Prematurföreningen Mirakel

National Prematurföreningen Mirakel - international and national cooperation and a new advisory board

Pressmeddelande   •   Jun 13, 2013 11:38 CEST

Cooperation

Prematurföreningen Mirakel is very happy to announce that we have started cooperation with The European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI). It is a pan-European organization representing parents and scientific experts in order to improve long-term care of premature and newborn infants with illnesses and support to their families. Our goal is to collaborate and share information and knowledge on an international level.


We have also entered into a partnership with the national GeBlod.nu. They do a very important job by talking about how important it is to be a blood donor, they are working to increase the number of donors and inform about recipients of blood. We want to contribute to spread the word about how important it is to be a blood donor. We also cooperate with Spädbarnsfonden Västra Götaland, which is an organization that helps families who have lost a child.

Advisory board

We are proud to tell about our newly formed advisory board. Professor Bo Jacobsson, Department of Obstetrics and Gynecology, Sahlgrenska University Hospital, Östra, will be an important part of Prematurföreningen Miracles current medical issues.

 

Pernilla Brown födde i september 2011 tvillingflickor prematurt i vecka 28 och åtta dagar gammal förlorade hon ena flickan. Pernilla har arbetat för att förbättra arbetsmiljön inom neonatalvården genom debattartikel i Göteborgs-Posten, som bidrog till att neonatalvården fick nyanställa 30 personer. 2012 startade Pernilla upp stödgruppen på Facebook Vi som förlorat tvilling/tvillingar. Julen 2012 anordnade Pernilla en julklappsinsamling, till de inneliggande kvinnorna vid Special-BB, Östra sjukhuset, Göteborg. Julklapparna donerades av företag och privatpersoner och delades ut på julaftonen. Hon arbetar aktivt via en Facebook-grupp för att finna sponsorer som kan ge kvinnorna och personalen en bättre miljö samt att få sponsorer till terapeutiska behandlingar, för att minska kvinnornas stress och oro under tiden på Special-BB. Mår mamma bra ökar chansen att barnet mår bättre.

Anna-Charlotta Hellner födde i mars 2010 tvillingpojkar prematurt i vecka 25. Hon har sedan 2011 stödgruppen på Facebook, Föräldrar, anhöriga och vänner till extremt prematura barn. 2012 anordnade hon den första prematurträffen, där familjer från hela Sverige träffades och umgicks. ”Jag vill att alla prematurföräldrar ska veta att de är inte ensamma. Det är så oerhört viktigt att få träffa andra som varit i en liknande situation!”
Anna-Charlotta kämpar också för prematura barns rätt till lika villkor som fullgånga barn när det gäller sjukförsäkringar.

Susanne Kéri födde 2012 tvillingar prematurt i vecka 25 och förlorade en av pojkarna efter några timmar. Den andra sonen har haft en tuff resa och sjukhusbesök är fortfarande en vardag. Under den långa sjukhusvistelsen så uppmärksammade hon hur många föräldrar kände sig utsatta, oförstående och ibland uppgivna inför vården som deras barn fick. De kände inte att de blev hörda vilket medför en stor stress för föräldrar i en redan utsatt situation. För att påverka och förbättra samarbetet mellan föräldrar och vårdpersonal inom neonatalvården har Susanne påbörjat att samla in föräldrars erfarenheter av tiden på neonatalv

For further information, please contact:

Ordförande Pernilla Brown (Gothenburg): pernilla.brown@prematurmirakel.se 
mobil 0708-439230

Vice Ordförande Anna- Charlotta Hellner (Partille): lotta.hellner@prematurmirakel.se
mobil 0725-48 05 52

Kassör Susanne Kéri (Stockholm): susanne.keri@prematurmirakel.se mobil 070-736 53 07

Hemsida: : www.prematurmirakel.se  
Facebook: Prematurföreningen Mirakel