Riksförbundet Cystisk Fibros

Socialstyrelsen sviker svårt sjuka barn genom att säga nej till screening för Cystisk Fibros

Pressmeddelande   •   Jun 01, 2017 05:32 CEST

Socialstyrelsen sviker svårt sjuka barn genom att säga nej till screening för Cystisk Fibros.

Pressmeddelande 2017-06-01

Riksförbundet Cystisk Fibros kräver att socialstyrelsen ändrar sin rekommendation och inför screening för Cystisk Fibros (CF) på alla nyfödda i Sverige i PKU provet.

“Tidig diagnos ger de drabbade barnen en betydligt bättre start på livet”, säger Riksförbundets ordförande Johan Moström.

Cystisk fibros är en svår, ärftlig, kronisk sjukdom som bl.a. förstör lungorna. Tidig diagnos och snabbt insatt behandling gör att de barn som är drabbade behåller mer av sin lungfunktion längre. Sen diagnos medför svår sjukdom och förkortad livslängd för barnet.

Socialstyrelsen är på väg att neka dessa barn en chans att få rätt behandling i tid, eftersom Socialstyrelsen planerar att säga nej till nyföddhetsscreening för cystisk fibros den 13 juni.

“När barnen får en försenad diagnos leder det till en sämre start i livet med dålig viktuppgång och tidig lungpåverkan eftersom barnet inte får tillgång till rätt vård. Ett svårt lidande för hela familjen med förtvivlan och oro för att inte få veta vad som är fel”, säger Johan Moström.

“Vår son Erik är 12 år. Han fick inte sin CF-diagnos förrän vid 9 års ålder. Som liten var han alltid sjuk och orkade inte med fysisk aktivitet mer än korta stunder. Han hade lunginflammationer, konstanta magproblem, eksem och dålig aptit. Jag önskar av hela mitt hjärta att ingen ska behöva uppleva en så fruktansvärd tid som vår son, vi föräldrar och hans bror hade innan diagnos”, säger Pernilla Olausson, mamma till Erik.

Nyföddhetsscreening för CF genomförs redan i nästan samtliga länder i västvärlden förutom Sverige. Resultaten är mycket goda med förlängd överlevnad för patienten, förbättrad livskvalitet och lägre kostnader för samhället vid tidigt insatt behandling. Utan nyföddhetsscreening kommer Sverige att förlora den ledande position vi haft i vården för cystisk fibros.

Kontaktuppgifter:

Johan Moström, förbundsordförande, 072-213 48 83, johan.mostrom@rfcf.se

Anders Lindblad, Överläkare, 070-67 60 085, anders.lindblad@vgregion.se

Pernilla Olausson, Ulricehamn, mamma till Erik 12 år, som fått försenad diagnos, 070-61 08 615 Pernilla.olausson@hotmail.se

Alexandra Swanberg, Stockholm, mamma till Harry 3 år som fått försenad diagnos, 070-749 00 09 alexandraswanberg@hotmail.com

Presskontakt: Kristina Radwan 070-45 94 741, kristina.radwan@rfcf.se

Bakgrundsfakta:

Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF)

RfCF är en patientorganisation för personer med cystisk fibros (CF) och primär ciliär dyskinesi (PCD) och deras anhöriga. Förbundet samarbetar med specialistteam på CF-centra på universitetssjukhusen i Stockholm, Uppsala, Göteborg och Lund.

Cystisk fibros

Cystisk fibros är en allvarlig livsförkortande sjukdom, som försämrar lungornas funktion. Förväntad livslängd hos personer med CF är runt 40 år. För inte alltför många år sedan innebar den en tidig död. Sjukdomen är ärftlig och går inte att bota. Patienter med CF är att betrakta som multisjuka, dels därför att CF medför symtom på många av kroppens organ, men också för att den leder till flera svåra följdsjukdomar som t.ex. leverskador och diabetes.

Daglig egen behandling

Personer med CF måste utföra minst två timmars behandling varje dag samt obligatorisk fysisk aktivitet utöver behandlingen. Behandlingen består av slemlösande inhalationer, andningsgymnastik, rengöring av apparatur och periodvis intravenös tillförsel av antibiotika. Behandlingens syfte är att försöka motarbeta de ständiga lunginfektioner som oundvikligen leder till att lungorna förstörs. Så småningom finns endast lungtransplantation som sista utväg. Trots denna intensiva behandling studerar och eller arbetar dessa personer i nästan samma utsträckning som friska individer. För att de skall klara av en sådan krävande behandling i hemmet, krävs en mycket tät och lättillgänglig kontakt med specialistläkare vid de fyra CF-centra som finns i Sverige.

Läs mer på vår hemsida:

www.rfcf.se