Riksförbundet Sällsynta diagnoser

EUROPLAN-konferens i Sverige och 15 andra EU-länder om en nationell plan för sällsynta diagnoser

Pressmeddelande   •   Nov 09, 2010 12:15 CET

Bakgrunden till den svenska EUROPLAN-konferensen är att EU har utfärdat en rådsrekommendation avseende sällsynta sjukdomar som bland annat uppmanar medlemsstaterna att senast i slutet av 2013 utarbeta och anta en plan eller strategi för sällsynta diagnoser. Nyligen har en nationell funktion för samordning av åtgärder för sällsynta diagnoser beslutats av regeringen. Uppdraget att utreda hur denna funktion ska se ut har lämnats till Socialstyrelsen.

Konferensen syftar till att få igång ett samtal mellan alla inblandade intressenter för att sätta fingret på de svenska utmaningarna och möjligheterna inom det här området. Konferensen gästas av representanter från sjukvården, forskarvärlden, politiken, läkemedelsindustrin och ideella organisationer; sammanlagt är det ett 80-tal deltagare.

Några av de ämnen som avhandlas är:
- Hur bör vi organisera vården för sällsynta diagnoser?
- Hur kan vi skapa bättre förutsättningar för forskningen inom området?
- Hur ska man säkra tillgången till särläkemedel? (Läkemedel för sällsynta diagnoser)

I fyra workshopgrupper kommer representanter från alla intressegrupper att gemensamt diskutera fram nationella lösningar och strategier. En av de viktigaste frågorna är etableringen av nationella medicinska center för sällsynta diagnoser.

I oktober publicerade Uppsala Nya Tidning en debattartikel där Elisabeth Wallenius, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser,tillsammans med bland andra Finn Bengtsson, riksdagsledamot i socialutskottet, och Anders Fasth, professor i pediatrisk immunologi, uttalar sig kring fördelarna med en nationell finansiering för personer som har sällsynta diagnoser. Det är patienter som i många fall kräver stora resurser för de enskilda landstingen, något som skapar en grogrund för ojämlik behandling. Länk till artikeln i Uppsala Nya Tidning:

http://www.unt.se/debatt/staten-maste-ta-ansvar-for-varden-1060386.aspx

Konferensen är på Hotel Birger Jarl, Stockholm, torsdagen den 11 november kl 10.00–16.30.

Om Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktionsnedsättningar och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare. Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplexa vård- och stödbehov. I många fall brister vården och stödet från samhället i kvalitet och bemötande av den enskilde diagnosbäraren. Riksförbundet Sällsynta diagnoser verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor, bland annat genom förbättrad vård och omsorg. Förbundet har omkring 11 000 medlemmar fördelade på ca 40 diagnosföreningar.

Kontakt: Elisabeth Wallenius, förbundsordförande 070-570 54 48, elisabeth.wallenius@sallsyntadiagnoser.se