Primär immunbrist organisationen

Okänd sjukdom ska bli känd

Pressmeddelande   •   Feb 18, 2010 15:00 CET

Medfödda, eller så kallad primär immunbrist-sjukdomar finns bland ca 35 000 invånare i Sverige. Svårighetsgraderna varierar, de flesta har en relativt mild form men runt 5 000 kan behöva omfattande medicinsk behandling. Endast ca 1 500 personer har hittills fått diagnos.

Nu vill Primär immunbrist organisationen (PIO) göra något åt den stora okunskap som råder i såväl samhälle som sjukvård och genomför därför en informationssatsning som pågår under hösten 2009 och våren 2010.

– Ovetskap och okunskap vållar mänskligt lidande helt i onödan. Vi vill göra vad vi kan för att förbättra situationen, menar Ann-Sofie Isaksson Nordmark, projektledare för informationssatsningen tillika vice ordförande i PIO.

Primär immunbrist innebär att kroppen inte kan försvara sig mot ett eller flera smittoämnen (bakterier, virus, svamp och parasiter) på effektivt sätt, vilket medför ökad infektionsbenägenhet. Svårighetsgraden varierar. Symptomen på infektion är oftast vaga, pga det bristande immunförsvaret, vilket försvårar misstanke och diagnos. Odiagnostiserad och obehandlad immunbrist leder till upprepade infektioner som för med sig organskador, exempelvis försämrad lungfunktion på grund av ärrbildningar. En obehandlad immunbrist kan förkorta livet avsevärt. De allvarligaste formerna av primär immunbrist drabbar barn, de är ovanliga och kräver stamcellstransplantation för överlevnad. Barn med dessa diagnoser kan å andra sidan bli botade från sin immunbristsjukdom om transplantationen lyckas. Vid flera utav de primära immunbristerna finns en ökad risk för att utveckla autoimmuna sjukdomar. Det finns även en ökad risk att utveckla cancer vid några av primär immunbrist diagnoserna. Med rätt behandling kan onödiga infektioner undvikas och livskvalitén öka avsevärt.

Att ställa diagnos är inte svårt. Varningstecken för primär immunbrist och riktlinjer för utredning och behandling för några av de vanligaste formerna av primär immunbrist finns framtagna av läkare och professorer inom immunologi. Dessa går bl a att hämta på PIO:s hemsida: www.pio.nu eller på Sveriges Läkares Intresseförening för Primär immunbrist, SLIPI:s hemsida: www.slipi.nu.

Under informationssatsningen besöker PIO nio orter i Sverige där antalet personer med odiagnostiserad primär immunbrist beräknas vara högt.

– Tyvärr väntar många drabbade i hela landet fortfarande på en korrekt diagnos och därför genomför vi nu den här informationssatsningen. Vår förhoppning är också att primär immunbrist uppmärksammas i media, så att vi kan nå ut till så många som möjligt, menar Ann-Sofie Isaksson Nordmark.

Under informationsdagarna hålls två föreläsningar (en lunchföreläsning och en kvällsföreläsning) för att informera sjukvårdspersonal och personer som misstänker egen eller anhörigs primär immunbrist-sjukdom. Föreläsare är några av de främsta specialistläkarna inom området.

Under dagarna finns möjlighet till reportage och intervju med föreläsare och personer som själva har erfarenhet av primär immunbrist. Kontakta Ann-Sofie Isaksson Nordmark för bokning av intervjutid.

Följande orter har besökts/kommer att besökas under informationssatsningen (med reservation för ev förändringar):

2009

Växjö, 20 okt            Föreläsare: Dr. Nicholas Brodszki, Lunds Universitetssjukhus

Sundsvall, 3 nov        Föreläsare: Prof. Lennart Hammarström, Karolinska Institutet

2010

Uppsala, 2 februari     Föreläsare: Docent Rolf Gustafson, Karolinska Institutet

Gävle, 16 februari      Föreläsare: Prof. Anders Fasth, Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus

Halmstad, 3 mars       Föreläsare: Docent Rolf Gustafson, Karolinska Institutet

Kiruna, 9-10 mars      Föreläsare: Prof. Lennart Hammarström, Karolinska Institutet

Umeå, 15 mars         Föreläsare: Prof. Anders Fasth, Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus

Eskilstuna, 17 mars    Föreläsare: Docent Rolf Gustafson, Karolinska Institutet

Västerås, 28 april      Föreläsare: Prof. Lennart Hammarström, Karolinska Institutet

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

För ytterligare kontakt

Projektledare: Ann-Sofie Isaksson Nordmark

Tfn: 070-564 52 54

E-post: ann-sofie.isaksson@pio.nu

Ordförande i PIO: Anneli Larsson

Adress: PIO, Mellringevägen 120 B, 703 53 Örebro

Tfn: 019-673 21 24 alt. 0733-56 33 08

E-post: anneli.larsson@pio.nu

Hemsida: www.pio.nu

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~