Intervju med Suzanne Reuter: När hjärtat inte slår som det ska

Suzanne Reuter, som vi mött i Tv-serier som Rederiet, Svensson Svensson, Cleo, Drottningoffret och nu som matriarken Helga Löwander i Vår tid är nu, är privat en vänlig, intagande och sympatisk person med gott om humor och snabba repliker.

Hon är också både enveten och envis och ger sig inte förrän hon fått svar på sina frågor. En envetenhet som hon möjligen har att tacka sin överlevnad för, eftersom de senaste åren har varit påfrestande.

Suzanne har under den tid berättelsen här skildrar arbetat för fullt på Oscarsteatern, spelat in filmen "All Inclusive" i Kroatien och pendlat till Göteborg för inspelning av underbara

"Vår Tid är Nu".

Hela tiden har hon känt att något i kroppen har krånglat och det har inte precis varit någon motorväg till diagnos och behandling. Hon hade med största säkerhet fortfarande inte mått bra eller haft en korrekt diagnos om hon inte gjort sitt eget detektivarbete, varit tjatig, jobbig och inte särskilt rädd för auktoriteter.

Här är hennes story om vägen till att bli frisk.

Suzannes klappande hjärta

Det var sommaren 2015 som Suzanne kände att det var någonting som inte stämde. Hon mådde inte bra, hon drabbades av en märklig yrsel. Det började som en tryckande, stigande känsla från diafragman som steg uppåt och gav en kramp i hals och käkar för att sen gå vidare upp i huvudet. När känslan nått huvudet kom en yrsel som suddade ut medvetandet för några sekunder. Detta hände oftast i vilande läge, aldrig när hon ansträngde sig. Någonting var definitivt fel.

Suzanne hade sökt läkare och fått sin hälsostatus ordentligt kollad.

Allt var bra, alla värden tillfredsställande. Hon fick remisser till undersökningar med ultraljud av hjärta och aorta och de visade att allt var helt utan anmärkning. Orsaken var nog stress och utmattning, sa man, och därmed var saken färdigdiskuterad. Suzanne visste att de hade fel. Det var inte stress det handlade om. Yrseln fortsatte, liksom den obehagliga upplevelsen av att det liksom snöptes åt i hals och käkar. Så höll det på i ungefär ett halvår och det som kunde göras menade man inom sjukvården också var gjort. Det tyckte inte Suzanne, som hade börjat söka på nätet om sina symptom och hon kunde rätt snabbt härleda dem till hjärtat. Några gånger togs ytterligare nya EKG som fortfarande inte visade på några fel.

- Jag förklarade för sjukvårdspersonalen, säger Suzanne, att EKG-t naturligtvis inte visar något fel, eftersom jag ju inte haft någon "känning" under den stunden ni tagit EKG-t. Jag måste ju få känning/symptom för att man ska se nåt!

Suzanne funderade på om det gick att lösa på något annat sätt. Att bära med sig ett EKG under lång tid vore perfekt, så där som man gör med blodtrycksmätare, men det går inte. Suzanne är inte den som ger sig, hon hittar en läkare i Helsingborg som opererar in så kallade loop-recorder eller ILR på patienter med hennes symptom.

En ILR är en EKG-monitor som ständigt övervakar hjärtats elektriska aktivitet, den spelar in och lagrar EKG både automatiskt och patientaktiverat. Den kan inte stimulera hjärtat, bara övervaka och spela in eventuella rubbningar i hjärtrytmen och används för att hitta orsaken till sådant som svimningar, yrsel eller hjärtklappningar. Den lyssnar hela tiden av hjärtats beteende, i sömn, vila och aktivitet. En ILR placeras på bröstkorgen i underhudsfettet och kan opereras ut om behovet inte längre finns.

- Om jag var på väg in i ett anfall kunde jag inte prata normalt, jag lät som en robot i ultrarapid sa min syster, säger Suzanne.

Vid tre tillfällen under den här tiden svimmade Suzanne. Det begränsade hennes liv på ett obehagligt sätt, hon ville inte köra bil eller vara ensam med barnbarnen, och hon vågade inte heller rida sin islandshäst. Svimningsanfallen som varade ungefär någon minut åt gången innehöll märkligt nog också intensiva drömmar. När hon så svimmade i stallet föll hon så illa att blev det ambulans till akuten med inläggning över natten – och ett nytt EKG togs.

Morgon på akuten

- När läkaren på akutavdelningen kom in på morgonen och sa att mitt EKG återigen ser bra ut, förklarade jag precis som jag gjort vid tidigare tillfällen, att det är väl klart att det ser bra ut, jag har ju inte haft någon "känning" under den tid jag varit kopplad till EKG! Jag kanske får nästa anfall på torsdag vid tretiden och då är jag ju inte kopplad till ett EKG här på sjukhuset.

Suzanne kräver att få en ILR inopererad. Det var ingenting läkaren kände till och när neurologen, som hade hand om EEG kontrollen av hjärnan, kom in och meddelade Suzanne att de inte heller kunde hitta något, och att hon nu kunde åka hem, tvärvägrade Suzanne. Hon hade fått nog.

