Ovisshet om hur den egna sjukdomen ska utvecklas är det allra värsta vid KOL, kroniskt obstruktiv lungsjukdom. Många som lever med KOL känner också stor saknad efter sådant de inte orkar göra längre. Det visar en undersökning bland drygt 400 svenska KOL-patienter. De som har varit sjuka längst tid är minst hoppfulla om sin situation.

KOL-patienterna har i enkäten identifierat och rangordnat problem i samband med sin sjukdom. Totalt ingick 406 patienter med varierande grader av KOL. De var mellan 46 och 86 år. Undersökningen genomfördes på uppdrag av Pfizer och Boehringer Ingelheim i samarbete med Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund.

Patienterna anger att det är lätt att ignorera de första smygande tecknen på KOL. 24 procent hade gått med symtom på vad de anade kunde vara KOL i upp till två år innan de fick diagnos, 33 procent mellan tre till fem år och 28 procent i sex år eller mer - var tionde hade inte fått diagnos förrän efter mer än tio år.

- KOL-sjuka får inte den uppmärksamhet i vården som deras allvarliga sjukdom kräver. Denna undersökning bekräftar att behovet av information och stöd är mycket stort. Alla med KOL borde ha en personlig behandlingsplan, få regelbunden uppföljning av sin sjukdom och ha en KOL-sköterska att ringa, säger Christina Fjellström, projektledare, Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund.

De problem­områden som patienterna rankade högst var (i prioritetsordning):
1. Osäkerhet kring sjukdomen och hur livskvalitet och livslängd påverkas
2. Informationsbehov
3. Begränsning i vardagslivet
4. Svårigheter att andas
5. Behov av hjälpmedel/stöd från samhället
6. Allmänhetens bristande kunskap
7. Sjukdomens inverkan på det psykiska välbefinnandet
8. Behandling
9. Vårdens bemötande och rutiner

Varannan patient uppger att sjukdomen begränsar livet ganska mycket. De som haft KOL i mer än tio år anger att den tyngsta insikten är att de aldrig mer kommer att klara av fysiska aktiviteter de tycker om. De som varit sjuka kortare tid än tre år tycker i stället att det jobbigaste är att allmänheten vet för lite om KOL. Många efterlyser också mer lättillgänglig information om KOL.

Vissa pekar på att det är frustrerande att få råd från vården om att motionera när de redan har så svårt att utföra vardagssysslor som att bära matkassar, diska och dammsuga.

Endast fyra av tio patienter är nöjda med den behandling de får. Bland dem som enbart har kontakt med husläkare är andelen ännu lägre (14 procent).
Undersökningen gjordes med den så kallade PDS-metoden (Problem Detection Study) och genomfördes 2008.

För vidare information kontakta:
Christina Fjellström, projektledare, Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund
Tel: + 46 8 55 606205
Mobil: 073-633 62 05
E-post: christina.fjellstrom@hjart-lung.se

Ulrika Edvinsson, pressansvarig titel, Boehringer Ingelheim
Tel: 08-721 21 93, 0708 – 58 21 15
E-post: ulrika.edvinsson@boehringer-ingelheim.com

Medicinska frågor
Petter Olsson,  nordisk medicinskt ansvarig, Boehringer Ingelheim
Telefon: 08-721 21 00 eller 070-858 21 22
E-post: petter.olsson@boehringer-ingelheim.com

Om KOL
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) är ett växande hälsoproblem inte bara i Sverige utan i hela världen. I Sverige beräknas en halv miljon personer lida av sjukdomen men många har ännu inte fått diagnos. Drygt 2000 personer dör varje år i sjukdomen. KOL innebär en kronisk inflammation som ger bestående skador på lungorna och patienten får allt svårare att andas. Sjukdomen kan inte botas men förloppet kan bromsas och symtomen lindras med läkemedel.

Om Spiriva (tiotropium)
En av de största KOL-studierna hittills, UPLIFT, visar att det luftrörsvidgande läkemedlet Spiriva har goda långtidseffekter. Läkemedlet påverkar mortaliteten och förbättrar lungfunktionen, leder till färre försämringstillfällen och ökar livskvaliteten. UPLIFT visar att KOL-patienter som behandlades med Spiriva bibehöll en förbättrad lungfunktion i upp till fyra år även om sjukdomens förlopp inte bromsades. Vid behandlingsperiodens slut (enligt protokollets definition) sågs 13 procent minskad risk för mortalitet (p=0,034).

Spiriva är världens mest förskrivna läkemedel mot KOL och det enda luftrörsvidgande läkemedel som håller bronkerna vidgade under 24 timmar. Kliniska studier har visat att läkemedlet är en effektiv underhållsbehandling för patienter med alla grader av sjukdomen. Spiriva inhaleras en gång per dygn.

www.kol.se

Om Boehringer Ingelheim
Boehringer Ingelheim är ett av världens 20 ledande läkemedelsföretag. Huvudkontoret finns i Ingelheim, Tyskland, och verksamheten bedrivs globalt med 135 dotterföretag i 47 länder och över 39 800 anställda. Ända sedan grundandet 1885 har det privatägda företaget varit inriktat på att upptäcka, utveckla, tillverka och marknadsföra innovativa produkter av stort terapeutiskt värde inom både human- och veterinärmedicin.

2007 redovisade Boehringer Ingelheim en nettoförsäljning på 10,9 miljarder Euro. Närmare en femtedel av nettoförsäljningen inom företagets största affärsområde, receptbelagda läkemedel, investerades i forskning och utveckling.

För ytterligare information, se http://www.boehringer-ingelheim.se
www.boehringer-ingelheim.com

Om Pfizer
Pfizer är världens ledande läkemedelsföretag. Tillsammans med hälso- och sjukvården arbetar vi för att erbjuda patienterna bästa möjliga behandling. Målet är ett längre och friskare liv. Pfizers omfattande forskning leder fram till effektiva läkemedel inom hjärta-kärl, centrala nervsystemet, smärta, urologi, infektion, onkologi, endokrinologi, oftalmologi, rökavvänjning och respiration. I Sverige bedriver Pfizer forskning, produktion, marknadsföring och försäljning.

För ytterligare information, se www.pfizer.se och www.pfizer.com