Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Sällsynta diagnoser debatteras på läkarstämman

Pressmeddelande   •   Nov 30, 2011 11:42 CET

Den 2/12 arrangerar Riksförbundet Sällsynta diagnoser ett seminarium på Medicinska riksstämman med rubriken: Hur ska vi organisera vården för sällsynta diagnoser? Seminariet är ett av stoppen på Sällsynta diagnosers vårdturné där vi besöker fyra av Sveriges universitetssjukhus för att diskutera nationella medicinska center för sällsynta diagnoser.
Under seminariet på Medicinska rikstämman medverkar representanter från klinisk genetik i Uppsala, Göteborg, Skåne och Stockholm för att prata om:

Hur ska vi organisera vården för sällsynta diagnoser?
Vilka är riskerna med centerbildningar?
Vem ska ta ansvar för att organisera centren?

Medverkande Elisabeth Wallenius ordförande Riskförbundet Sällsynta diagnoser, Göran Annerén professor klinisk genetik Uppsala Akademiska sjukhus, Paul Uvebrant professor klinisk genetik Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus, Ulf Kristofersson verksamhetschef Labmedicin Skåne, Magnus Nordenskjöld professor klinisk genetik Karolinska institutet, Finn Bengtsson riksdagsledamot (m)

Hans Winberg generalsekreterare på stiftelsen Leading Health Care, modererar seminariet.

Under Läkarstämmans kan man dessutom ta del av riksförbundets utställning: Hej, jag är sällsynt – en fotoutställning om sällsynta diagnosbärare och närstående som i bild och text berättar om sina erfarenheter av att känna sig annorlunda och vårdens förmåga eller oförmåga att bemöta det sällsynta. Utställningen finns på plats 30/11-2/12 på Älvsjömässan

Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktions-nedsättningar och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare. Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplexa vård- och stödbehov. Riksförbundet verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg. Förbundet har för närvarande ca 11 000 medlemmar som företräder ett 50-tal sällsynta diagnosgrupper.