Skip to main content

Nyhetsbrev 2, 2018: Fokus på patienter, innovationer och möjligheter

Nyhet   •   Nov 20, 2018 16:15 CET

Hej,

Patientföreningar inom olika diagnoser arbetar outtröttligt för att belysa patientens perspektiv med målet att öka livskvalitén för sina medlemmar. Ett arbete som jag beundrar och har stor respekt för. I det här numret har vi valt att lyfta det viktiga arbete som Blodcancerförbundet gör för sina medlemmar. Vi har pratat med förbundets ordförande, Lise-lott Eriksson, om hur patienter ska få tillgång till nya innovativa läkemedel snabbare och hur hälso- och sjukvårdssystemet kan förbättras till förmån för patienterna.

På Janssen ser vi det som vårt främsta ansvar att ha patientens bästa för ögonen. Därför är jag extra stolt över att vi i år röstades fram som det mest trovärdiga läkemedelsföretaget i Norden. De tillfrågade patientorganisationerna har bland annat premierat vårt fokus på just patientcentrering. Förra året arrangerade vi ett seminarium i Almedalen tillsammans med Johnson & Johnson, som behandlade utmaningarna kring just patienters delaktighet och tillgänglighet. En givande diskussion där många intressanta tankar utdelades och där patientdelaktighet utifrån fler infallsvinklar belystes. Inför årets Almedalsvecka kände vi ett behov av att följa upp arbetet kring dessa frågor och vi bjöd därför in till ett nytt seminarium där vi bland annat diskuterade hur patienter i högre grad kan vara med och påverka utformningen av reformer som rör patientdelaktighet.

På vår hemsida finns korta filmer från årets seminarium där vi intervjuat tre av paneldeltagarna för att höra deras reflektioner efter seminariet. Du kan se filmerna på vår webbsida genom att klicka här. En av de intervjuade är Acko Ankarberg Johansson, partisekreterare KD, som bland annat uppmärksammade vårddata som ett sätt att öka patientens delaktighet. En annan person som också belyser vårddata är Anna Nilsson Vindefjärd, grundare på Forska!Sverige. Vi har i detta nyhetsbrev intervjuat Anna som lyfter såväl värdet av vårddata som de förbättringspotentialer hon ser inom området.

Trevlig läsning!

Bästa hälsningar,
Anna Käll

Topplacering för Janssen i förtroendeundersökning

Janssen är det läkemedelsbolag som har högst förtroende bland patienterna i Norden. Det visar förstaplatsen i den globala och årliga undersökningen Annual Patient View Report, där patientorganisationer får svara på ett antal frågor gällande förtroendet för olika läkemedelsbolag. Janssen Norden premieras bland annat för sitt engagemang kring patienterna och transparens av resultat från kliniska prövningar. Nytt för i år var frågan i vilken utsträckning patienterna kunde rekommendera läkemedelsföretaget till någon annan patientorganisation. Där svarade så många som 66,7 procent att de skulle rekommendera Janssen. I år svarade 1330 patientorganisationer på undersökningen som genomfördes i 95 länder.

Intervju med Lise-lott Eriksson, ordförande Blodcancerförbundet

Vilken är Blodcancerförbundets viktigaste fråga?

Det är frågan om hur vi som patienter ska få tillgång till nya innovativa läkemedel som är livsförlängande och som kanske till och med kan bota. Stora framsteg görs kontinuerligt inom blodcancerområdet, prognosen förbättras för många diagnoser och nya läkemedel godkänns allt snabbare av EMA, Europeiska Läkemedelsmyndigheten. Trots detta får inte de svenska patienterna tillgång till läkemedlen snabbare.

Patienter i Sverige får idag tillgång till nya läkemedel genom kliniska studier och under vissa omständigheter, så kallat ”compassionate use”. Men så snart ett läkemedel fått EMA:s godkännande skall det prisförhandlas och bedömas av TLV och NT-rådet avseende läkemedlets kostnadseffektivitet innan det kan rekommenderas för behandling i Sverige eller inte. Nya behandlingar är ofta kombinationsterapier, det vill säga en behandling med flera läkemedel. Dagens Medicin har i ett flertal artiklar uppmärksammat problemet att räkna kostnadseffektiviteten i en kombinationsterapi eftersom första läkemedlet ofta redan slagit i taket. Kombinationsbehandlingen kan då inte anses kostnadseffektiv även om läkemedel nummer två är helt gratis.

