Rapport från Habiliteringens kvalitetskonferens

Statsvetaren Tone Engen pratade om det omistliga lika värde alla människor har, knutet till vår existens.

Tone Engen, statsvetare på Specialpedagogiska skolmyndigheten i Göteborg, delade med sig av sin personliga berättelse om hur det var att i vuxen ålder få vetskap om att hon hade en halvbror med funktionsnedsättning. När hon försökte kontakta honom fick hon veta att hon inte skulle störa, att det inte skulle tjäna något till. Flera år senare kontaktade han istället henne.

Tone pratade om det omistliga lika värde alla människor har, knutet till vår existens och som inte har med funktion eller egenskaper att göra. Hon poängterade också att habiliteringens uppdragsgivare är folket, och att det finns ett dilemma inom habiliteringen mellan att arbeta värdebaserat eller evidensbaserat.
– Att göra gott och att göra rätt är inte alltid samma sak. Om man inte skapat värde för och förtroende hos patienten kan man inte vara effektiv i sitt arbete.

Filosofen och matematikern Thor Sandmel pratade om habilitering i ett samhälle i förändring.

Thor Sandmel, filosof och matematiker, Oslo, talade utifrån sin erfarenhet av att leva med cerebral pares, om habilitering i ett samhälle i förändring. Thor satte bland annat ordet funktionsnedsättning i perspektiv och beskrev hur kampen för rättigheter för personer med funktionsnedsättning fortgår.

– Vi har lärt mycket av kvinnokampen, och både vi och kvinnorörelsen – inte minst kvinnor med funktionsnedsättning – kommer nog behöva fortsätta kampen i många år framöver.

Professor Christoher Gillberg uppmanade åhörarna att alltid ta föräldrars oro på allvar.

Professor Christopher Gillberg på Göteborgs universitet pratade om begreppet ESSENCE, ett paraplybegrepp som omfattar hela gruppen av utvecklingsneurologiska och neuropsykiatriska störningar, som kan visa sig under den tidiga barndomen. Han menar att det ofta finns bakomliggande samband och överlappning mellan olika diagnoser, till exempel ätstörning och ADHD, eller selektiv mutism och autism.

– Var tionde barn har någon eller flera former av ESSENCE-problematik, vilket gör detta till ett folkhälsoproblem. Många får bara behandling för en sak, vilket inte är tillräckligt. De som inte får behandling alls riskerar att misslyckas i skolan och hamna i utanförskap. Jag uppmanar er alla att ta föräldrars oro på allvar, inte "vänta och se". Flickor är dessutom fortfarande underdiagnostiserade inom detta område.

Per Andersson från föreningen ISAAC, pratade med stöd av sin personliga assistent om sin inställning till livet.

Per Andersson, föreningen ISAAC, Göteborg, höll en personlig föreläsning om hur han inte låter sig hindras vare sig av sin rörelsenedsättning eller sina kommunikationssvårigheter. Med rubriken "Ingenting ska stoppa mig", berättade han om sin inställning till livet.

– Humor väljer jag som grund – annars orkar jag ingenting. Men det handlar också om envishet, målmedvetenhet, planering och mod att ta plats. Om någon har svårt att höra vad jag säger försöker jag använda lättare ord som beskriver vad jag menar och som jag kan pratar "runt" det ordet med, eller så ringer jag en kompis som förstår och kan berätta vad jag menar. Och så använder jag ju Bliss.

Carina Folkesson, utvecklingsansvarig för föräldrastöd
i Västerbottens läns landsting, menade att ett riktat
föräldrastöd borde vara en rättighet oavsett var man bor.

Under de parallella seminarierna fick åhörarna bland annat lyssna till Carina Folkesson, utvecklingsansvarig för föräldrastöd i Västerbottens läns landsting, som pratade om vikten av att använda kvalitetsregistret HabQ för att kunna kartlägga, utvärdera och förbättra föräldrastödet inom habiliteringen.

– Vi vet att dessa föräldrar har en högre nivå av både ångest och depression. Variationen mellan landsting och regioner och enskilda familjer är stor när det gäller tillgång till föräldrastödsinsatser. Vi behöver kvalitetsregister så att alla föräldrar till barn med funktionsnedsättning får tillgång till ett riktat föräldrastöd vars syfte är att främja hälsa. Det bör vara en rättighet oavsett bakgrund och bostadsort.

