B3IT Healthcare AB

Listigt för riktig patientmedverkan

Nyhet   •   Dec 17, 2013 09:41 CET

KI-forskaren och entreprenören Sara Riggare vill stärka patienternas inflytande. Vägen dit går via en listig app.

”Not a patient – but im-patient” har hon satt som talande rubrik på sin hemsida. För Sara är mer otålig än vad hon är patient. Även om hon för tio år sedan, endast 32 år gammal, diagnosticerades med Parkinsons sjukdom. Sjukdomsförloppet har i hennes fall varit långsamt och medicineringen välfungerande. Men det finns ändå goda skäl att vara otålig:

– Ja, det råder stor brist på neurologer och många patienter får inte tillräckligt med läkartid. Utbildningstiden för nya neurologer är hela tio år. Vi måste göra något under tiden, säger hon bestämt.

Här sammanfaller hennes mål, både som forskare och som en person med en kronisk sjukdom: Att öka patientens kunskap om sig själv och sin sjukdom.

– Dagen skeva maktbalans beror på ett informationsunderskott hos patienterna. Jag vill ändra på det till patientens fördel.

Här kommer hennes forskning på Karolinska institutet in i bilden. Sara, som är civilingenjör i kemiteknik, jobbade under 14 år som miljökonsult. För några år sedan ville hon pröva en delvis ny bana. Hon ville kombinera erfarenheten som patient med sina ingenjörskunskaper. När Karolinska institutet 2010 drog igång ett mastersprogram i hälsoinformatik fann hon den efterlängtade mixen av medicin och teknik. 

Utbildningen gled så småningom över i ett forskningsprojekt som i en så kallad ”N-of-1-design”, ska utröna värdet av ”personlig observation som ett verktyg för förbättringar vid kronisk sjukdom”. Det är metodiken som är föremålet för forskningen, men redskapet är alltså den listiga appen som Sara redan använt på sig själv.

Appen aktiveras av att Sara knackar på skärmen till sin smartphone. Hon ska knacka så snabbt hon kan. När effekten av hennes mediciner är på nedåtgående, slår sjukdomen till och hennes rörelser blir långsammare. I appen finns också uppgifter om alla hennes mediciner och när de ska tas. Tillsammans med ”knackningskontrollen” får Sara en omedelbar bild av hur hennes kropp svarar på medicinerna.

– Jag har lärt mig otroligt mycket tack vare detta. Och jag har skapat makt för mig själv, just genom att kunna mer, säger hon övertygande.

Nu överväger man att bredda projektet så att fler patientgrupper, med exempelvis MS eller epilepsi, kan få nytta av tekniken. Frågan är bara om den som saknar Saras utbildning och strukturerade synsätt kan använda tekniken.

– Jag tror inte att det är alltför stora problem. Vi har tittat på användare av dagens teknik, hos en stor grupp parkinsonpatienter. Tydligt var att samtliga, även upp i 80-årsåldern, hade e-postadresser.

Vid sidan om forskningen aktiverar sig Sara som debattör och förkämpe för Riktig patientmedverkan. Dagens medverkan ger hon, underförstått, inte så mycket för. Trots vackert tal lyser ofta patienterna med sin frånvaro där de borde ges plats. I styrelser, i utvärderingar, i referensgrupper.

– Patientorganisationerna är även de för passiva. Fast jag anklagar dem inte. De är fast i samma struktur som vården, slår Sara fast.

Och kanske har hennes bloggande och debatterande gett litet resultat. Nyligen tillfrågades hon om hon ville ingå i Läkemedelsverkets insynsråd, vilket hon tackat ja till.

Sara grundidé, värdet av att på egen hand kunna mäta olika parametrar om hur kroppen fungerar, tar sig också praktiskt uttryck genom Quantified self-förelsen. Den svenska QS-grenen samlar cirka 400 personer i Stockholmsområdet och Sara är en av Stockholmsgruppens tre grundare.

– Naturligtvis kan allt sådant här gå för långt. Men det finns en djupare frågeställning bakom QS som är mycket intressant: QS utmanar det faktum att vi i en stor del av världen faktiskt frånsagt oss ansvaret för vår egen hälsa, medan vården gått oss till mötes och sagt ’javisst, vi tar hand om den’.

Jan Lindsten

nyhetsbrev@b3ithealthcare.se

B3IT HEALTHCARE