Vi skulle vilja att processen från när EMA godkänner ett läkemedel till att vi börjar använda det kliniskt i Sverige går mycket snabbare. Ett exempel är en produkt som EMA godkände för två år sedan men som fortfarande inte används i Sverige. Det är ett läkemedel där studier visar att 60–70 procent av patienterna skulle svara på behandlingen, men som idag inte får den. Exempel som detta gör att vi är riktigt bekymrade. I praktiken innebär det att patienter dör i avvaktan på ny modern behandling. Det är den krassa verkligheten.

Hur går dina och föreningens tankar kring dagens hälso- och sjukvård för blodcancerpatienter?
Inom hälso- och sjukvården finns mycket engagerad personal vilket är bra. Däremot behöver vi ett mer flexibelt och förutsägbart system. Vi vill ha en snabb introduktion av nya läkemedel och ett krav på uppföljning, det vill säga "subvention med krav på uppföljning". Uppföljningen ska till exempel undersöka vilken effekt ett läkemedel har. Om man gör en utvärdering så kan man i så fall dela på risken, så kallad ”risk-sharing”. Då blir det en win-win för både sjukvården och för läkemedelsföretagen.

I dagsläget upplever jag att myndigheterna bara skyller på priset och på läkemedelsföretagen. Varför inte tala klarspråk och säga som det är? Att patienterna inte är värda nya behandlingar.

Vilka råd vill du ge till de politiker som är ansvariga för hälso- och sjukvården i landstingen?
Som sagt, gör systemet mer flexibelt och förutsägbart. När ett läkemedel är godkänt i EMA så börja använd det även här. Gör uppföljning och utvärdering och justera priset efter det. Jag är övertygad om att besparingen kommer rätt till slut.

Intervju med Anna Nilsson Vindefjärd, Grundare och generalsekreterare Forska!Sverige

Anna Nilsson Vindefjärd är grundare och generalsekreterare för Forska!Sverige. Stiftelsen är bland annat engagerad i frågan om samlad vårddata och har inom ramen för det arbetet tagit fram en rapport kring behovet av vårddata. Vi har intervjuat Anna för att höra vilka förbättringspotentialer och åtgärder som hon ser som nödvändiga för att utnyttja vårddatans potential.

Att använda samlad vårddata skapar förutsättningar för att undvika misstag och identifiera ineffektiva behandlingsmetoder inom hälso- och sjukvården, trots detta tas den inte tillvara på fullt ut. Vad tror du det beror på?

Bland annat saknas det gemensamma verktyg och metoder för att kunna hantera datan. Det finns en rad olika system för vårddata vilket är problematiskt eftersom systemen inte kan kommunicera med varandra. Det krävs interoperabilitet för att data ska kunna delas och användas effektivt. Jag skulle också säga att juridiken runt vårddata är väldigt komplex vilket i sin tur leder till en osäkerhet om hur lagstiftningen ska tolkas vilket hämmar utvecklingsarbetet med vårddata.

Vad kan förbättras inom området?

Jag anser att såväl patienter, vårdgivare, forskare som företag borde få bättre möjligheter att bidra till insamling, användning och delning av relevant data. Viktigt här är dock att detta sker på ett etiskt, säkert och strukturerat sätt.

Vilka politiska åtgärder anser du behövs för att skapa bättre förutsättningar för synkroniserad vårddata i Sverige?

Vi föreslår till exempel att regeringen stärker investeringarna i medicinsk forskning och utveckling, samt dess tillämpning i vården. Det inkluderar infrastruktur på nationell nivå som stödjer arbetet på regional nivå. Vidare föreslår vi att de säkerställer att alla vårdutförare får krav på, och ersättning för, att samla in, använda och dela vårddata enligt nationella kravspecifikationer.

Vilket mottagande har rapporten fått och har den lett till någon åtgärd?

Rapporten har blivit mycket väl mottagn, framförallt för att den tar ett systemperspektiv och för konkretiseringsnivån på förslagen. Självklart ger det också en tyngd när 32 aktörer inom ett brett spektrum av professioner presenterar en gemensam analys och åtgärdsförslag. Rapporten används nu i regeringskansliet och vi ser fram emot åtgärder i linje med förslagen inom närmsta framtiden.

Att vi dessutom har ett särskilt kontor för life science är viktigt för att fortsatt kunna vara proaktiva och identifiera områden som behöver justeras eller stärkas. Det kan handla om behov av allt från lagändringar till forskningsinfrastruktur. Kontoret jobbar med både närings-, social- och utbildningsdepartementet vilket är viktigt för att komma framåt och stärka life science systemet i Sverige.