Att trappa bens när man har ME/CFS – går det?

Att vara beroende av bensodiazepiner och börja trappa ut dem är mycket påfrestande för en fysiskt frisk person. För en person med den neurologiska sjukdomen ME/CFS är det ännu svårare – gränsande till omöjligt. Läs Ks egna ord om svårigheterna och de omöjliga valen en svår sjukdom kan leda till.

För att försöka förmedla en helhetsbild av dels ett medicinberoende, dels en sjukdom, så tror jag inte på att radda upp ett antal symtom och dess utveckling över tid. Dock fann jag det nödvändigt i viss mån för att det ska kunna bli någorlunda begripligt för utomstående. Av samma anledning har jag också uteslutit en hel del i den här sammanfattningen, så som sysselsättning, förhållanden med mera. Det skulle bli alltför omfattande men inte tillräckligt sammanfattande.

Beroende

Att vara beroende av bensodiazepiner är både psykiskt och fysiskt. Eller bara fysiskt om man räknar psyket som en del av det fysiska. Vad jag menar är att det som i början kan skänka välmående och trygghet, tas för att förhindra att rädsla för ångest ska uppstå, en rädsla för att bli rädd. Detta övergår så småningom till rent fysiska symptom om medicineringen uteblir. Man hittar på alla möjliga anledningar för att fortsätta ta bensodiazepiner. När man mår dåligt är det inte läge att trappa ner, det kan man göra sedan, när det blir bättre, men inte i dag. När man mår bättre är det inte heller läge att trappa ner, då vill man njuta av livet och bara återhämta sig, så inte i dag heller, det får bli en annan dag. Man kan hålla långa försvarstal, närapå fanatiska brandtal och övertyga läkare om det behov man har av medicinerna. Man inte bara tror på det själv, man är fullständigt övertygad om att detta är fullkomligt sant. Det är ett missbruksbeteende trots att man är en brukare. Det kommer bakslag om man intar medicinerna kontinuerligt. Bakslagen måste lindras, på något vis. Genom att ta mer, eller genom att omfördela doserna, eller genom att tillfälligt trappa ner lite och sedan gå tillbaka till sin gamla dos. Dagar blir till veckor, blir till månader och år.

Dåligt alternativ i längden – som ändå har sin plats

Det tillstånd som uppnås med bensodiazepiner blir så småningom ett normaltillstånd. Det normala definierar det onormala och vice versa, negationen blir en avlägsen tanke, svår att föreställa sig: att inte ta bensodiazepiner. Det skulle vara att undanröja den normala tillvaron, för man minns inte längre hur det var utan dem. Det blir en grundläggande del av ens existens, närmast en förutsättning för den.

Trots att jag tror att bensodiazepiner är ett dåligt alternativ i längden, tror jag ändå att de har sin plats. Kanske inför en operation, någon med tandläkar- eller flygskräck kan få hjälp av dessa preparat, eller vid en tillfällig kris. Jag vill också tillägga att trots intaget av bensodiazepiner kan man absolut känna, engagera sig och även vara passionerad och entusiastisk. Man vänjer sig. Dock lägger det sig lätt ett visst töcken över tillvaron och det aktiva offras lätt på passivitetens altare. Att engagera sig är svårare än att inte göra det. Det blir lätt att man avstår.

ME/CFS – som att bli inlåst i sig själv

Någonting som begränsar tillvaron mycket mer enligt mina erfarenheter är sjukdomen ME/CFS, ej att förväxla med utmattningssyndrom (ME är förkortning för myalgisk encefalomyelit och CFS står för chronic fatigue syndrome, som betyder kroniskt trötthetssyndrom). ME/CFS är en neurologisk sjukdom som kan ställa till med stor skada. Den kanske bäst kan beskrivas som en cell eller ett annat litet utrymme, vars väggar, tak och golv kan justeras, men inte av en själv. För mig kom sjukdomen gradvis smygande. Jag fick alltså gå husesyn och titta på cellen, jag vistades där ibland, sedan allt oftare. I början är det svårt att förstå vad sjukdomen egentligen betyder. Det ger sig till känna först när dörren till cellen är låst och utrymmet långsamt krymper, för att stanna ett tag, innan det krymper igen. Ibland kan man uppleva det som att det vidgas, att man mår bättre, och det gör man med, i förhållande till hur man mådde för kanske en vecka sedan eller en månad sedan. Men, det är ändå en försämring jämfört med hur man mådde innan man blev sjuk. Låt mig återkomma till den här vansinniga sjukdomen senare. Vi börjar med medicinerna.

