Media no image

Hjärtfel den vanligaste missbildningen bland nyfödda

Pressmeddelanden   •   Feb 13, 2015 10:33 CET

Varje år föds 1000 barn i Sverige med hjärtfel. Barnhjärtkirurgin har gjort enorma framsteg de senaste åren och idag kan de flesta barn opereras med goda resultat. Men alla blir inte helt friska, en stor grupp får leva med reducerad hjärtfunktion resten av livet. För inte så länge sedan betydde ett medfött hjärtfel ofta en för tidig död.

- Hjärtkirurgi på nyfödda barn har bara gjorts i 20-30 år och vi vet ännu för lite om konsekvenserna på längre sikt. Vissa barn blir symptomfria, men många lever med livslång funktionsnedsättning. De barn som opererats eller varit sjuka under långa perioder kommer efter i utvecklingen. De behöver träna extra på sin balans och motorik för att komma ikapp sina jämnåriga kamrater, säger Hjärtebarnsförbundets ordförande Ulf Grape.

Forskning och utvecklingsarbete spelar en viktig roll för de positiva behandlingsresultaten. Men det krävs även långtidsuppföljningar för att se hur olika behandlingar påverkar hjärtebarnen både fysiskt och socialt. En annan viktig uppgift är att skapa mötesplatser för hjärtebarn, ungdomar, syskon och föräldrar, antingen var för sig eller familjevis i form av informationsträffar och läger. Där kan man lyssna och dela erfarenheter med andra i liknande situation.

Här har Hjärtebarnförbundet ett av sina viktigaste uppdrag som finansiär och organisatör av olika aktiviteter för hjärtebarn och deras familjer. Hjärtebarnsförbundets arbete är relativt okänt, trots att verksamheten funnits sedan 1975 och trots att hjärtfel är den vanligaste medfödda missbildningen. De finns fler än 30 000 personer i Sverige som har fötts med sitt hjärtfel. Hjärtebarnsförbundet samlar in pengar till verksamheten via Hjärtebarnsfonden för att med små medel och effektiva metoder ge hjärtebarnen och de drabbade familjerna ett så normalt liv som möjligt.  

Hjärtebarnsförbundet är en sammanslutning av föräldrar till barn med hjärtfel – medfödda så väl som förvärvade under barndomen. Vi är en politiskt och religiöst obunden organisation som arbetar med stöd, information och påverkan som ledord och består av ca 6.000 medlemmar. För mer information  www.hjartebarn.org

Läs vidare »
Media no image

Hjärtebarnsförbundet Föreningen Syd uttrycker stor oro över framtiden för Barnhjärtcentrum i Lund.

Pressmeddelanden   •   Mar 05, 2013 12:43 CET

Hjärtebarnsförbundet Föreningen Syd uttrycker stor oro över möjligheterna att fortsatt bedriva rikssjukvård avseende hjärtkirurgi för barn och ungdomar på Skånes Universitetssjukhus i Lund. Detta med anledning av att 33 intensivvårdssjuksköterskor sagt upp sig från sina tjänster på BIVA. Dessa representerar en stor samlad kompetens när det gäller att ta hand om barn med medfödda hjärtfel i samband med operation. Om uppsägningarna står kvar förefaller det som oerhört svårt, i vart fall under överskådlig tid, att ersätta denna kompetens. Av denna anledning känner Föreningen Syd stor oro för den pågående situationen. För vidare information och kontakt: www.hjartebarn.org 
eller Hjärtebarnsförbundets kansli för kansli för kontaktuppgifter: 08-442 46 50

Hjärtebarnsförbundet är en sammanslutning av föräldrar till barn med hjärtfel – medfödda så väl som förvärvade. Vi är en politiskt och religiöst obunden organisation som arbetar med stöd, information och påverkan som ledord och består av ca 6.000 medlemmar. För mer information  www.hjartebarn.org

Hjärtebarnsförbundet Föreningen Syd uttrycker stor oro över möjligheterna att fortsatt bedriva rikssjukvård avseende hjärtkirurgi för barn och ungdomar på Skånes Universitetssjukhus i Lund

Läs vidare »
Media no image

Inget svar från politikerna ang. sjuksköterskesituationen på barniva i Lund

Pressmeddelanden   •   Feb 28, 2013 16:05 CET

Hjärtebarnsförbundets brev till politikerna i Region Skåne den 11 februari – 13 är fortfarande obesvarat och situationen i Lund är fortfarande olöst! Vad händer med våra barns hjärtoperationer när 33, av 45, sjuksköterskor på barnhjärtintensiven slutar?


