Riksförbundet Cystisk Fibros

14 juni fattar TLV ett livsavgörande beslut för Sveriges cystisk fibros-sjuka

Pressmeddelande   •   Jun 13, 2018 15:32 CEST

14 juni fattar TLV ett livsavgörande beslut för Sveriges cystisk fibros-sjuka

14 juni ska Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) besluta om högkostnadsskydd för Orkambi, ett banbrytande läkemedel för att behandla den sällsynta sjukdomen cystisk fibros. Läkemedlet är det största genombrottet inom behandlingen av cystisk fibros någonsin. Redan för 2,5 år sedan kom det medicinska godkännandet som innebär att behandlingen får användas på patienter i Sverige. Men beslutet om att inkludera läkemedlet i högkostnadsskyddet har fördröjts i över två år.

Nu förväntar vi oss ett positivt besked som gör behandlingen tillgänglig för de som behöver den. Beslutet blir dessutom vägledande för kommande läkemedel som ska lanseras under de närmsta åren.

I nuläget har vi den oacceptabla situationen att patienter tvingas att själva bekosta behandlingen till en kostnad av över 100 000 kronor i månaden. Det är ovärdigt för ett välfärdsland som Sverige. Alla ska ha rätt till effektiva läkemedel, även den som har en ovanlig sjukdom! Riksförbundet Cystisk Fibros och Fonden Citronfjärilen kommer torsdag 14 juni att genomföra en manifestation för att uppmärksamma hur viktigt det är att behandlingen nu blir tillgänglig.

Vårt krav är Ja till Orkambi och till kommande nya behandlingar för CF. Våra patienter ska få den senaste och mest effektiva behandlingen här i Sverige, precis som i så många av våra europeiska grannländer. TLV har möjlighet att fatta ett historiskt beslut som innebär ett längre liv för människor med cystisk fibros.

14 juni mellan 08.00 och 12.00 kommer vi att finnas på plats utanför TLVs lokaler på Fleminggatan. Vid manifestationen kommer vi att ha 19 ballonger som symboliserar de som har gått bort under tiden som förhandlingarna om Orkambi har pågått. I samband med manifestationen kommer vi att överlämna patientberättelser till TLV om hur det är att leva med cystisk fibros. Patientberättelserna tas emot av TLVs generaldirektör Sofia Wallström 09.00.

För mediakontakter hör av dig till:

Johan Moström, tel: 070-324 59 49

Ordförande, Riksförbundet Cystisk Fibros

Lisa Alexandersson, tel: 070-5522232

Ordförande, Fonden Citronfjärilen

Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) bildades 1969. Förbundets syfte är att på alla sätt underlätta och förbättra situationen för personer med cystisk fibros (CF) eller PCD (Primär Ciliär Dyskinesi) och deras anhöriga. Förbundet har ca 2500 medlemmar, personer med CF och PCD och deras familjer samt andra med intresse att stödja RfCF. I landet finns flera lokalföreningar. RfCF samarbetar med specialistteamen på CF-centrerna i Stockholm, Uppsala, Göteborg och Lund.

www.rfcf.se