Skip to main content

Pressinbjudan Almedalen: Har Sverige råd med dig, även om du drabbas av en sällsynt sjukdom?

Nyhet   •   Jun 25, 2013 14:53 CEST

Sällsynta sjukdomar omfattar per diagnos ett mycket begränsat antal personer. Flertalet är genetiskt betingade vilket innebär att de är medfödda och livslånga. Det är ofta livshotande tillstånd eller tillstånd med kronisk funktionsnedsättning.

Då antalet patienter är få kostar ofta diagnos och behandling mer per individ än för de sjukdomar som drabbar många människor. Myndigheten som beslutar om pris på behandlingar anser dock att det inte är förenligt med lagen att göra skillnad mellan patienter beroende på om deras sjukdom är vanlig eller ovanlig. Detta även om svårighetsgraden är jämförbar. En liknande hållning har även många landsting. Därför erbjuds patienten drabbad av en sällsynt sjuk inte alltid behandling.

En förändring behövs om du anser att:

-  det finns ett värde i att veta att du lever i ett samhälle som tar hand om och försöker hjälpa de människor som befinner sig i livshotande eller andra svåra situationer.

-  alla har lika rätt till behandling oavsett om patienten har en vanlig eller ovanlig sjukdom.

-  sjukvården ska utgå från patienten som individ och hans eller hennes rätt till hjälp och inte att alla ska ha en lika stor peng till behandling för återvunnen hälsa.

Vad bör ändras, hur bör det ske? Ta del av vad experter och politiker anser.

Medverkande:

Elisabeth Wallenius, förbundsordförande, Sällsynta diagnoser

Per Carlsson, professor, Hälso- och sjukvårdsanalys IMH, Linköpings universitet

Anders W Jonsson (c), ordförande i riksdagens Socialutskott

Marie Morell (m), ordförande landstingsstyrelsen, Landstinget i Östergötland

Ingrid Lennerwald (s), ledamot regionstyrelsen, Region Skåne

Moderator:  Anders Milton

För mer information vänligen kontakta:

Kerstin Falck, chef samhällskontakter Pfizer AB, telefon 076 889 2968, kerstin.falck@pfizer.com
Christina Astrén Eriksson, kommunikationsdirektör Pfizer AB, telefon 072 530 3545, christina.astreneriksson@pfizer.com