Vårt brev till politikerna:
” Pia Kinhult - regionstyrelsens ordförande i Region Skåne
Carl Johan Sonesson - ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden Region Skåne
Michael Sandin - ordförande i vårdproduktionsberedningen Region Skåne

Vi skriver till er som ansvariga för den sjukvårdsekonomiska politiken i Region Skåne. Vi som skriver är Ulf Grape – ordförande i Hjärtebarnsförbundet och Peter Nordqvist Generalsekreterare i Hjärtebarnsförbundet.(www.hjartebarn.org)

Vi har med stor oro konstaterat att det genomförs besparingar på det barnhjärtkirurgiska området vid Lunds Universitetssjukhus.

Det har resulterat i brist på sjuksköterskor och ett uppenbart missnöje bland personalen på vårdavdelningen samt på intensivvårdsavdelningen med uppsägningar som följd.

Lunds Universitetssjukhus har tagit på sig ett uppdrag som Rikssjukvårdssjukhus för barnhjärtkirurgin. Det innebär ett ansvar för en stor del av hela Sveriges barnhjärtkirurgi. I det uppdraget har vi svårt att se att det finns utrymme för besparingar när det istället borde handla om investeringar och satsningar på forskning och utveckling av barnhjärtsjukvården – som ju uppdraget innebär.

Det missnöje som finns bland personalen och den brist på sjuksköterskor som finns på vårdavdelningen skapar en mängd problem för de föräldrar som idag väntar på att få sina barn opererade i Lund. Dessutom är ångesten över att ha ett barn med ett medfött hjärtfel tillräkligt stor utan att behöva oroa sig för att det finns tillräckligt med personal och att eventuellt få operationen uppskjuten – med allt vad det innebär för barnets tillstånd, behov av nya förberedelser etc.

Vi vill ha en förklaring till varför de ovan nämnda besparingarna sker på en klinik som bedriver Rikssjukvård och därmed drar in pengar till Region Skåne från inremitterande landsting .”

Med vänliga hälsningar
Hjärtebarnsförbundet 

Ulf Grape, ordförande 
070-595 59 93
ulf.grape@hjartebarn.org

Peter Nordqvist
Generalsekreterare
070-510 76 31
peter.nordqvist@hjartebarn.org


Hjärtebarnsförbundet är en sammanslutning av föräldrar till barn med hjärtfel – medfödda så väl som förvärvade. Vi är en politiskt och religiöst obunden organisation som arbetar med stöd, information och påverkan som ledord och består av ca 6.000 medlemmar. För mer information  www.hjartebarn.org

Hjärtebarnsförbundets brev till politikerna i Region Skåne den 11 februari – 13 är fortfarande obesvarat och situationen i Lund är fortfarande olöst! Vad händer med våra barns hjärtoperationer när 33, av 45, sjuksköterskor på barnhjärtintensiven slutar?

Läs vidare »
Media no image

Skådespelare Gustav Mellbin Ekman talar på Hjärtebarnsförbundets förbundsråd.

Pressmeddelanden   •   Nov 22, 2012 16:20 CET

Hjärtebarnsförbundet samlar representanter från landets Hjärtebarnsföreningar till ett förbundsråd den 24-25 november i Stockholm. Representanterna är ideellt arbetande föräldrar till barn med hjärtfel, samt vuxna födda med hjärtfel.

Lördagens program handlar främst om medlemsrekrytering och medlemsvård. Söndagens inbjudna gäster är;
Forskare, och egen företagare inom medicinsk forskning, Malene Jensen som föreläser om biobanker.
 
Skådespelare Gustav Mellbin Ekman, som för närvarande arbetar på Göteborgs Stadsteater. Gustav som är född med ett komplicerat hjärtfel kommer att prata om vikten av att tro på sig själv och våga följa sina drömmar, speciellt när man som född med en funktionsnedsättning är ytterligare begränsad i livet.


