Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Sällsynta diagnoser i Almedalen 2013

Pressmeddelande   •   Jun 25, 2013 15:04 CEST


För femte året i rad medverkar Sällsynta diagnoser vid politikerveckan i Almedalen. I år samarbetar vi med Nationella Funktionen för Sällsynta Diagnoser  och Ågrenska för att sätta de sällsynta frågorna på dagordningen. Den 4 juli 15.30-17.00 arrangerar vi ett seminarium med rubriken Sällsynta diagnoser banar väg vår för framtidens vård och omsorg.

SÄLLSYNTA DIAGNOSER BANAR VÄG FÖR FRAMTIDENS VÅRD OCH OMSORG
4 juli 15.30-17.00 Seminarium Wisby Strand Lojsta 2

Hur kan hälso- och sjukvården samverka med övriga samhället? Kan ett nytt arbetssätt för personer med sällsynta diagnoser bana väg för framtidens vård och omsorg inom andra områden? Hur säkerställer vi likvärdig vård och omsorg för personer med komplexa och sällsynta diagnoser?

Deltagare i panelen: Göran Stiernstedt, Chef avdelningen för vård och omsorg, SKL. Lars Joakim Lundqvist, Bitr hälso- och sjukvårdslandstingsråd, SLL. Jonas Andersson, Regionråd, VG-Regionen. Gunilla Gunnarsson, Cancersamordnare, SKL. Christer Jonsson, Landstingsråd, Kalmar län. Elisabeth Wallenius, Förbundsordförande, Riksf Sällsynta diagnoser. Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef, Nationella funktionen Sällsynta Diagnoser. Ola Hjalmarsson, Professor, Centrum för sällsynta diagnoser VG-regionen. Ylva, Brunn, Nf-förbundet. Robert Hejdenberg Ågrenska, Lasse Bengtsson, Moderator.

Lena Hallengren (s) och Anders Andersson (kd)  från socialutskottet avslutar seminariet

Är du inte på plats kan man följa direktsändningen av seminariet här:

Utställning – Sällsynt Sverige
3-4 juli 09.00-16.00
Wisby strand, Entréhallen
Regionala center, Nationell funktion, sällsynt diagnosdatabas. Se hela den sällsynta sverigekartan, och ta del av sällsynta livsberättelser i en tvådagars utställning på Wisby strand


Paneldiskussion: Har Sverige råd med dig, även om du drabbas av en sällsynt sjukdom?
3 juli 12.30 -13.15 Café Burmaister

Elisabeth Wallenius medverkar i en paneldiskussion på temat: Hur kan de finansiella förutsättningarna förbättras så att patienter med sällsynta sjukdomar får bättre tillgång till behandling? Övriga paneldeltagare: Per Carlsson, professor, Hälso- och sjukvårdsanalys vid Linköpings universitet. Marie Morell, (m) Ordförande landstingsstyrelsen, Landstinget i Östergötland. Ingrid Lennerwald, Ledamot regionstyrelsen, Region Skåne.

 

Om Sällsynta diagnoser

Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktions-nedsättningar och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare. Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplexa vård- och stödbehov. Riksförbundet verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg. Förbundet har för närvarande ca 11 000 medlemmar som företräder ett 50-tal sällsynta diagnosgrupper.