Förbundet SANE

Konferens riktar ljuset mot okänd sjukdom som utmanar vården

Pressmeddelande   •   Sep 18, 2019 14:51 CEST

Den 3–4 oktober möts svenska och internationella forskare och kliniskt verksamma läkare i Malmö för att sprida kunskap om PANS, en sjukdom som drabbar barn och unga med plötsliga och dramatiska psykiska symtom.

– När min son drabbades 2012 var det som att ha fastnat i en absurd mardröm, ingen visste vad det var, berättar Gunilla Gerland som är ordförande i den ideella organisationen SANE som arrangerar konferensen. Kunskapsläget är fortfarande eftersatt och många får inte den hjälp som idag finns. Genom att ta hit världens främsta specialister hoppas vi sprida kunskap och skapa möten mellan forskare och läkare, som i sin tur kan leda till nya samarbeten.

Att öka kunskapsläget i vården känns särskilt akut eftersom de drabbade ofta får främst psykiatriska symtom och därmed riskerar att feldiagnosticeras och inte få rätt medicinsk behandling.

– PANS utmanar vården eftersom det ofta krävs ett tvärdisciplinärt team som utreder och behandlar, det handlar om samarbete mellan minst psykiatri och neurologi men ofta behövs även barnläkare och immunolog. De här specialisterna har inte någon tradition av vid att samarbeta i team på det här sättet, säger Gunilla Gerland.

Konferensen hålls under två fullspäckade dagar den 3–4 oktober på Malmömässan i Hyllie, Malmö. Bland de över 300 deltagarna finns såväl läkare och forskare från Sverige och andra länder, som föräldrar till PANS-sjuka barn. Det är den första konferensen av detta slag och denna omfattning som hålls i Norden.

Katrin Petterson är socionom och verksamhetsansvarig på SANE.
– Vi ser att trots att kunskapen ökat i Sverige de senaste åren finns det en lång väg kvar att gå, många har svårt att få rätt vård för sina barn, säger Katrin. Det finns också många missuppfattningar om vad PANS är bland läkare som inte är insatta, det hoppas vi ändra på.

Enligt Katrin Pettersson är situationen dessutom särskilt svår för drabbade vuxna, då det inte är ovanligt att de diagnosticeras med schizofreni och därmed inte bara blir utan den adekvata behandlingen för PANS, utan också kan få felaktig medicinering med många svåra biverkningar.

Under konferensen kommer flera aspekter av PANS och det bredare området immunpsykiatri att tas upp. Barnneurologen Richard Frye från USA kommer exempelvis att tala om överlappningen till autism. Kopplingen till psykiatriska tillstånd som exempelvis ätstörningar, depression och bipoläritet finns också med. Några forskare kommer att presentera nya, hittills opublicerade rön.

Konferensen är en del av ett projekt som finansieras av Arvsfonden. Även Vetenskapsrådet stödjer konferensen och samarbetspartners är Event in Skåne och Malmö Stad. Lipus har granskat och godkänt konferensen.

Läs mer om konferensen på konferenssidan på vår webbplats, där kan du också ladda ner programmet för dagarna.

På vår webbplats finns också flera patientberättelser under rubriken ”Om PANS”, där du kan läsa om flera av de svenska barn och unga vuxna som drabbats.

Kontakt:
För ytterligare information eller intervjuer kontakta Gunilla Gerland på info@forbundetsane.se,
i andra hand kontakta Katrin Pettersson katrin.pettersson@forbundetsane.se

PANS i media

Tidningen Specialpedagogik har i dagarna utkommit med ett tjockt specialnummer om PANS, där hittar du både bakgrundsinformation, historik och intervjuer med familjer. Spedialpedagogiks temanummer om PANS.

Sveriges radios Kaliber gjorde en uppföljning om Amandine förra året i samband, i samband med att hennes mamma utkom med en bok om den helvetslånga resan fram till rätt diagnos och behandling: Amandine – nio år senare. Amandine och hennes mamma som båda är från Skåne kommer att medverka på konferensen. Litteraturmagazinets recension av Birgitta Aupeix bok.

SANE är en ideell rikstäckande förening som arbetar för att öka kunskap om PANS (Pediatric Acute onset Neuropsychiatric Syndrome), en sjukdom där barn insjuknar plötsligt med många och svåra psykiska symtom. De vanligaste symtomen är tvång (ocd), separationsångest, restriktivt födointag och aggressivitet. Sjukdomen är okänd men kan behandlas, bl a immunologiskt. Vi stöttar också drabbade familjer.