Kontakta gärna Hjärtebarnsförbundet:
Ulf Grape, ordförande 08-442 46 58, 070-595 59 93
ulf.grape@hjartebarn.org
Peter Nordqvist, generalsekreterare 08-442 46 57, 070-510 76 31
peter.nordqvist@hjartebarn.org
Marianne Björnsdotter, kanslichef 08-442 46 51, 070-681 32 50
marianne.bjornsdotter@hjartebarn.org 


Hjärtebarnsförbundet är en sammanslutning av föräldrar till barn med hjärtfel – medfödda så väl som förvärvade. Vi är en politiskt och religiöst obunden organisation som arbetar med stöd, information och påverkan som ledord och består av ca 6.000 medlemmar. För mer information  www.hjartebarn.org

Fakta om hjärtfel
I Sverige föds det cirka 1000 barn varje år med hjärtfel. Fel på hjärtat upptäcks oftast direkt efter förlossningen. Många hjärtfel behöver åtgärdas med operation. För de vanligaste typerna av hjärtfel finns standardiserade operationsmetoder och barnen helt eller nästan helt återställda. Andra hjärtfel är mer komplicerade och då krävs operationer i flera steg. Många av dessa barn tvingas leva med någon form av funktionsnedsättning. I särskilt svåra fall är det inte är möjligt att åtgärda hjärtfelet med operation. Behandlingsalternativen blir då medicinering eller transplantation i vissa fall, för andra finns inget att göra.

Hjärtebarnsförbundet samlar representanter från landets Hjärtebarnsföreningar till ett förbundsråd den 24-25 november i Stockholm. Representanterna är ideellt arbetande föräldrar till barn med hjärtfel, samt vuxna födda med hjärtfel. Gustav som är född med ett komplicerat hjärtfel kommer att prata om vikten av att tro på sig själv och våga följa sina drömmar.

Läs vidare »
Media no image

Hur är vardagen för barn med medfött hjärtfel?

Pressmeddelanden   •   Okt 03, 2012 10:34 CEST

Hjärtebarnsföreningen Värmland anordnar den 17-18 november en unik föreläsningshelg på temat ”Hjärtbarn i vardagen”. På programmet står några av Sveriges kunnigaste föreläsare i ämnet.
- Det är en unik möjlighet att få information om hur vi kan hjälpa våra hjärtebarn och ungdomar i deras vardag, säger föreningens ordförande Nina Hedin, som själv är mamma till ett hjärtbarn.

Man vänder sig inte bara till föräldrar som har barn med medfödda hjärtfel, utan till alla som kommer i kontakt med hjärtbarn som mor- och farföräldrar, skolpersonal och andra.

Bland föreläsarna finns Charlotte Brattström som är sjukgymnast verksam i Lund och med stor erfarenhet av hjärtbarn- och ungdomar, Britt-Marie Ekman- Joelsson, barnkardiolog i Göteborg, Helene Lindberg arbetsterapeut i Växjö som vet det mesta om barnets fysiska utveckling och hjärtbarnens speciella behov samt Göteborgsbaserade psykologen Carmen Ryberg som bland annat är aktuell med ett forskningsprojekt kring barn- och ungdomar med medfött hjärtfel.

Dessutom kommer en representant från Hjärtebarnsförbundet att finnas på plats hela helgen, liksom någon från ”Unik försäkring” – en försäkring som är anpassad till personer med funktionshinder.

Deltagarkostnaden för hela helgen är 100 kronor per person, föreläsningarna äger rum på Folkets Hus i Forshaga.

Nina Hedin, ordförande föreningen Värmland nina.hedin@hjartebarn.og 073-226 60 54
Yvonne Hellmér, arrangör föreningen Värmland yvonne.hellmér@hjartebarn.org 070-331 47 62

Ulf Grape, ordförande Hjärtebarnsförbundet ulf.grape@hjartebarn.org 08-4424658
Peter Nordqvist, generalsekreterare Hjärtebarnsförbundet peter.nordqvist@hjartebarn.org  08-4424657

Hjärtebarnsförbundet är en sammanslutning av föräldrar till barn med hjärtfel – medfödda så väl som förvärvade. Vi är en politiskt och religiöst obunden organisation med 12 Hjärtebarnsföreningar som arbetar med stöd, information och påverkan som ledord och består av ca 6.000 medlemmar. För mer information  www.hjartebarn.org

Hjärtebarnsföreningen Värmland anordnar den 17-18 november en unik föreläsningshelg på temat ”Hjärtbarn i vardagen”. På programmet står några av Sveriges kunnigaste föreläsare i ämnet.

