Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser inleder vårdturné i Uppsala

Pressmeddelande   •   Nov 14, 2011 11:25 CET

Nationella medicinska center, en förutsättning för jämlik vård? är rubriken på ett seminarium den 15/11 kl 12.45–16.00 på Rudbecklaboratoriet i Uppsala som arrangeras av Riksförbundet Sällsynta diagnoser i samarbete med avdelningen för klinisk genetik. Seminariet är det första av fyra liknande sammankomster som genomförs under hösten och våren på universitetssjukhusen i Uppsala, Skåne, Göteborg och Stockholm samt på medicinska riksstämman i Stockholm.

- Med den här turnén vill vi lyfta de verksamheter som idag arbetar med sällsynta diagnoser på respektive sjukhus och utveckla vår vision om hur vården bör organiseras för att den kunskap som finns ska komma alla patienter till del säger Elisabeth Wallenius Förbundsordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har länge drivit frågan om nationella medicinska center där man samlar ett litet patientunderlag på en eller ett par enheter för att öka kunskapen hos vården och undvika felbehandlingar. Hösten 2011 och våren 2012 har riksförbundet utnämnt till ett sällsynt år, då vi jobbar på flera fronter för att öka kunskapen och förståelsen om de speciella förutsättningar det innebär att leva med en sjukdom som drabbar färre än 1 på 10 000 och leder till omfattande och livslånga funktionshinder.

Finalen på turnén är en konferens i Stockholm den 29/2 2012 (skottdagen) som i Sverige och i 55 andra länder runt om i världen uppmärksammas som Sällsynta dagen eller Rare disease day.

Medverkar på seminariet i Uppsala gör bland andra: Anders Vahlquist och Marie Virtanen från kunskapscentrum för Gendermatoser och Daniel Nowinski och Malin Hakelius från Kraniofacialt centrum.  Dagen avslutas med en paneldebatt med Miriam Eriksson (kd) ordförande och Claes Sundelin (s) ledamot i Hälso- Sjukvårdsnämnden i Uppsala län samt Rigmor Åkesson (s) landstingsråd i Västmanlands län.

Med på turnén följer fotoutställningen” Hej, jag är sällsynt! ”- 10 sällsynta diagnosbärare och närstående som i bild och text berättar om sina erfarenheter av att känna sig annorlunda och vårdens förmåga eller oförmåga att bemöta det sällsynta.

Övriga datum på turnén är: 2/12 Läkarstämman, Älvsjömässan (Stockholm) 8/12 Skånes Universitetssjukhus (Lund) 15/12 Drottning Silvias Barnsjukhus (Göteborg) 22/2 2012 Karolinska sjukhuset/ Karolinska institutet (Solna)

Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktions-nedsättningar och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare. Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplexa vård- och stödbehov. Riksförbundet verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg. Förbundet har för närvarande ca 11 000 medlemmar som företräder ett 50-tal sällsynta diagnosgrupper.