Nätverk vill förbättra graviditets- och föräldrainformation till ryggmärgsskadade

Vilka komplikationer riskerar jag som ryggmärgsskadad under en
graviditet? Hur känner jag när värkarbetet sätter igång och kan jag bli en
självständig mamma? Frågorna är många bland yngre ryggmärgsskadade kvinnor med
planer på föräldraskap. För att höja kunskapsnivån bland vårdpersonal genomför
projektet Mamma pappa lam informationsmöten på landets sex universitetssjukhus.
Första anhalten blev Akademiska sjukhuset den 18 november.

– I dag tvekar många ryggmärgsskadade kvinnor att skaffa barn på grund av osäkerhet om hur den egna kroppen ska klara det och mödravården saknar ofta kunskap. Vår vision är att man ska kunna fatta övervägda beslut baserade på fakta, att personal både inom mödravården och specialistsjukvården ska ge rätt information och hänvisa rätt, säger Erika Nilsson som tillsammans med Nora Sandholdt höll i informationsträffen på Akademiska då ett tjugotal personer
från spinalrehabilitering och förlossning närvarade.

Båda är ryggmärgsskadade och själva mammor. Erika bröt nacken 1994 när hon som 23-åring flög av en häst och landade på huvudet. Efter operationen vårdades hon på spinalskadeenheten på Akademiska sjukhuset under flera månader. Nora bröt ryggen i 12-årsåldern när familjens bil voltade.

Enligt båda är det en vanlig syn bland allmänheten att ryggmärgsskadade kvinnor varken har sexliv eller kan bli föräldrar. Mamma pappa lam syftar till att höja kunskapsnivån och öka förståelsen för fertilitet, gravitet, förlossning och föräldraskap vid rörelsehinder i allmänhet och i synnerhet vid
ryggmärgsskada. Man räknar med att cirka 3 000 av 5 000 personer med ryggmärgsskada i Sverige är i fertil ålder där frågor kring familjebildning är aktuella.

– Att ryggmärgsskadade skulle vara tvungna att föda med planerat kejsarsnitt
stämmer inte. Man saknar ju känsel och måste vara observant på andra signaler
än själva värkarna. Men livmodern styrs av det autonoma nervsystemet och
påverkas inte av en ryggmärgsskada, säger Erika Nilsson som själv fött barn
vaginalt.

Riskfaktorer som ryggmärgsskadade kvinnor bör vara uppmärksamma på under en
graviditet är bland annat en ökad risk för urinvägsinfektioner, blodproppar och
trycksår. Det finns även ett tillstånd kallat autonom dysreflexi då blodtrycket
plötsligt stiger kraftigt vilket potentiellt kan vara livshotande.

Projektet Mamma pappa lam drivs av stiftelsen Spinalis. Projektgruppen
består av personer som själva är föräldrar och har en ryggmärgsskada. Förutom
att sprida information till vårdpersonal har man nyligen lanserat en webbplats
med samlad medicinsk information och bloggar samt en Facebooksida. Projektet
finansieras av Arvfonden och Promobilia.

– Min förhoppning är att det ska finnas en föräldragrupp för rörelsehindrade
i varje större stad där man kan dela erfarenheter och ge stöd, så att man
slipper "uppfinna hjulet" själv, säger Nora Sandholdt.

FAKTA: Ryggmärgsskador
* Orsakas oftast av trauman då en eller flera kotor i nacke eller rygg brutits.
* Innebär att man blir helt eller delvis förlamad på grund av att förbindelsen
brutits mellan hjärnan och muskler som styrs av centrala nervsystemet.
* Innebär begränsad eller saknad förmåga att styra inre organ samt
begränsningar i förmågan att känna kyla, värme och smärta.

Bildtext: Erika Nilsson (vänster) och Nora Sandholdt,  båda ryggmärgsskadade och mammor, aktiva inom projektet Mamma pappa lam.