Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Ågrenskas Stora Pris till Sällsynta diagnosers ordförande!

Nyhet   •   Maj 27, 2014 16:32 CEST

Igår, den 26 maj, fick Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande, Elisabeth Wallenius, Ågrenskas stora pris, utdelat av Drottning Silvia under Ågrenskas 100 årsjubileum.

Priset är en utmärkelse som varje år delas ut av Ågrenska till en person som gjort sig förtjänt av denna hedersbetygelse. I motiveringen till att Elisabeth valts som prismottagare anges bland annat: ”Hennes utomordentliga arbete för personer som har en sällsynt diagnos, och genom hennes framgång i att etablera en nationell plattform för alla de organisationer vilka arbetar med sällsynta diagnoser.”

Britta Berglund, ledamot i Sällsynta diagnosers styrelse, kommenterar:
- Elisabeth Wallenius har under alla år, sedan förbundet grundades 1998, enträget arbetat seriöst med Riksförbundets aktiviteter och också skapat många utrymmen för andra att vara med och samarbeta. Britta fortsätter:

- En aktivitet som verkligen gett mersmak är att det var Riksförbundet Sällsynta diagnoser som föreslog att skottdagen, den 29 februari, skulle firas som den Sällsynta dagen. Första gången var 2008 i samband med vårt 10 årsjubileum. Hela världen har därefter tagit denna idé till sig. Sällsynta dagen arrangeras numera den sista februari varje år.

- I år uppmärksammades Sällsynta dagen genom ett seminarium vi ordnade på Karolinska Universitetssjukhuset, tillsammans med det nya Centrum för sällsynta diagnoser som byggs upp där. På alla våra universitetssjukhus pågår insatser för att skapa dessa centrum. Riksförbundet arbetar därtill med ett nätverksprojekt där det ingår medlemmar som ska vara med i detta arbete."

Britta tillägger att antalet diagnosföreningar som anslutit sig till Riksförbundet Sällsynta diagnoser växer och nu är uppe i ca 55 stycken. Förbundets sammanalagda medlemsantal uppgår i dagsläget till drygt 12 500.

Nästa gång Sällsynta dagen kommer att genomföras med buller och bång är skottåret 2016. Information om förbundets aktiviteter, styrelse m.m. finns på riksförbundets hemsida www.sallsyntadiagnoser.se. Där finns också medlemsundersökningarna som Riksförbundet genomfört, som "Fokus på vardagen" och "Fokus på vården".

Kontaktinfo:
Britta Berglund, styrelseledamot, Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Tel: 073-805 28 38
E-post: briber30@gmail.com