Första ångestattacken

Det var under den senare delen av våren 2006 orsaken till bruket av bensodiazepiner började. Jag skulle gå och slänga soporna. När jag klev ut ut trappuppgången och dörren gick igen kom illamåendet, kraftigt och överväldigande. Jag vände mig lite åt sidan och böjde mig framåt, bort från gatan, då jag var övertygad att jag skulle kasta upp. Kroppen ger en signal om vad som ska komma och man agerar därefter. Solen sken och jag tänkte att jag måste ha ätit något dåligt. Tanken var klar och övertygande, för det var så det kändes. Magen drog ihop sig och något slemaktigt trängde upp i strupen och ut i munnen, fick mig att spotta. Pulsen var hög och pannan svettig. Jag vet faktiskt inte hur länge jag stod där, kanske fem minuter eller tio. Så småningom klarnade världen och jag gick för att uträtta det ärende jag gått för att göra: att slänga soporna. Jag trodde att det hade gått över. Jag var inte en speciellt grunnande person och livet blomstrade, det fanns framtidsplaner och jag mådde bra i övrigt. Någon synbar orsak fanns inte till det som komma skulle.

Sobril funkade

Symptomen återkom i olika grader och kombinationer, men med samma grundstenar, hög puls, illamående och därmed svårt att äta och även svårt att sova. Jag trodde först att det var något fysiskt, men nej. Det var ångest, något som nästan gränsade till panisk ångest fanns där hela tiden. Då jag tidigare hade haft kontakt med den psykiatriska vården, även om det hade varit väldigt sporadiskt och sällan de senaste åren så blev det därifrån man konstaterade ospecifikt ångestsyndrom. Jag fick Sobril utskrivet, tabletter om 15 mg styck, maxdosen tror jag låg på 45 mg, fördelat på tre gånger per dygn. Efter behov, vill jag minnas att det stod på förpackningen. Jag tog en tablett och tyckte inte att det var något speciellt, men efter en kort tid, kanske ett par dagar, märkte jag hur tillståndet förändrades. Jag blev hungrig och jag blev avslappnad och trött, som en reaktion på det åt och sov jag mer. Detta i sin tur gjorde att jag kunde börja ägna mig åt fysisk träning igen. Äta sova och träna och känna sig lugn. Jag mådde helt enkelt väldigt bra.

Bakslag

Redan i augusti samma år kom det första bakslaget. Sittandes på en färja kom det över mig, mycket snabbt och mycket brutalt. Pulsen höjdes, synen förändrades och verklighetsuppfattningen likaså, svetten lackade och mönster på väggar och golv såg ut att röra sig. Under den tidsperiod jag var borta, kanske en vecka, hann jag tredubbla mitt intag av Sobril. Jag fick uppsöka en läkare akut som gav mig Atarax. Väl hemma igen lades den medicinen till för att användas dagligen. Jag lyckades sänka dosen av Sobril ganska mycket under hösten.

Biverkning av Remeron

I början av 2007 fick jag Remeron utskrivet och skulle med dess hjälp trappa ut Sobril på någon vecka högst. Remeron gjorde mig sjuk. I början blev jag totalt känslokall, sedan började något som liknade sorg växa i mig. Jag levde som i en bubbla, avskärmad från mig själv och den övriga världen. Det kan te sig märkligt och det var det också. En natt vaknade jag av att jag inte kunde andas. Ångest kanske ni tänker, nej då, jag hade somnat alldeles lugnt och åt fortfarande Sobril. Lungorna ville inte dra in luft, men strax kom andningen igång igen. Nästa natt blev det värre, samma sak upprepades, men andningen gick inte igång, jag ställde mig upp, det är så det skulle kännas att andas i ett vakuum eller försöka dra in luft från en tom dykarflaska har jag föreställt mig i efterhand. Där stod jag på golvet i mörka natten och hungrade efter luft, omgiven av den. Jag började bli yr, någonting släppte och luft strömmande ner i lungorna, jag frustade och njöt av den. När jag lade mig ner fick jag känningar av samma hemska problem igen. Jag var dock trött och somnade till sist. Redan tidigare hade jag dessutom fått röda utslag på handlederna. Om det hade något med medicinen att göra är svårt att avgöra. Efter kontakt med ansvarig psykiatrisk enhet beordrades jag att sluta med Remeron omgående.