[img id="ctl00_FullContent_Main_ctl01_ctl00_ctl12_DynamicImage" src="http://www.anhoriga.se/Global/St%c3%b6d%20och%20kunskap/Publicerat/Reportage/Bilder/Habkonferens/cecilia.jpg" alt="Socionomen Cecilia Stocks från Ågrenska, berättade om sin utvärdering av de föräldraträffar Ågrenska arrangerar tillsammans med Centrum för sällsynta diagnoser.">

Socionomen Cecilia Stocks från Ågrenska, berättade om sin utvärdering av de föräldraträffar Ågrenska arrangerar tillsammans med Centrum för sällsynta diagnoser.

Cecilia Stocks, socionom från Ågrenska, berättade om det riktade föräldrastöd som Ågrenska anordnar i samverkan med CSD, Centrum för sällsynta diagnoser, vid några av landets universitetssjukhus. Till träffarna kommer föräldrar till barn som nyligen fått en sällsynt diagnos. I en uppsats vid Göteborgs Centrum för Kompetensutveckling har hon beskrivit föräldrarnas upplevelser av dessa träffar. https://www.nfsd.se/globalassets/global/pdf/uppsats-nagon-satter-ord-pa-det-jag-inte-ens-visste-att-jag-kanner.pdf
– Föräldraskap till barn med funktionsnedsättning innehåller delar som kan vara svåra att klä i ord. Att möta andra i liknande situation ger föräldrarna ett sammanhang att referera sina egna erfarenheter till. De kan dela och ventilera känslor, hantera framtidsoro, få tips och lärdomar, känna samhörighet och hopp, vilket minskar känslan av ensamhet.

Lena Eskilsson Falck, kurator vid Regionhabiliteringen i Västra Götaland pratade om familjer som har barn som behandlas för återfall av hjärntumör.

Kurator Lena Eskilsson Falck vid Regionhabiliteringen i Västra Götaland berättade om hur gruppen familjer som har barn som behandlas för återfall av hjärntumör ofta känner utanförskap inom vård och habilitering. I en studie av familjernas mående har det framkommit att familjerna lever under hög press under lång tid och har svårt att få en fungerande vardag på många olika sätt, inte minst när det gäller deras arbetssituation.
– Det är en komplex situation för många där barnet alltid är prioriterat oavsett vilka konsekvenser det medför för förälderns arbete, där många upplever en stor förståelse i början, men efter en tid känner både uttalade och outtalade krav. De vill arbeta, men vardagen är osäker, instabil och olöslig. De har ingen möjlighet till långsiktig vardagsplanering.

Karin Palmqvist, enhetschef och Magnus Ivarsson, psykolog på Habilitering & Hälsa, berättade om sinnesstimulans som habiliteringsinsats.

Karin Palmqvist, enhetschef på Habilitering & Hälsa, berättade om de sinnesstimulerande verksamheterna Lagunen och Korallen i Stockholm, som årligen tar emot 600 besökare. Psykologen Magnus Ivarsson från VUB-teamet/Habilitering & Hälsa, berättade om sin utvärdering av sinnesstimulans som habiliteringsinsats för personer med omfattande funktionsnedsättningar.
– De studier som hittills gjorts indikerar positiva effekter men har låg kvalitet vilket innebär att det vetenskapliga stödet för sinnesstimulans som habiliteringsinsats är preliminärt och osäkert. Jag rekommenderar att syftet med insatsen tydliggörs än mer och att man utifrån detta väljer vidareutvecklingslinje, antingen genom att utvidga och betona det terapeutiska syftet – eller att fördjupa fritidsaktivitetsaspekten, sa Magnus Ivarsson.

Lena Svedberg och Helena Wandin från Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser i Östersund, berättade om sitt tvärprofessionella arbete.

