Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Sällsynta sjukdomar uppmärksammas i Europa

Pressmeddelande   •  Maj 26, 2003 13:00 CEST

Det finns hundratals sällsynta sjukdomar som ofta också medför funktionshinder. Totalt sett är det många som berörs av någon sällsynt sjukdom. Under en europeisk kampanjvecka ska uppmärksamhet väckas för sådana sjukdomar. Syftet med kampanjveckan är att öka kunskapen om att sällsynta sjukdomar finns,och vad det innebär att ha en ovanlig sjukdom. Kampanjen genomförs i 15 länder i Europa, 24-31 maj.

Kunskap saknas om det ovanliga
Att leva med en sällsynt sjukdom, eller ett ovanligt funktionshinder, orsakar mycket mer än en livslång tillvaro med sjukdomen. Kunskapen är vanligtvis liten om de särskilda behov av vård och omsorg som en sällsynt diagnos medför. Orsaken är att så få drabbas. Högst 100 personer per en miljon invånare har samma sällsynta diagnos. Oftast står omgivningen handfallen. Därtill saknar samhället erfarenhet av och beredskap för de speciella hjälpbehov som en sällsynt diagnos i regel medför.

Således räcker det inte att leva med konsekvenserna av sjukdomen/funktionshindret. De berörda måste också kämpa mot okunskapen de möts av, vilket försvårar situationen för den drabbade och dennes anhöriga.

Initiativtagare till kampanjveckan är de sällsynta handikappgruppernas europeiska samarbetsorganisation EURORDIS (European Organization for Rare Disorders). www.eurordis.org

Intervjua gärna någon av personerna på den bifogade listan.
De kan berätta om hur det är att leva med en ovanlig sjukdom!

Med vänliga hälsningar
Förbundet Sällsynta diagnoser
- ett riksförbund för små och mindre kända handikappgrupper
-----------------------------------------------------------------------------------------------------
Sällsynta diagnoser är en handikapporganisation för människor som har sällsynta diagnoser och sjukdomar/funktionshinder, samt föreningar för de sällsynta handikappgrupperna. Förbundet organiserar drygt 40 olika sällsynta diagnosgrupper. Sällsynta diagnoser är medlem i EURORDIS.

Postadress: Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Tel: 08-764 49 99
Fax: 08-546 40 494
Mobil: Elisabeth Wallenius, ordförande, 070-570 54 48
Raoul Dammert, informationssekreterare 070-593 36 54
E-post: styrelse.sallsyntadiagnoser@funka.nu
Hemsida: www.sallsyntadiagnoser.nu