Läs vidare »
Media no image

Behåll barnkliniken i Hudiksvall

Pressmeddelanden   •   Dec 17, 2010 13:27 CET

Undertecknad är ordförande i Hjärtebarnsförbundet men skriver detta brev som företrädare för förbundet och ett nätverk, Föräldraskapsinitiativet, bestående av 14 förbund inom Handikappförbunden.

Det har kommit till vår kännedom att det finns ett förslag om nedläggning av barnkliniken på Hudiksvalls Sjukhus och att det sker av besparingsskäl. Att spara på bekostnad av barns hälsa och utsätta dem för risker som är svåra att överskåda anser vi vara djupt oansvarigt.

Innbörden av ett sådant beslut skulle innebära att barnen från Hälsingland ska behandlas i Gävle i stället för i Hudiksvall. Det är ca 150 kilometer till Gävle från Hudiksvall. Gävle har redan idag en ansträngd situation på barnhjärtsidan som inte kommer att bli bättre av den ökade belastning som en nedläggning av Hudiksvalls Sjukhus skulle innebära.

Våra barn opereras i Göteborg för sina medfödda hjärtfel och skickas sedan till hemsjukhuset för eftervård. Det kan innebära allvarliga konsekvenser för de här barnen och deras familjer att behöva åka 300 km varje gång man ska besöka sitt barn som är inlagt på sjukhuset eller för ett besök hos läkaren.

Det samma gäller barn som har andra diagnoser som cancer, svåra allergier etc.

Vi ställer oss helt emot ett beslut om nedläggning av barnkliniken i Hudiksvall. Att lägga ner en välfungerande klinik med ett stort patientunderlag och flytta vården till Gävle med alla de problem och risker det innebär är oansvarigt.

Ta ert ansvar i den här frågan och fatta rätt beslut. Behåll barnkliniken i Hudiksvall.

Ulf Grape
Ordförande
Hjärtebarnsförbundet
Föräldraskapsinitiativet
08-442 46 58
ulf.grape@hjartebarn.org


Peter Nordqvist
Generalsekreterare
Hjärtebarnsförbundet
08-442 46 57
peter.nordqvist@hjartebarn.org

Hjärtebarnsförbundet är en sammanslutning av föräldrar till barn med hjärtfel – medfödda så väl som förvärvade. Vi är en politiskt och religiöst obunden organisation som arbetar med stöd, information och påverkan som ledord och består av ca 6.000 medlemmar. För mer information  www.hjartebarn.org

- Att spara på bekostnad av barns hälsa och utsätta dem för risker som är svåra att överskåda anser vi vara djupt oansvarigt, säger Hjärtebarnsförbundets ordförande Ulf Grape.

Läs vidare »
Media no image

Hjärtebarnsbakelsen – en ovanligt god gärning

Pressmeddelanden   •   Jan 12, 2010 13:53 CET

Vecka 6, 2010 börjar kampanjen för Hjärtebarnsbakelsen där 2:- per bakelse går till Hjärtebarnsfondens arbete för hjärtsjuka barn och deras familjer. Kampanjen som varar en vecka går under parollen ”En ovanligt god gärning” och avslutas på söndagen den 14/2 med Alla Hjärtans Dag. Hjärtebarnsbakelsen säljs av bagerier och konditorier i hela Sverige. Hjärtebarnsbakelsen har funnits sedan mitten av 90-talet och har sedan starten samlat in 3 140 000 kronor till Hjärtebarnsfonden.

Ny officiell Hjärtebarnsbakelse
Den nya Hjärtebarnsbakelsen är en modern bakelse med vit chokladmousse, chokladtårtbotten, krispiga chokladkulor och en hallonfyllning. Bakelsen är speciellt framtagen för att passa både stora som små i smaken. Bagerierna får själva avgöra om de vill göra den officiella bakelsen eller en egen variant så länge Hjärtebarns-sigillet i vit choklad ligger på bakelsen.

Bakom kampanjen står Hjärtebarnsfonden i samarbete med bagerileverantören Kobia AB.

Peter Nordqvist, generalsekreterare Hjärtebarnsförbundet
08-442 46 54
Dennis Lindberg, försäljningschef Kobia AB
08-682 72 24
För högupplösta bilder besök: http://www.kobia.se/kontakt/press.asp

Hjärtebarnsfonden ger ekonomiskt stöd till drabbade familjer, erbjuder barn och ungdomar spännande lägerliv samt bidrar till forskning och utveckling kring medfödda hjärtfel.