Jag gjorde så och livet kom åter, jag kändes mig närvarande, vital och full av kraft igen. Jag hade aldrig lyckats sluta med Sobril och gick inte med på en dossänkning, för jag ville må bra och den psykiatriska enheten gick mig till viljes. Jag blev starkare och var ute mycket, åt mycket och sov överlag bra. Detta fortsatte, 2007 och 2008 blev bra år.

Mystiska symtom

Här är det dags att återknyta till ME, den neurologiska sjukdomen. Någonstans under våren 2009 började jag väldigt smått känna av något fysiskt, något som inte riktigt gick att sätta fingret på, jag blev svagare när jag utövade fysisk träning, inte mycket, bara litet och jag tänkte först att det kanske var överträning och lade således om träningen. Jag var mycket ute och gick. När jag läste om utbrotten av svininfluensa upplevde jag kraftig ångest. Dock ska man vara försiktig med att i efterhand skapa samband, det kan ha varit en bidragande orsak, eller det som faktiskt skapade ångesten, det vet jag inte. Under hösten 2009 blev det sämre, långsamt, fysisk träning mådde jag inte bra av längre. Jag hade alldeles för hög puls, var darrig och mådde dåligt. En gång var det så illa att jag släpade mig in till sängen och låg där kallsvettig i pannan med smärta i bröst och vänster arm och en ångest jag aldrig förr upplevt. Det var ingen panikångest, snarare en förvirrad ångest som grundade sig i den hemska fysiska upplevelsen. Att det påminde om symptomen av en hjärtinfarkt visste jag inte då och jag hävdar inte heller att jag hade en sådan, märk väl. Däremot konstaterade en läkare att jag hade alldeles för hög vilopuls, cirka 120 slag i minuten och fick betablockerare utskrivet. Dessa vågade jag inte ta, medicinrädd för allt nytt som jag hade blivit efter erfarenheterna med Remeron.

Mer bens utskriven pga sömnsvårigheter

Så småningom blev det lite bättre, även om den fysiska träningen gått förlorad. Jag tog promenader istället. Mina lungor lät inte som de skulle och en läkare misstänkte ansträngningsutlöst astma, vilket undersökningarna visade att jag inte hade. 2010 flyttade jag till en annan lägenhet och bar lådor. Detta tog hårt på mig, lungorna protesterade, benen skakade, kallsvetten bröt fram, svagheten kändes i ben och märg. Men jag orkade. I samma veva blev det svårt att sova igen, extremt svårt, vissa dygn bara runt 20 minuter. Jag fick Stilnoct utskrivet, den lägsta dosen, det hjälpte, tills det blev svårt igen. Jag fick Nitrazepam utskrivet, den lägsta dosen, det hjälpte och det stabiliserade sig.

”En dom omsluten av vitt papper”

Hösten 2011 kom jag via egenremiss till Gottfrieskliniken då ingen verkade veta vad det var frågan om gällande min hälsa. Kliniken är specialiserad på sjukdomen ME/CFS, myalgisk encefalomyelit. Kroniskt trötthetssyndrom är egentligen en annan sjukdom. Dock överlappar den mycket med ME, vilket även MS gör. Det är en uteslutningsdiagnos och olika prover fick tas, journaler gås igenom. Hela tiden höll jag fast vid önskan om att allt skulle bero på medicinerna. Enligt läkaren berodde det inte på medicinerna, att dessa mediciner inte kunde ge sådana symptom efter så pass lång tids användning och inte komma smygande på detta vis, bland annat. Papperet med diagnosen och Socialstyrelsens kod blev hemskickat och låg i ett vitt kuvert på hallmattan. En dom omsluten av vitt papper, rafs rafs, öppna, läsa och försöka förstå. Det gjorde jag nog inte.

