Insulinpumpen är en självklar del av 12-årige Jonatans liv

Vid två års ålder insjuknade Jonatan, idag 12 år gammal, av typ 1 diabetes. Det är en kronisk sjukdom som han lever med varje dag. Men när jag sitter mitt emot honom på hans mammas cupcake bageri ser han ut som vilken 12-åring som helst. Medtronics insulinpump är dold under luvtröjan och han fikar och pratar med sina syskon medan hans föräldrar berättar om hans sjukdom.  

Jonatan var bara två år gammal när han insjuknade. Och från första misstanken till det att hans föräldrar kontaktade vårdcentralen gick det bara några dagar. Hans blodsocker var då redan uppe på 30 och normalt för en pojke i hans ålder hade varit någonstans mellan 4 och 8.

Jonatan lades in akut på Malmö Allmänna Sjukhus (MAS) och personalen började redan samma dag att,långsamt sänka hans blodsocker för att undvika allvarliga komplikationer.

När Jonatan efter de tre första omtumlande veckorna skrevs ut från MAS skulle hans föräldrar, Tove och Björn, själva ansvara för att Jonatans blodsocker fortsatte att ligga på en hälsosam nivå.

– I början var vi jätteoroliga och kollade nog hans socker upp emot 20 gånger under ett dygn, berättar Björn. Vi satte klockan och var uppe och stack honom i fingret flera gånger per natt bara för att vara säkra på att han låg på en bra nivå.

Man märker på föräldrarna att det är känslosamt att minnas tillbaka och de första åren var tuffa för familjen. Mycket av stressen låg enligt Tove och Björn i att Jonatan hade så kallad ”två-dos”.

– Det innebar att vi gav en blandad spruta med ett långsamt och ett snabbverkande insulin, en på morgonen och en innan middagen på kvällen. Däremellan försökte vi anpassa mat och mellisar så att han varken gick högt eller lågt, vilket var oerhört svårt och känsligt ner på kvarten.

Både Tove och Björn är föräldrar som vill vara informerade, pålästa och kunna allt om sin sons diabetes för att på bästa sätt kunna hjälpa honom och ge honom samma möjligheter till att leka, träna och äta godis som andra barn.

– Vi var nog rätt jobbiga där i början, minns Tove. Vi ville veta allt och kände ibland att dietisterna vi kom i kontakt med inte var så vana vid just barn med diabetes. Vi gjorde själva tidigt kopplingen mellan kolhydrater och mängden insulin som Jonatan behövde och började räkna kolhydrater för att inte vara så låsta kring måltiderna. Idag är det ju vedertaget att räkna kolhydrater, men på den tiden stötte vi på motstånd och fick ofta försvara vårt sätt att tänka och agera.

Pumpen gav ökad frihet och mindre tvång kring måltiderna

Tove och Björn hade läst att man i vissa landsting gav även små barn insulinpump och Region Skåne gick med på att låta dem prova pumpen på Jonatan. På den tiden var det inte så vanligt att små barn fick insulinpumpar och Jonatan och en 5-årig pojke blev försökspersoner i Skåne. Både Tove och Björn är överens om att insulinpumpen medförde en efterlängtad större frihet. Bara det faktum att pumpen doserar ut insulin även när Jonatan sover innebar att familjen ibland kunde få en sovmorgon utan att behöva väcka Jonatan klockan sju för att ge honom insulin.

– Men det bästa med pumpen, när han var liten, var ändå att vi kunde dela upp enheterna i tiondelar och att vi kunde välja att portionera ut en dos insulin över två timmar om vi såg att Jonatan mådde bra av det. Idag händer det väl inte så ofta längre att han tar så små doser. Men det är skönt att kunna sprida ut insulinet eller fylla på lite om det behövs. Som nu tillexempel när Jonatan vill ha en bulle till, säger Björn och småretas lite med Jonatan som precis har sträckt sig efter ytterligare en av sin mammas goda cupcakes.

Att leva med diabetes och omvärldens bristande kunskap kring sjukdomen

Även om Jonatan inte tänker så ofta på sin diabetes eftersom pumpen innebär färre sprutor och ett jämnare blodsocker, så finns det tuffa dagar. Diabetes är en allvarlig kronisk sjukdom och som drabbad eller anhörig kan man aldrig riktigt slappna av.

– Om vi inte får tag i Jonatan någon gång börjar tankarna genast rusa. Hur låg han i socker sist jag såg honom? Vilken kompis är han med och hur mycket vet kompisen om Jonatans diabetes? Vi har alltid varit öppna med att Jonatan har diabetes och har själva informerat dagis och skola om Jonatans sjukdom och hur de kan hjälpa honom, säger Tove och påpekar att hon tycker det är trist när föräldrar till barn med typ 1 diabetes inte vill kännas vid eller visa att barnen har diabetes.

– Då blir det plötsligt något som är skamligt och måste döljas. Och det budskapet vill vi absolut inte skicka till Jonatan eller någon annan som lider av diabetes, fortsätter Tove.

Både Jonatan och hans föräldrar tycker att kunskapen kring diabetes generellt sett är låg i samhället och de möts ofta av felaktiga fördommar om att man har fått diabetes för att man äter fel eller är överviktig. Ofta tror folk även att Jonatan är allergisk mot socker, men så är det ju inte alls.

– Jag kan äta precis allt som alla andra äter men jag måste räkna kolhydrater och ta insulin för att kroppen ska kunna ta hand om kolhydraterna i maten, säger Jonatan. Om jag går högt får jag ont i huvudet och blir törstig och om jag går lågt blir jag jättehungrig. Då måste jag kolla socker och ketoner och äta eller ta insulin. För om jag inte gör det kan det bli riktigt farligt.

Jonatans diabetes är en självklar del av familjens vardag och Jonatan och hans syskon har börjat tappa intresset för intervjun och koncentrerar sig istället på ett nytt spel på telefonen. Men mot slutet av intervjun tittar Jonatan upp igen och inflikar att han gärna vill prova att dyka när han blir äldre. Men att han vet att det krävs att han dyker med någon som vet hur man ska hjälpa honom om han skulle få blodsockerfall eller gå högt.

– Jag har aldrig dykt och vet inte hur min kropp påverkas av det, men det är något jag skulle vilja göra en dag, säger han.

Han vet att han aldrig kommer att kunna arbeta som pilot eller sjökapten eftersom man inom dessa yrken inte får ha diabetes, men i övrigt ser han få begränsningar i livet.

– Jag har alltid sagt att det är de här korten vi har blivit tilldelade, säger mamma Tove. Nu spelar vi med dem, men det är vi som bestämmer hur vi spelar. Och alla tekniska hjälpmedel, som exempelvis Medtronics insulinpump, ser vi som redskap på vägen att mer och mer kunna styra sjukdomen, snarare än att låta den styra oss. Och det är dit vi strävar!