Prematurföreningen Mirakel

Nationella Prematurföreningen Mirakel - Internationella och nationella samarbeten samt tillsatt advisory board

Pressmeddelande   •   Jun 13, 2013 11:06 CEST

Prematurföreningen Mirakel är väldigt glada att meddela att vi har inlett samarbete The European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI). Det är en pan-europeisk organisation som företräder föräldrarna och vetenskapliga experter i syfte att förbättra den långsiktiga vården av för tidigt födda och nyfödda barn med sjukdomar och stöd till deras familjer. Vårt mål är att samarbeta och dela information och kunskap på internationell nivå.

Vi har också inlett ett samarbete med den nationella GeBlod.nu. De gör ett mycket viktigt arbete genom att berätta om hur viktigt det är att vara blodgivare, de arbetar för att öka antalet donatorer och berättar för mottagarna av blod. Vi vill bidra med att sprida informationen om hur viktigt det är att vara blodgivare. Vi samarbetar även med Spädbarnsfonden Västra Götaland, vilket är en organisation som hjälper familjer som har förlorat ett barn.

Professor Bo Jacobsson, Institutionen för Obstretics och Gynekologi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Östra sjukhuset, kommer att ingå i vår advisory board och vara en viktig del av Prematurföreningen Mirakel gällande medicinska frågor.

Pernilla Brown födde i september 2011 tvillingflickor prematurt i vecka 28 och åtta dagar gammal förlorade hon ena flickan. Pernilla har arbetat för att förbättra arbetsmiljön inom neonatalvården genom debattartikel i Göteborgs-Posten, som bidrog till att neonatalvården fick nyanställa 30 personer. 2012 startade Pernilla upp stödgruppen på Facebook Vi som förlorat tvilling/tvillingar. Julen 2012 anordnade Pernilla en julklappsinsamling, till de inneliggande kvinnorna vid Special-BB, Östra sjukhuset, Göteborg. Julklapparna donerades av företag och privatpersoner och delades ut på julaftonen. Hon arbetar aktivt via en Facebook-grupp för att finna sponsorer som kan ge kvinnorna och personalen en bättre miljö samt att få sponsorer till terapeutiska behandlingar, för att minska kvinnornas stress och oro under tiden på Special-BB. Mår mamma bra ökar chansen att barnet mår bättre.

Anna-Charlotta Hellner födde i mars 2010 tvillingpojkar prematurt i vecka 25. Hon har sedan 2011 stödgruppen på Facebook, Föräldrar, anhöriga och vänner till extremt prematura barn. 2012 anordnade hon den första prematurträffen, där familjer från hela Sverige träffades och umgicks. ”Jag vill att alla prematurföräldrar ska veta att de är inte ensamma. Det är så oerhört viktigt att få träffa andra som varit i en liknande situation!”
Anna-Charlotta kämpar också för prematura barns rätt till lika villkor som fullgånga barn när det gäller sjukförsäkringar.

Susanne Kéri födde 2012 tvillingar prematurt i vecka 25 och förlorade en av pojkarna efter några timmar. Den andra sonen har haft en tuff resa och sjukhusbesök är fortfarande en vardag. Under den långa sjukhusvistelsen så uppmärksammade hon hur många föräldrar kände sig utsatta, oförstående och ibland uppgivna inför vården som deras barn fick. De kände inte att de blev hörda vilket medför en stor stress för föräldrar i en redan utsatt situation. För att påverka och förbättra samarbetet mellan föräldrar och vårdpersonal inom neonatalvården har Susanne påbörjat att samla in föräldrars erfarenheter av tiden på neonatalvården. Insamlingen som är rikstäckande ska sedan sammanställas och överlämnas till politiker och sjukhuspersonal.

För mer information, var vänlig kontakta:

Ordförande Pernilla Brown (Göteborg): pernilla.brown@prematurmirakel.se

Vice ordförande Anna- Charlotta Hellner (Partille): lotta.hellner@prematurmirakel.se

Kassör Susanne Kéri (Stockholm): susanne.keri@prematurmirakel.se mobil 070-736 53 07

Hemsida: www.prematurmirakel.se  

Facebook: Prematurföreningen Mirakel

mobil 0708-43 92 30 mobil 0725-48 05 52