Lena Svedberg och Helena Wandin från Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser i Östersund http://www.nationelltcenter.se , berättade om sitt tvärprofessionella arbete där arbetsterapeut, logoped och sjukgymnast samverkar för att bedöma patientens motoriska och kommunikativa förmågor.
– Personer med flerfunktionsnedsättning kan ha svårt att visa sina funktionella förmågor i traditionella bedömningar med befintliga bedömningsinstrument. Vi utformar utredningssituationen gemensamt samt utgår från personens förutsättningar och intressen och lägger stor vikt läggs på att uppmärksamma personens initiativ att kommunicera. Vi ser att vi ökar engagemanget och underlättar för personerna att delta aktivt och nyttja sina förmågor och att personen upplever bedömningen som mindre kravfylld, sa Helena Wandin.

Psykologerna Bella Berg och Tina Holmberg Bergman från Stödenheten på Habilitering & Hälsa berättade om gruppbehandling för föräldrar.

Psykologerna Bella Berg och Tina Holmberg Bergman från Stödenheten på Habilitering & Hälsa berättade om Navigator ACT http://habilitering.se/navigatoract, en behovsbedömd gruppbehandling för föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Just nu pågår en forskningsstudie i ett samarbete med KIND på Karolinska Institutet, vilket gör det möjligt att utbilda gruppledare bland habiliteringspersonal i hela landet.

– Föräldrar till barn med funktionsnedsättning upplever stress, nedstämdhet och oro, vilket bidrar till undvikande av svåra känslor, rigida beteenden i föräldraskap och psykisk ohälsa. Vi har sett att Navigator ACT verkar fungera bra som insats i habiliteringsverksamhet för att främja flexibilitet och psykisk hälsa hos föräldrar.
Psykisk ohälsa hos föräldrar är en riskfaktor för hela familjen. Syftet med vår gruppbehandling är att föräldrarna ska få mer ork och känna tillfredställelse i föräldraskapet, och med det förbättra barnets hemmiljö, sa Tina Holmberg Bergman.

Marie Winald Karlström, Anna-Maria Norén och Maria Hermansson Ström berättade om Region Jönköpings arbete med att involvera patientföreträdare i utvecklingsarbetet.

Marie Winald Karlström, patientföreträdare, Anna-Maria Norén, verksamhetsutvecklare och Maria Hermansson Ström, kvalitetsregisteransvarig, Region Jönköpings län, berättade om hur Habiliteringen i Jönköping gjort för att undersöka vilken information föräldrar uppfattat att de fått om föräldrastöd, och hur de önskar att den skulle se ut. Med hjälp av fokusgrupper och nära samarbete med regionens patientföreträdare, Marie Winald Karlström, mamma till en vuxen son med Downs syndrom och hjärtfel, togs nytt informationsmaterial fram.

Marie Winald Karlström uppmanade åhörarna att tänka utanför boxen.
– Våga se patienter och deras företrädare som en resurs i habiliteringens utvecklingsarbete! Det krävs mod att blotta sig och sin verksamhet – men ha tillit till vår kunskap. Tid, tålamod och timing är också viktigt och att syftet med vår medverkan är tydligt för alla, sa Marie Winald Karlström.

Eva Holmqvist, arbetsterapeut på DART kommunikationscenter i Göteborg, berättade om ögonstyrning och att DART tagit fram metodmaterial som gör det enklare att komma igång.

Eva Holmqvist, arbetsterapeut på DART kommunikationscenter i Göteborg, har tillsammans med kollegor tagit fram ett material som beskriver metodik för utprovning och användning av ögonstyrd dator http://www.dart-gbg.org/ogonstyrning , och som ska vara ett stöd för föräldrar och personal runt om i landet.
– Det kan underlätta för barn med flerfunktionsnedsättning att få tillgång till ögonstyrd dator och därmed ökade möjligheter till självständighet, delaktighet och lärande. Men det kan ofta ta lång tid att få det att funka, det krävs tålamod. Tekniska problem ställer till det för många. Tillgången till våra färdiga anpassningar hjälper till att komma igång med användning, och spar mycket tid för personer i barnets nätverk.

Nka fanns på plats med bland annat Birgitta Olofsson och nya medarbetaren Mona Pihl, sjuksköterska med mångårig erfarenhet av arbete med barn och unga med flerfunktionsnedsättning

TEXT & FOTO: Anna Pella

FAKTA

Konferensen arrangerades av Föreningen Sveriges Habiliteringschefer tillsammans med Habilitering & Hälsa Västra Götalandsregionen, Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus Göteborg och Habiliteringen Region Halland.
Läs mer på www.habiliteringisverige.se