Psoriasisförbundet

Vi arbetar för snabba diagnoser

Blogginlägg   •   Nov 09, 2016 11:08 CET

För några år sedan fick jag psoriasisartrit. Jag låg inlagd på sjukhus för psoriasis i huden och fick därför snabbt specialistvård. Jag låg på sjukhus efter ett bakslag av en ny medicin och ledsystemet påverkades. Åtminstone är det så jag ser på det. Nu prövar jag allteftersom andra biologiska läkemedel, varav en del haft bra effekt och andra sämre. Tyvärr har ingen medicin hjälpt helt mot min artrit men jag har inte förlorat hoppet.

Min storasyster, som fick psoriasisartrit långt före mig, brukade beskriva smärtan i fötterna som ”det känns som om jag går direkt på skelettet”. Nu är jag där själv. Jag går också, bildligt talat, direkt på skelettet och det gör förfärligt ont. Nu väntar jag på tid hos reumatolog för att om möjligt få lindring. Självklart följer jag vad som händer för våra medlemmar eller andra psoriasissjuka på flera sätt, bland annat via Facebook. Förutom att det kan vara svårt att få förståelse för sjukdomens effekter, såsom trötthet eller värk förefaller det vara mycket svårt att få diagnosen psoriasisartrit. Många vittnar om det. Jag frågade min egen reumatolog om saken. Han menade att orsakerna kan vara flera, till exempel att resurserna inte räcker till inom sjukvården, men också att det kan vara svårt även för en erfaren reumatolog att ställa rätt diagnos, åtminstone snabbt. Smärtorna kan vara diffusa, röntgen kanske inte visar på synliga förändringar. Det handlar om att utesluta faktorer eller att testa sig fram tillsammans med patienten innan man vet klart besked. Det kan ta flera år innan diagnos.

Vi i Psoriasisförbundet anser att okunskapen om psoriasisartrit generellt sett fortfarande är stor. Vi som är drabbade behöver lära oss mer, liksom de som arbetar inom vården. Därför är forskningen så viktig! Fortsätt att stödja våra forskningsfonder så att fler forskare ges möjlighet att bidra till ett bättre liv för oss som har sjukdomen.

Psoriasisförbundet har fått viss kritik för att vi inte tillräckligt arbetar med denna sjukdom. Vi arbetar intensivt för att stärka vårt arbete inom området. Reumatologer ingår i vår forskningsstyrelse sedan många år och i förbundets Medicinska- vetenskapliga råd. Vi delar ut forskningsmedel till forskningen om psoriasisartrit och våra läns- och lokalavdelningar anordnar aktiviteter om artrit. Under hösten arrangerade vi en utbildningshelg om artrit som var uppskattad. Och vi fortsätter att stärka vårt arbete.

Hudsjukdomen psoriasis och psoriasisartrit är kopplade till varandra. Om jag fick önska skulle diagnosen psoriasisartrit ställas snabbt och därmed även påföljande behandling. En mycket stark önskan är att vi ska få behandling för en sjukdom, inte för flera eller vid flera olika kliniker och hälsocentraler. Vi medlemmar kan driva på utvecklingen. Tillsammans utgör vi en påverkansgrupp som blir starkare ju fler som väljer att vara med. inget sker av sig självt. Det är genom fortsatt opinionsbildning vi kan göra våra röster hörda. Och vi vill höras, vi vill synas. Hör gärna av dig till oss med förslag, tankar och idéer om vad du skulle vilja se mer av inom Psoriasisförbundet när det gäller hud- och ledpsoriasis.

Tack för ditt engagemang!

Tina Norgren
Förbundsordförande