ska få tidigare diagnos, jämlik vård och ökat psykosocialt stöd. Föreningen bildades 2009 och är medlemsförening i Riksförbundet HjärtLung, Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och PHA Europe som är en europeisk paraplyföreningen för föreningar inom pulmonell hypertension.


Om SveFPH
SveFPH som är en ideel sammanslutning av olika yrkesgrupper inom PAH/CTEPH-vården, utgör grunden för all klinisk och forskningsmässig samverkan mellan landets sju expertcentra belägna ute på universitetssjukhusen.


Om Actelion
Actelion är ett ledande läkemedelsföretag inom pulmonell arteriell hypertension (PAH), med en bred produktportfölj som omfattar mediciner mot sjukdomens olika svårighetsgrader. Företaget grundades 1997 och tillhör sedan 2017 Janssen inom Johnson & Johnson koncernen.
I de nordiska länderna har Actelion 30 medarbetare med kontor i Danderyd utanför Stockholm.


För mer information kontakta:
Patrik Hassel, Ordförande för PAH Sverige
patrik@pah-sverige.se, 073-9442049

Göran Rådegran, Överläkare, Ordförande Svensk Förening för Pulmonell Hypertension, goran.radegran@skane.se

Maria Lohm, Marketing Director Actelion Nordic
mlohm@its.jnj.com, 070 – 332 89 89

Actelion är ett ledande läkemedelsföretag inom pulmonell arteriell hypertension (PAH), med en bred produktportfölj som omfattar mediciner mot sjukdomens olika svårighetsgrader. Företaget grundades 1997 och tillhör sedan 2017 Janssen inom Johnson & Johnson koncernen.
I de nordiska länderna har Actelion 30 medarbetare med kontor i Danderyd utanför Stockholm. 

Den 4 maj, i samband med årets Världs-PH-dag, undertecknas dokumentet ”Nationell samsyn om kunskapsstyrd PAH- och CTEPH-vård” av representanter från PAH-vården och Patientföreningen PAH Sverige. Målet med överenskommelsen är att förbättra såväl livskvalitet som överlevnad hos patienterna.

Läs vidare »

​Drabbade av det allvarliga sjukdomstillståndet PAH måste få korrekt diagnos i tid och möjlighet till effektiv behandling

Pressmeddelanden   •   Maj 05, 2017 11:35 CEST

Idag den 5 maj uppmärksammar fler än 80 organisationer runt om i världen pulmonell arteriell hypertension (PAH), en sjukdom med dyster prognos. En tidig upptäckt är av stor vikt eftersom effektiv behandling möjliggör ett längre liv med mindre sjuklighet.

Göran Rådegran, överläkare på Hjärtsvikt- och klaffsektionen vid Skånes Universitetssjukhus i Lund och ordförande i Svensk förening för Pulmonell Hypertension (SveFPH) betonar behovet av tidig diagnos och noggrann regelbunden uppföljning i relation till insatt behandling.

– Det är inte lätt att upptäcka de här patienterna för vården, inte minst eftersom tillståndet är ovanligt. Symtom som trötthet, andfåddhet och yrsel beror oftare på vanligare diagnoser såsom astma, KOL och luftvägsinfektioner. Det är dock viktigt att vården går till botten med symtomen vid oklar andfåddhet och remitterar till specialist på något av Sveriges universitetssjukhus. Data tyder på att tidig kombinationsbehandling är betydelsefullt. Europeiska riktlinjer rekommenderar, utifrån expert ”opinion”, en behandlings strategi baserat på en riskvärderings modell som tidigare inte varit vetenskapligt bevisad. Baserat på en ny studie från Svenska PAH registret (SPAHR) är vi på väg att bevisa att denna uppföljningsmodell är av stor betydelse, säger Göran Rådegran.

Idag samlas representanter från vården, patientföreningen och politiken vid ett rundabordssamtal i Stockholm för att diskutera PAH-vårdens utmaningar. En färsk rapport från SPAHR, som drivs av SveFPH, med Barbro Kjellström som registerhållare, kommer ligga till grund för diskussionen. Även hon berättar om svårigheten att få rätt diagnos tidigt i sjukdomsförloppet.

– Symtomen är vanliga och när det gäller exempelvis unga kvinnor så kan symtom som trötthet, andfåddhet och yrsel förekomma utan att det behöver vara onormalt. Sedan räcker det inte med korrekt diagnos i tid och effektiv behandling. Patienten ska också ta sin medicin. Här vet man från en av våra egna studier att 60 procent tar sin medicin regelbundet men 40 procent hoppar över då och då. Hela 10 procent tar inte sin medicin alls eller sällan. Detta är något vi behöver jobba vidare med, säger Barbro Kjellström.

