Skip to main content

Copingstudie ska ge bättre stöd till ALS-patienter och anhöriga

Pressmeddelande   •   Jun 20, 2013 10:03 CEST

Hur hanterar patienter beskedet att de fått ALS? Och hur kan vårdpersonalen hjälpa och stötta nyinsjuknade och närstående under sjukdomsprocessen? Det ska en pågående studie om livskvalitet och coping på Akademiska sjukhuset svara på. Studien, som är den första i sitt slag i Skandinavien, uppmärksammas i samband med internationella ALS-dagen den 21 juni.

– Detta är för första gången i Skandinavien som man följer nydiagnostiserade ALS-patienter och anhöriga under flera år. Tidigare har det gjorts enkätundersökningar vid enstaka tillfällen bland annat här på Akademiska, säger Birgitta Jakobsson Larsson, sjuksköterska på neurologen och doktorand vid Uppsala universitet, som ansvarar för studien.

Inom cancerområdet är däremot copingstudier över längre tidsperioder vanliga. Forskarnas förhoppning är att den nya studien ska ge viktig kunskap som kan bidra till att förbättra både vården och omhändertagandet.

ALS (Amyotrofisk lateralskleros) är en ovanlig neurologisk sjukdom som drabbar cirka 250 personer i Sverige varje år. Man vet ännu inte vad som orsakar sjukdomen. Män insjuknar något oftare än kvinnor och hos cirka tio procent av patienterna finns sjukdomen hos en nära släkting.

ALS leder till muskelförlamning och på sikt andningssvårigheter. Detta till följd av att celler som styr kroppens muskler dör. Ännu saknas botemedel, men sedan 1996 finns en så kallad bromsmedicin, som kan sakta ner sjukdomshastigheten. Flera internationella studier visar att läkemedelsbehandling förlänger överlevnaden hos flertalet patienter och att effekten ökar om medicinen tas tidigt i förloppet.

Ingela Nygren, överläkare på Akademiska sjukhusets neurologklinik och ALS-forskare, betonar att det finns olika varianter av sjukdomen vilket gör att symtomen kan variera, likaså snabbheten i sjukdomsförloppet:

– De första symtomen kommer ofta smygande som en svaghet i en hand, en arm eller ett ben. Men det kan också vara tal- och sväljningssvårigheter. Därefter sprider det sig till angränsande viljemässigt styrda skelettmuskler i kroppen. Med tiden drabbas också andningsmuskulaturen, däremot inte hjärtmuskulaturen.

Patienterna som ingår i studien har nyligen fått sin diagnos och kommer att följas under två år. Via intervjuer och skattningsskalor kommer man bland annat undersöka hur de och närstående upplever och hanterar situationen och söker information. Tidigare undersökningar har visat att ALS-patienter, trots tilltagande besvär med gång och andning, många gånger upplever sig ha bra livskvalitet utifrån sina förutsättningar.

Vid Uppsala universitet/Akademiska sjukhuset pågår även kliniska studier som syftar till att hitta biomarkörer i cerebrospinalvätska och muskler som kan underlätta diagnostiken.

Mer information:
Ingela Nygren, överläkare på neurologkliniken och ALS-forskare,
018-611 50 30
Birgitta Jakobsson Larsson, sjuksköterska på neurologen och doktorand vid Uppsala universitet, 018-611 50 03 (mottagningen)
Elisabeth Tysk, presschef, 070-622 24 21

FAKTA: ALS

* En obotlig neurologisk sjukdom där neuroner i hjärnan och ryggmärgen dör (de nervceller som styr kroppens muskler) vilket leder till muskelförsvagning.
* Det finns olika typer av ALS (Amyotrofisk lateralskleros). Så kallad klassisk ALS är vanligast. Andra vanliga former är progressiv spinal muskelatrofi (PSMA), progressiv bulbär pares (PBP), pseudobulbär pares och primär lateral skleros (PLS).
* Diagnosen ställs med ledning av typiska symtom, läkarundersökning samt neurofysiologiska undersökningar. Eftersom många sjukdomar ger muskelförsvagning och muskelförtvining, är dett ibland svårt att ställa rätt diagnos, framför allt i början av sjukdomen. Förutom DNA-analys, för personer med de ärftliga formerna, finns ännu inget specifikt prov som bekräftar diagnosen.
* För att ALS-patienter ska få god omvårdnad är det viktigt att de har kontakt med speciella ALS-team.