Förbundet Blödarsjuka

Omfattande donation till Nepals blödarsjuka

Pressmeddelande   •   Apr 17, 2013 09:02 CEST

Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS) donerar 1,4 miljoner enheter faktorkoncentrat till Nepal Hemophilia Society (NHS) för behandling av blödning hos patienter med hemofili A. Det är sex gånger så mycket som finns tillgängligt att använda i Nepal under ett helt år.

Blödarsjuka är ett medfött och ärftligt medicinskt funktionshinder som gör att blodet har försämrad koagulationsförmåga. Detta beror på en för låg halt av koagulationsfaktorer och behandlas med att faktorkoncentrat injiceras intravenöst. Sverige är ett föregångsland för behandling och vård av
blödarsjuka. Alla barn som föds med svår blödarsjuka får förebyggande medicinsk behandling med faktorkoncentrat från cirka ett års ålder och kan då leva ett normalt liv. Nepal är ett av världens fattigaste länder där offentlig vård för blödarsjuka och statligt stöd saknas helt.

Sedan 1999 driver FBIS ett samarbetsprojekt med den ideella funktionshinder-organisationen Nepal Hemophilia Society (NHS). Syftet är att samarbeta om hur man kan bedriva informations- och påverkansarbete och sjukvård eftersom NHS även är den enda vårdgivaren för blödarsjuka i Nepal. Donationen kommer från läkemedels- och medicinteknikföretaget Baxters nordiska organisation.

-  En donation av den här storleken kommer att rädda många liv eftersom tillgången till mediciner är obefintlig. I Nepal behandlas blödarsjuka med is och tryckförband. Det innebär ett liv med obeskrivlig smärta, långa perioder av sängliggande samt ett beroende av starkt smärtstillande läkemedel. Även mycket små barn har permanenta ledskador och många dör före trettio års ålder, berättar Örjan Bjermert som är FBIS:s projektkoordinator och den som ser till att donationen kommer fram till Nepal i maj i år.

Donationen möjliggör behandling av svåra blödningar och livshotande trauman på sjukhus i huvudstaden Kathmandu och i andra större städer i landet. FBIS projekt i Nepal drivs ideellt tillsammans med Nepal Hemophilia Society och MyRight som är en paraplyorganisation för internationelltutvecklingsarbete inom funktionshinderrörelsen.

Fakta om blödarsjuka i Nepal
Av Nepals ca 29 miljoner invånare är 455 personer diagnostiserade med blödarsjuka. Mörkertalet beräknas vara så stort som 80 procent. Diagnostiserade patienter behandlas med ca 860 läkemedelsenheter per person och år.

Obehandlad blödarsjuka leder till svåra ledskador och många dör innan trettio års ålder. Även småbarn kan visa upp groteskt svullna knän till följd av obehandlade blödningar.

Ständiga blödningsperioder ger problem med skolgång och arbete och därmed svårigheter med försörjning och familjebildning. Släktingar till den blödarsjuke drabbas också av social stigmatisering och kvinnor som föder blödarsjuka barn kan lämnas ensamma.

Om Förbundet Blödarsjuka i Sverige(FBIS)
Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS) är en patientorganisation med ca 1500 medlemmar
och driver ett aktivt informations- och påverkansarbete kring blödarsjuka. Med Aroseniusstipendiet stödjer förbundet forskning kring blödarsjuka. Läs mer på http://www.fbis.se/  

För fler pressemddelanden från FBIS: http://www.mynewsdesk.com/se/tag/foerbundet-bloedarsjuka

Material om Nepal-projektet:
Filmer från Nepal: 
http://www.youtube.com/watch?v=BmEg0zxHhYc
http://www.youtube.com/user/orjbje?feature=watch

Artikel i Gensvar
http://www.fbis.se/wp-content/uploads/Gensvarnr3-2.pdf

My Right
http://www.myright.se/artikel/shia-i-varlden/nhs-nepal-hemophilia-society-%E2%80%93-fbis-forbundet-blodarsjuka-i-sverige´

Kontaktpersoner
Örjan Bjermert, ansvarig för Nepal-projektet, 0735 392 592
Andreas Berglöf, Ombudsman FBIS, 070 521 16 08, ombudsman@fbis.se