- Jag lämnar inte det här sjukhuset förrän jag fått svar på vad det är jag lider av. Jag vill träffa en kardiolog och jag vill ha en ILR som övervakar mitt hjärta. Säkert upplevdes jag som besvärlig, men jag var påläst. 

Äntligen diagnos

När hjärtläkarna gått igenom hennes journal och lyssnat på hennes berättelse, var båda kardiologerna eniga att en ILR helt klart var den bästa lösningen för att kunna gå vidare och få en diagnos.

Suzanne fick sin ILR inopererad, och hade därmed nu sin lilla ”Svarta Låda" som skulle samla information om vad som hände i hjärtat och exakt när det hände.

- Jag kunde med en liten manick jag bar i ett halsband runt halsen, läsa av min IRL och informationen skickades automatiskt in till Arytmiavdelningen. Första avläsningen jag gjorde vid en känning som var nära en svimning, visade att mitt hjärta gick från 74 till 240 slag på någon sekund. Det är samma intensitet som om jag sprungit ett maratonlopp.

Suzanne fick medicin för att "dämpa hjärtat", betablockerare, och kunde åka i väg på en filminspelning med beskedet att säcken skulle knytas ihop om ett par månader. Hon hade ju också sin ILR inopererad.

- Men jag var trots medicinsk behandling, fortfarande inte i riktigt bra skick, jag hade fortfarande en hel del yrselpuffar. Det var då det beslöts att jag skulle få en ablation.

Suzanne remitteras till SÖS Arytmicenter och docent Anders Englund. En ablation gjordes och nu hittade man äntligen orsaken, diagnosen var Ektopisk förmaks-tachykardi. Det rör sig om att ett litet område i förmaken börjar ”konkurrera” med det normala systemet, som orsakas av en extra ledningsbana och som i sin tur gör att hjärtat skenar.

Vid den här typen av arytmi slår hjärtat fort, 160-240 slag per minut och regelbundet. Besvären startar utan förvarning och går ofta över av sig självt inom några minuter. Symptomen kan, förutom hjärtklappning, vara yrsel, svimning och orkeslöshet. Precis det Suzanne upplevt. Så efter två års envis kamp, och tack vare informationen från IRL:en som ledde till beslut om operation, så var diagnosen där.

- Problemet med förmaksarytmier är att de kan vara väldigt korta. Om du har flimmer kan du ha det en hel eftermiddag, du kan ha det i ambulansen och du kan ha flimmer när du kommer fram till sjukhuset, alltså är det lättare att hitta, säger Suzanne. Då blir du inte hemskickad. Men en ektopisk förmaksarytmi som jag konstaterades ha, är snabbt övergående, är svår att mäta. Är den inte i gång just när EKG tas verkar allt normalt. Det är då du får åka hem igen, och det var därför det tog så lång tid innan jag fick diagnosen, arytmin var inte i gång när mina EKG togs.

Ablation betyder ”att ta bort”. Kateterablation, som det blev i Suzannes fall, innebär att man med en speciell elektrokateter avger värme eller kyla mot det område i hjärtat som orsakar rytmrubbningen.

- Nu mår jag bra, säger Suzanne, men det tog sin tid. Det svar man oftast får i dag när man säger att man inte mår bra är att det handlar om stress och utmattning, att man ska återhämta sig… Men det är ju inte alltid så ”enkelt”. Det kan finnas andra orsaker och du måste själv driva på att de ska fortsätta leta efter felet. Nöj dig aldrig med att provsvaren är ok, framförallt inte om du har så tydliga symptom som jag hade. Nöj dig heller aldrig någonsin med något annat än en diagnos. Du känner din egen kropp, du vet när det är fel. Jag ville ha svar på mina frågor och nu har jag lyckats bli frisk, tack vare min egen envishet.

Men vad händer med den som inte kan, vill, eller orkar driva sina frågor?

Anders Englund, docent vid Arytmicenter, och som ger sin syn på arytmier här intill, säger att det är långt färre kvinnor än män som remitteras till ablation. Han menar att det tills dels kan bero på att kvinnorna inte är lika drivande som män. Kvinnor vill inte vara till besvär.

Men vad hade hänt med Suzanne om hon inte letat på nätet eller drivit på vid sina läkarbesök? Ingen vet. Men nu är hennes vardag bra.

- Jag har ett gott liv, säger Suzanne, jag jobbar lagom mycket. Jag vågar tacka nej till jobb ibland, jag har hund, häst och hus på landet – precis som jag önskat och som jag sparat till. Mitt liv är mitt. Jag känner mig numera alldeles frisk. Och det är därför jag vill berätta min historia för att ge alla kvinnor styrka att fortsätta ifrågasätta, fortsätta att driva på för att få rätt hjälp precis som jag var tvungen att göra. Läs på och ställ frågor.

Intervju och artikel av Ingemo Bonnier / 1,6 & 2,6 miljonerklubben