I Sverige föds det ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är nästan 3 barn om dagen. Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar. Vecka 6 börjar bakelsekampanjen.

Läs vidare »
Media no image

Hjärtebarnsföreningen byter namn till Hjärtebarnsförbundet

Pressmeddelanden   •   Maj 20, 2009 14:14 CEST

-Nu byter vi namn till Hjärtebarnsförbundet, säger förbundets nyutsedde generalsekreterare Peter Nordqvist, vi arbetar fortsatt med att förbättra livssituationen för dem som har medfött hjärtfel. Rätten till god habilitering och frågor som rör den medicinska vården av vuxna med medfödda hjärtfel prioriteras.

Detta beslutandes på årsmötet som hölls den 16-17 maj. Mötet innehöll föreläsningar och samtal kring framtiden för föreningen. Mötet tog beslut om att byta namn till Hjärtebarnsförbundet. Det meddelades även på mötet att förbundets Generalsekreterare heter Peter Nordqvist som tidigare var marknadschef i samma organisation. Mötet tog också beslut om att prioritera Guch (vuxna med medfödda hjärtfel), samt Habilitering för barn med hjärtfel.
- Allt fler hjärtbarn når vuxen ålder, säger Peter Nordqvist, men sjukvårdens förmåga att ta emot denna patientgrupp släpar efter. Hjärtebarnsförbundet arbetar aktivt för att öka antalet kardiologer som är specialiserade på vuxna med medfödda hjärtfel.

Hjärtebarnsförbundet driver även dessa påverkansfrågor internationellt genom ECHDO som är en europeisk patientorgansiation för de med medfödda hjärtfel och hemsidan Corience där det mesta om medfödda hjärtfel finns till exempel information om de senaste vetenskapliga artiklarna och personliga berättelser från hela Europa.

-Genom att samarbeta på EU-nivå får vi större gehör för våra påverkansfrågor, säger Peter Nordqvist, och vi som har kommit längre kan hjälpa nystartade organisationer att driva sina frågor.

Ytterligare information:

Generalsekreterare Peter Nordqvist, peter.nordqvist@hjartebarn.org tel 070-510 76 31

Kanslichef Marianne Björnsdotter, marianne.bjornsdotter@hjartebarn.org tel 08-442 46 51

www.hjartebarn.org

Hjärtebarnsförbundet är en oberoende rikstäckande handikapporganisation för personer med medfött hjärtfel och deras familjer. Förbundet är medlem i HSO, handikappförbunden. Hjärtebarnsförbundet samlar också in pengar till forskning via Hjärtebarnsfonden och dess 90-konto.

Läs vidare »
Media no image

Rikjukvårdsnämnden ser inte till patientens bästa

Pressmeddelanden   •   Maj 26, 2008 14:19 CEST

Mot bakgrund av Rikssjukvårdsnämndens beslut gällande tillståndet att bedriva rikssjukvård uttalar Hjärtebarnsföreningens riksårsmöte den 18:e maj följande: Hjärtbarnsföreningen, som representerar familjer som har eller som haft barn med hjärtfel samt vuxna med medfödda hjärtfel, uttalar att; det är tillfredsställande att nämnden beslutat om en centralisering av thoraxkirurgin avseende barn och ungdomar samt Guch-patienter. Däremot är det med stor förvåning vi konstaterar att nämnden INTE beslutat att även epikardiella och transvenösa pacemakersättningar på Guch-patienter, och inte heller kateterinterventioner på barn och ungdomar samt Guch-patienter ska ses som rikssjukvård. Vi anser att nämnden i detta avseende inte sett till patientens bästa och därmed frångår Rikssjukvårdsutredningens intentioner och i onödan riskerar att enskilda patienter inte får den bästa vårdkvaliteten. För ytterligare information kontakta: marknadsföringschef Peter Nordqvist 070-510 76 31 peter.nordqvist@hjartebarn.org

Tillfredställande med centralisering av thoraxkirurgi men varför inte också pacemakerinsättningar och kateterinterventioner på barn, ungdomar och vuxna med medfödda hjärtfel?

Läs vidare »

Om Hjärtebarnsförbundet

Barn med hjärtfel ska överleva sina föräldrar! Vi ger stöd, information och påverkar.

Adress

  • Hjärtebarnsförbundet
  • Kungsgatan 84 ög
  • 112 27 Stockholm
  • Sverige
  • Vår hemsida

Prenumerera via RSS