Ågrenska

Sällsynta diagnoser får en egen forskningsfond

Pressmeddelande   •   Feb 28, 2017 14:52 CET

Mer forskning för sällsynta diagnoser behövs. Idag på Sällsynta Dagen lanserar vi därför Sällsyntafondens hemsida. Målet med Sällsyntafonden är att främja forskning för att förbättra livet för personer med sällsynta diagnoser genom att utveckla bättre diagnostik, skräddarsydd behandling och ett åldersövergripande, holistiskt omhändertagande.

”Vi hoppas att Sällsyntafonden blir en av Sveriges största forskningsfonder. Det borde vara möjligt eftersom sällsynta diagnoser drabbar så många människor.” säger Ann Nordgren, professor och överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset, som är initiativtagare till Sällsyntafonden.

Sällsynta diagnoser är allvarliga, komplexa och oftast livslånga tillstånd som får stora konsekvenser för vardagslivet. Vart och ett av tillstånden drabbar en mycket liten del av befolkningen, men en det finns över 7000 olika sällsynta diagnoser och därför berörs många människor – omkring 400 000 bara i Sverige.

Kombinationen av komplexitet och sällsynthet leder till en mängd särskilda utmaningar som samhället måste möta för att personer som drabbas ska kunna få en bra livskvalitet.Dessvärre saknas i många fall kunskap om hur man skapar förutsättningar för ett optimalt liv. Faktum är att de flesta som möter personer med sällsynta diagnoser vet mycket lite om den aktuella diagnosen. Utöver konsekvenserna av diagnosen måste man alltså också kämpa mot okunskap för att hävda sin rätt till stöd från vård och samhälle.

För många av syndromen saknas ännu behandling. Riktlinjerna varierar ofta mellan landstingen och samordningen mellan olika vårdkontakter brister. Information om hela livsperspektivet saknas och familjer med barn som har sällsynta diagnoser känner sig ofta otrygga, oroliga och frustrerade av att mötas av okunskap och själva tvingas koordinera ett stort antal kontakter för att få vård och stöd.

”Att ha en sällsynt diagnos påverkar alla aspekter av livet; erfarenheter från tusentals familjer världen över vittnar enhetligt om detta. Alla livets områden – vården, socialtjänsten, skolor, försäkringar och näringsliv – måste samarbeta. Livet är holistiskt och det måste också vården och det sociala stödet vara.” säger Anders Olauson, ordförande för Sällsyntafonden och Ågrenska.

För att förbättra situationen behövs omfattande forskning och kunskapsspridning - och därför behövs Sällsyntafonden. Vi behöver nu stöd till Sällsyntafonden från allmänheten, företag och andra verksamheter för att främja forskning och underlätta livet för personer med sällsynta diagnoser genom att utveckla bättre diagnostik, skräddarsydd behandling och ett åldersövergripande, holistiskt omhändertagande.

Idag är det Sällsynta Dagen som från början är ett initiativ av Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Internationellt uppmärksammas dagen den sista februari varje år och EURORDIS koordinerar dagen internationellt. Temat för 2017 års Sällsynta Dag är forskning, ”With research, possibilities are limitless”.

Sällsyntafonden är en stiftelse och är medlem i Svensk insamlingskontroll.

Postgiro 900560-4

Bankgiro 900-5604

Swish 123 900 5604

Kontakt

Initiativtagare till- och ledamot i Sällsyntafonden Ann Nordgren, professor, Karolinska sjukhuset, e-post ann.nordgren@ki.se, mobil 0736-251802

Ordförande i Sällsyntafonden Anders Olauson, e-post anders.olauson@agrenska.se, mobil 0705-224560

www.sallsyntafonden.se

info@sallsyntafonden.se

Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella.