Nyhet -
Julia lever med diabetes, epilepsi och en ryggmärgsskada
Julia Andersson, 28 fick diabetes typ 1 när hon var 6 år gammal. Förutom sin diabetes opererades Julia för en tumör i levern vid 17 års ålder, tumören gick att operera bort men något annat gick snett under operationen och när Julia vaknade var hon förlamad från naveln och ned. Det visade sig sedan vara en ryggmärgsskada. Vid 23 års ålder fick hon även diagnosen epilepsi. Julia är en aktiv kvinna med en positiv syn på livet, hon älskar innebandy och har utfört tjejklassikern. Hon gillar utmaningar och anser att det mesta går med planering och genom att våga tänka nytt, hon har inställningen att går det inte första gången, prova igen. För Diabetes Wellness Sverige berättar hon om okunskapen kring diabetes och hur hennes andra diagnoser påverkar hennes diabetes.
- Jag tycker det är viktigt att sprida information om typ 1 diabetes för att allmänheten ska få bättre kunskap för att förstå de som lever med sjukdomen men också förstå vikten av att samla in mer pengar till forskningen. Jag möter ständigt fördomar. I bussen på väg till startlinjen på Tjejvasan frågade tjejen jämte mig om jag inte provat LCHF då jag enligt henne skulle bli frisk. Jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta just då. De vanligaste kommentarerna är frågor om jag var fet när jag var liten eller om jag ätit för mycket socker. Något som varit otroligt jobbigt att höra och som jag fortfarande får höra är kommentarer från människor omkring mig när blodsockret är för högt eller lågt, ”Har du fuskat nu igen?” ”Vad har du gjort för fel nu?”. Jag vet att det är i all välmening men jag har blivit matad med sådana kommentarer sedan jag varit liten och det har gjort att jag blivit väldigt självkritisk. Ett ständigt analyserande av vad jag kunde gjort annorlunda, men jag börjar mer och mer att landa i att jag bara kan göra så gott jag kan och allting kan jag inte styra över hur noga jag en är med min diabetes. Under uppväxten kände jag mig väldigt iakttagen av andra vuxna, det var alltid någon som skulle hålla koll. Men det gav mig också drivkraften att ta ansvar och lära mig så mycket jag bara kunde för att kunna sköta min diabetes själv.
Okunskapen kring diabetes är något som Julia har upplevt flera gånger och hon fortsätter att berätta om ett minst sagt märkligt besök hos en läkare.
- Tråkigt nog är kunskapen kring diabetes väldigt dålig, både bland allmänheten men också inom sjukvården som inte är specialiserad på diabetes. Jag har hamnat i situationer där det kunde slutat riktigt illa på grund av okunskapen inom sjukvården. En gång åkte jag in akut till sjukhuset på grund av för lågt blodsocker i samband med en matförgiftning och jag fick inte i mig tillräckligt för att få upp blodsockret. Väl på sjukhuset fick jag ett eget rum men sen glömde de bort mig. Tack och lov hade jag en kompis med mig som såg att jag tappade medvetandet och kunde tillkalla personalen.
Kan du berätta lite om dina andra diagnoser och hur de påverkar din diabetes?
-En ryggmärgsskada kan se olika ut och få olika konsekvenser, för merparten är det nervsystemet som är skadat helt eller delvis. Hjärnan sänder via ryggmärgen ut impulser till nerverna, som i sin tur får muskler – och därmed kroppen – att röra sig. Nerverna å sin sida sänder ut impulser till hjärnan, muskler och ryggmärg. Man kan få olika besvär av en ryggmärgsskada, själv har jag bland annat spasticitet, det är ofrivilliga muskelryckningar. Mina sitter i benen. Sedan har jag en grundsmärta, en muskulär smärta som känns ganska molande. Den kan bli värre när det är kallt ute eller om jag gjort mycket tunga lyft, men så länge jag tränar regelbundet har jag den under kontroll då träningen minskar smärtan. Träningen reglerar också blodsockret samtidigt som smärtan höjer blodsockret. När jag fick ryggmärgsskadan så kunde jag inte gå, vilket jag kan idag och det gör att mitt nervsystem måste jobba hårdare när jag går eller springer. Spasticiteten däremot sänker blodsockret då det är aktivitet i musklerna. Man hade ju önskat att de skulle vara kompatibla så att blodsockret höll sig på en jämn nivå men det är inte alltid så. Man kan säga att det är en otrolig inre stress, ryggmärgsskadan påverkar diabetesen och är ständigt pågående. Man måste ta hänsyn till det och göra det bästa av situationen.
Julia är öppen med hennes lite annorlunda förutsättningar som hon lever med, men hon är även en öppen person. Hennes positiva inställning till livet lyser igenom i hennes röst.
Så utöver det vanliga en diabetiker behöver ha koll på för att reglera sitt blodsocker så har du även andra faktorer som påverkar. Var det en stor omställning för dig efter att du fick din ryggmärgsskada att behöva tänka om kring din diabetes?
-Det var en jätte stor skillnad innan och efter. Jag gick från att vara en aktiv tonåring till att sitta i rullstol och gjorde inte av med lika mycket energi. Men jag hade rätt förutsättningar för att kunna gå igen. Det är viktigt att få med, det handlar inte bara om träning även om det också var en stor del. Vissa som får en ryggmärgsskada kan aldrig gå igen. När jag blev bättre var det som att få en ny kropp så att man fick ställa om hela tiden vad gäller insulin, inställning med mera. Jag behövde inte lära mig min diabetes igen, vad man än gör har man ju diabetesen i bakhuvudet. Men inställningarna man haft kan man inte alltid ha och det blev ju inte lättare efter ryggmärgsskadan. När man har diabetes måste man alltid vara flexibel och det mesta påverkar ju diabetesen på ett eller annat sätt. Men något som gjort enormt stor skillnad och som underlättat mycket för mig är min CGM, något som jag tycker alla typ1 diabetiker borde få om man nyttjar funktionerna med den. Den mildrar den oro och stress som alltid finns.
Hur påverkar din epilepsi din diabetes?
-Epilepsin påverkar inte min diabetes så mycket. Innan jag fick medicinering mot epilepsin så var jag rädd för anfall, vad som kunde hända då anfallen kom väldigt plötsligt. En gång bröt jag foten. Men medicinerna mot min epilepsi påverkar som tur är inte mitt blodsocker.
Avslutningsvis, du verkar ha en så positiv inställning till livet, hur kommer det sig?
Jag tror starkt på att se möjligheter. Skulle jag jämt gräma mig över hur dryg sjukdomen är missar jag att njuta av allt det härliga som livet faktiskt har att erbjuda. Jag njuter av min stund på jorden och gör det jag kan för att få möjligheten att fortsätta uppleva livet!
Text: Fanny Widinghoff
Bilder: Privat arkiv
