Riksförbundet Cystisk Fibros

Livsavgörande beslut för svenska CF-patienter

Pressmeddelande   •   Sep 21, 2017 05:26 CEST

Livsavgörande beslut för svenska CF-patienter

De kommande veckorna hålls förhandlingar som är livsavgörande för personer som lider av den svåra kroniska sjukdomen cystisk fibros. Det är TLV, SKL och läkemedelsföretaget Vertex, som tillverkar en ny och banbrytande medicin, som ska försöka komma överens om ett pris som innebär att behandling kan inledas i Sverige.

Riksförbundet cystisk fibros menar att det måste vara en självklarhet att kroniskt sjuka personer får tillgång till nya och innovativa läkemedel som kan ge en betydligt bättre hälsa, förlänga livet och förenkla tillvaron. Den kostnad de nya medicinerna innebär måste ställas mot det lidande det innebär om läkemedlen inte används.

De senaste dagarna har CF-patienter från hela landet delat med sig av berättelser om konsekvenserna av sjukdomen. Breven har skickats till parterna i förhandlingen, men har också spridits via sociala medier. Det är gripande berättelser om den kamp för ett friskare liv som är vardag för den som lever med cystisk fibros. Nedan bifogas en bland många berättelser.

RfCF uppmanar parterna att vara konstruktiva i sin förhandling och tänka på konsekvenserna för människorna bakom dessa historier. Sverige måste värna sin plats som världsledande inom vården av cystisk fibros.

Johan Moström

Förbundsordförande, Riksförbundet Cystisk Fibros

För intervjuer eller mer information om cystisk fibros och det beslut som nu ska fattas, kontakta:

Kristina Radwan

070-45 94 741

Kristina.radwan@rfcf.se

Anna Ekenbergs berättelse:

Hej, får jag låna din uppmärksamhet i några minuter? Det skulle betyda så mycket för mig.

Jag skulle önska att du medan du läser detta sätter dig in i min situation, snälla försök.

Jag heter Anna Ekenberg och är 25 år gammal. Jag är född med en kronisk sjukdom som heter cystisk fibros. Det är en körtelsjukdom som i huvudsak påverkar lungorna och magen (bukspottkörteln och tarmarna). Enkelt förklarat så blir det slem som finns i kroppen extra segt och svårt att få bort. Det är en mycket allvarlig sjukdom som tar både energi och tid. Jag lägger ca 21 h/veckan på att utföra en behandling som evakuerar det sega slem som finns i mina lungor. Slemmet är segt och i det trivs bakterier väldigt bra. Jag är extremt infektionskänslig och för varje infektion jag får bryts mina lungor ner mer och mer. Jag har de senaste fem åren halverat min lungkapacitet och under en period i mitt liv hade jag endast 23 % i total lungkapacitet.

Fysisk aktivitet är enormt viktigt för att hålla kroppen stark och i bra kondition och jag lägger ca 22 h/veckan på träning. Så en halv arbetsvecka går åt för att jag endast ska kunna andas och leva.

Den energi som går år till att hålla mina lungor fria från slem gör mig i perioder obeskrivligt trött och påverkar mitt sociala liv väldigt mycket. Det är en mardröm att följa sina bästa vänners middagar via sociala medier istället för att sitta runt middagsbordet själv.

Jag har ca 5 ggr/år intravenösa antibiotikabehandlingar i 14 dagar åt gången. Det är 70 dagar om året. Antibiotikan gör att min kropp blir svag, jag får värk i leder, sömnbesvär och klåda på kroppen. Och en dag kommer jag att vara resistent mot antibiotika.

Det var det fysiska.

Min cystisk fibros har påverkat och påverkar fortfarande mitt psykiska mående. Att varje dag vakna upp med vetskapen om att mina lungor bryts ner mer och mer för varje dag och att jag är en dag närmare en dubbel lungtransplantation.

Hopplösheten jag känner ibland och den dödsångest som infinner sig hos mig är ibland förlamande och för ca två år sedan övervägde jag att ta mitt liv. Lyckligtvis gjorde jag inte det. För jag vill leva, jag vill se världen och en dag bilda mig en egen familj.

Men det finns hopp. Det finns sedan ca ett år tillbaka ett läkemedel i Sverige som heter Orkambi. De studier som gjorts på detta visar en enorm skillnad i mående för oss med cystisk fibros med ökad lungkapacitet och färre livsfarliga infektioner. Men TLV (tandvård s - och Läkemedelsförmånsvärket) vill inte bekosta medicinen. Vi har fram tills 10/9 på oss att försöka övertyga TLV att denna medicin skulle betyda allt för oss och att detta är en fråga om liv och död.

Skulle det mot all förmodan inte bekostas så kommer jag känna mig bortglömd, mindre värd samt att mina drömmer om att bilda familj går upp i rök. Kan man verkligen sätta ett pris på en människas liv? Är jag mindre värd än en frisk människa?

Jag vill också få leva.