Riksförbundet för ME-patienter

Neuroförbundet stödjer kritiserad forskning

Pressmeddelande   •   Okt 24, 2016 17:47 CEST

RME, Riksföreningen för ME-patienter, kritiserar donation till Gunnar Olssons forskning som Neuroförbundet idag presenterar i ett pressmeddelande. Enligt RME är den inte bara onödig utan riskerar dessutom att göra patienterna sämre.

Studien handlar om att söka evidens för kognitiv beteendeterapi (KBT) vid ME/CFS. Enligt pressmeddelandet är de psykologiska faktorerna inte tillräckligt utforskade. Detta stämmer inte alls enligt RME, Riksföreningen för ME-patienter.

– Man har princip bara forskat på psykologiska faktorer i många år. Trots det finns det idag ingen evidens för denna typ av behandling vid ME/CFS, säger Stig-Björn Rudolph som är ordförande för RME.

Enligt RME är den typ av forskning som Olsson bedriver inte bara onödig utan dessutom potentiellt skadlig.

– Flera av våra medlemmar som deltagit i Olssons studier har rapporterat att de blivit försämrade. Det är väl belagt att denna typ av behandling ofta får negativa konsekvenser för patienterna eftersom man uppmanas att anstränga sig mer än kroppen klarar, säger Stig-Björn Rudolph.

Föreningen efterfrågar mer biomedicinsk forskning som kan identifiera enkla biomarkörer och effektiv behandling. Cancermedicinerna rituximab och cyklofosfamid har visat sig ha god eller mycket god effekt på två av tre patienter men fler studier behövs. Även Ampligen, en immunmodulerande medicin som nyligen godkändes för behandling av svårt ME/CFS-sjuka i Argentina, behöver studeras mer.

– Vi är i stort behov av fortsatt forskning på dessa behandlingar. Många patienter blir bättre och till och med symptomfria, något som psykologiska behandlingsmetoder trots år av forskning aldrig har lyckats åstadkomma. Vi beklagar att Neuroförbundet i stället valt att stödja forskning kring psykologiska faktorer och vi hoppas på bättre kommunikation och samarbete i framtiden.

Kontakt

Stig-Björn Rudolph, ordförande RME073- 675 46 51, Stigbjorn.rudolph@rme.nu

Presskontakt, press@rme.nu

Fakta om ME/CFS:

ME/CFS är klassad som en neurologisk sjukdom (WHO ICD-10 G93.3) och benämns ofta av forskare på området som neuroimmunologisk. Den drabbar cirka 0,4% av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. I 75-80% av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av "hjärndimma". De allra svårast sjuka är helt sängbundna och kan vara i behov av sondmatning eller dropp. För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar.

Källa: RME, www.rme.nu