Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Sällsynta berättelser i Almedalen

Pressmeddelande   •   Jun 22, 2011 11:23 CEST

Måndagen den 4 juli arrangerar Riksförbundet Sällsynta diagnoser tillsammans med Riksförbundet Attention ett seminarium med rubriken ”Berättelsens makt inom vården”.

”Våra medlemmar måste själva kunna redogöra för sina diagnoser, eftersom många läkare aldrig har hört talas om dem. Som patient blir man den viktigaste bäraren av information och det missgynnar många som, på grund av kognitiva svårigheter, har svårare att kommunicera.”

Det säger Elisabeth Wallenius, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Med seminariet vill Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Riksförbundet Attention uppmärksamma kraven på individens förmåga att driva sina egna frågor för att få rätt till bra vård. Vi vill hitta verktyg som minimerar de orättvisor som gör att människor med kognitiva funktionshinder riskerar att få sämre vård och behandling än de som utan problem formulerar sina behov.

Medverkande:
Elisabeth Wallenius, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser,
Cecilia Brusewitz, informatör på Riksförbundet Attention,
Anita Odell, Nätverket för psykisk ohälsa,
Marie Wedin, ordförande för Läkarförbundet.
Moderator är Johanna Björk, ADHD-konsulent på Ågrenska Stiftelsen.

Datum: 4 juli
Plats: Gotlands högskola (sal B22)
Tid: kl 13.30-15.00

Mer från Sällsynta diagnoser i Almedalen:
Riksförbundet Sällsynta diagnoser arrangerar också en fotoutställning och kommer med ny bok under Almedalsveckan.

Utställningen Hej, jag är sällsynt! visas den 4-6 juli på Wisby strand. Den innehåller bilder och berättelser från sex sällsynta diagnosbärare. De berättar om sina erfarenheter av att känna sig annorlunda och vårdens förmåga, eller oförmåga, att bemöta det sällsynta. Utställningen består av bilder av fotografen Jonas Forsberg från Örnsköldsvik som själv lever med en sällsynt tarmsjukdom.

I den nya antologin Diagnos och identitet (Gothia Förlag) ger forskare från olika ämnesområden sina aspekter på begreppet diagnos ur ett kommunikativt perspektiv, hur diagnoser förändras från tid till annan och hur diagnoser speglar den samtid där de används. Boken finns till försäljning under utställningen.

Läs mer om den nya boken på www.diagnosidentitet.se
Presskontakt: Malin Holmberg 072-722 18 09

Om Riksförbundet Sällsynta diagnoser Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktionsnedsättningar och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare. Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplexa vård- och stödbehov. I många fall brister vården och stödet från samhället i kvalitet och bemötande av den enskilde diagnosbäraren. Riksförbundet Sällsynta diagnoser verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor, bland annat genom förbättrad vård och omsorg. www.sallsyntadiagnoser.se