Enligt SPAHR får cirka 60-70 personer i Sverige årligen diagnosen PAH och dem flesta är i funktionsklass III som är ett mått på svårighetsgraden enligt WHO klassifikationen I-IV. Enligt data från SPAHR är diagnosen vanligare i åldern 60-80 år men även yngre drabbas och då i något större utsträckning kvinnor.
460 personer levde med PAH i Sverige 2016 enligt det svenska kvalitetsregistret SPAHR[1].

Om PAH

Pulmonell arteriell hypertension, PAH, är en ovanlig men allvarlig sjukdom som kan drabba personer i alla åldrar. Det innebär att blodtrycket i lungkretsloppet är förhöjt. Sjukdomen PAH lever en ganska undanskymd tillvaro bland både sjukvård och allmänhet men är väldigt närvarande hos dem som drabbas. När man har PAH kan en vanlig promenad eller vandring upp för trapporna kännas som en bergsbestigning. Med symtom som trötthet, andfåddhet och yrsel liknar sjukdomen flera andra vanligare sjukdomar som t.ex. astma och KOL, vilket gör att det kan dröja länge innan man får rätt diagnos. Det finns i dag mer kunskap om PAH och gott om specialister som är insatta i sjukdomen. Vägen till hjälp börjar alltid med att man går till botten med sina symtom.

Om SveFPH och SPAHR

Svensk förening för pulmonell hypertension (SveFPH) är en ideell sammanslutning av olika yrkesgrupper såsom läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, biomedicinska analytiker och andra med intresse av tillståndet. Medlemmarna representerar inte enbart olika yrkesgrupper utan också olika specialiteter inom den moderna sjukvården. Föreningen bildades år 2007 och har bland annat som uppgift att inhämta och sprida kunskap i såväl sjukvården som i samhället kring pulmonell hypertension. Sedan år 2008 driver Svensk förening för pulmonell hypertension det nationella kvalitetsregistret SPAHR, som drivs med ekonomiska medel från Sveriges Kommuner och landsting och vars registerplattform förvaltas av Uppsala Clinical Research Center. För ytterligare information om föreningens verksamhet, se www.svefph.se.

Om Actelion

Actelion är ett ledande läkemedelsföretag som fokuserar på upptäckt, utveckling och marknadsföring av nya innovativa läkemedel inom terapiområden med stort medicinskt behov. Företaget är ledande inom området pulmonell arteriell hypertension (PAH), med en bred produktportfölj som omfattar mediciner mot sjukdomens olika svårighetsgrader. Företaget grundades 1997 och har numera 2,500 medarbetare världen över vilket inkluderar Europa, USA, Japan, Kina, Ryssland och Mexico. Huvudkontoret är beläget i Allschwill/Basel, Schweiz. I de nordiska länderna har Actelion 30 medarbetare med kontor i Danderyd utanför Stockholm.

För mer information kontakta

Maria Lohm, Marketing Director Actelion Nordic, maria.lohm@actelion.com,
mobil. 070 – 332 89 89

Göran Rådegran, goran.radegran@skane.se

Barbro Kjellström, barbro.kjellstrom@ki.se

REFERENSER

1. Svenska pulmonell arteriell hypertension-registret (SPAHR). Årsrapport 2016. 

Actelion är ett ledande läkemedelsföretag som fokuserar på upptäckt, utveckling och marknadsföring av nya innovativa läkemedel inom terapiområden med stort medicinskt behov.
Företaget är ledande inom området pulmonell arteriell hypertension(PAH), med en bred produktportfölj som omfattar flera läkemedel mot sjukdomens olika svårighetsgrader.
Actelion grundades 1997 och har 2 500 medarbetare världen över vilket inkluderar Europa, USA, Japan, Kina, Ryssland och Mexico. Huvudkontoret är beläget i Allschwill/Basel, Schweiz. I de nordiska länderna har Actelion 30 medarbetare med kontor i Danderyd utanför Stockholm.

Idag den 5 maj uppmärksammar fler än 80 organisationer runt om i världen pulmonell arteriell hypertension (PAH), en sjukdom med dyster prognos. En tidig upptäckt är av stor vikt eftersom effektiv behandling möjliggör ett längre liv med mindre sjuklighet.

Läs vidare »

Om Actelion Pharmaceuticals Sverige AB

Det ledande läkemedelsföretaget inom pulmonell arteriell hypertension, PAH.

​Actelion är ett läkemedelsföretag som fokuserar på upptäckt, utveckling och marknadsföring av nya innovativa läkemedel inom terapiområden med stort medicinskt behov.
​Företaget är ledande inom området pulmonell arteriell hypertension(PAH), med en bred produktportfölj som omfattar flera läkemedel mot sjukdomens olika svårighetsgrader.

Adress

  • Actelion Pharmaceuticals Sverige AB
  • Svärdvägen 3A
  • 182 33 Danderyd
  • Sweden