Fötterna ”försvinner”

Jag fortsatte att gå kortare sträckor, våren 2011 tog jag så gott som dagligen korta promenader ner till ICA-affären, dit var det inte långt. Under åren blev promenaderna färre och färre, långsammare och långsammare, musklerna i benen lydde inte, orkade inte, kunde inte. Jag minns fortfarande hur en förbipasserande blinkade åt mig och sade: “Det är riktigt, det gäller att börja tidigt på dagen”, när jag snavade upp för en backe eller lutning snarare. Han trodde att jag var berusad. Han menade inget illa, det är min övertygelse, men det kändes ändå. 2013, höst. Jag vaknar med en känsla av att fötterna är kalla och att det är som att gå på kuddar, känseln är avlägsen. Jag ringer vårdcentralen, får tid direkt, nej inget fel med hjärtat. Blodprov tas, jag har kraftig B12-brist och får tabletter. Ett par månader senare kan man konstatera att jag inte tar upp B12 via magen och får injektioner istället. Tyvärr är känselnedsättningen i fötterna konstant och det tar ett tag att få dem varma, eller känslan att de är varma. Jag har också svårt att känna en stämgaffel på vissa ställen. En sådan där som läkaren provar känseln med. Jag minns inte längre hur det känns att ha normala fötter.

Cellen har krympt ännu mer

2017 är även de kortare promenaderna ett minne blott och i skrivande stund har de fysiska förutsättningarna inte förbättrats. Cellen har krympt ännu mer. När man inte längre kan blicka utåt blickar man inåt. När man inte längre ser någon egentlig framtid och ens uppfattning om nutid blir grumlad då tillvaron ter sig likartad, blickar man bakåt i det förflutna. Hur ska man under sådana premisser kunna trappa ner bensodiazepiner? Hur ska man göra när man inte har några marginaler längre? Man orkar inte bli ganska nöjd med att slippa undan de värsta symtomen. Mina sömnvanor och dygnsrytm verkar ha manifesterat sig, att rucka på dem ger en kedjereaktion av konsekvenser. Att frekvent ta sig någonstans likaså. Min enda kontakt med vården är regelbundna B12-injektioner, receptförnyelse, eventuella besök som alla andra har om något skulle uppstå samt något obligatoriskt möte någon gång om året eller så.

Vilka symtom beror på vad?

Dilemmat är ju att jag egentligen inte vet vilka symptom som beror på vad. Höjer jag medicindosen verkar jag inte må bättre, det finns inga tendenser att gå uppåt i dos, bara att omfördela dosen lite då och då. Trappar jag ner väldigt lite kan det ibland kännas lite bättre, men bara ett kort tag, sedan går jag tillbaka till min gamla dos. Magproblem, koncentrationsproblem, svaghet, ja listan kan göras lång. Vad är ME, vad är biverkningar av bensodiazepiner? Ska man vara nöjd med tillvaron som den är, eller är man blind och ser inte orsak och konsekvens? Frågorna är många, svaren är få.

Vad offrar man och vad får man?

Att trappa ner medicin av den här sorten kan bli både fysiskt och psykiskt ansträngande för kroppen. Just det som jag måste undvika, eftersom ansträngning lätt blir till överansträngning i mitt fall. Det kan vara svårt nog för den fysiskt friska och motiverade personen att trappa ner. Den friska kan gå ut och gå, träna och göra saker och det finns marginaler. Med ME har man inga marginaler och när man inte har några, vad gör man då? Jo, man väljer och man offrar. Så är det med ME, måste man göra något som kräver mer än vanligt av en, så kommer det att slå tillbaka på ett eller flera sätt. Det är också här kärnan i hela frågeställningen kommer: Man måste ta i beaktande vad som väger mest, det man offrar eller det man får.

Nertrappning kan leda till kronisk överansträngning…

De flesta sjukdomar kan förbättras av rörelse och motion. Med ME är det tvärtom då det tar sig uttryck som en överansträngning. Sjukdomen kan bli kroniskt värre vid upprepade kraftiga överansträngningar. Frågan är då om det är värt att trappa ner? Samtidigt är jag väl medveten om medicinernas negativa biverkningar. Dessutom finns skräcken för oväntade konsekvenser, sådana som kan uppstå och som man upptäcker först när det är för sent. Varje konsekvens sprider sig och skapar fler konsekvenser, det är en del av sjukdomens dilemma och som kan göra den så svår att förstå.

Ska man bara släppa greppet om den lilla trygghet, inbillade eller ej, som finns? En av, som det lätt upplevs, existensens grundpelare och bara falla fritt eller glida iväg? Om svaret är ja, hur gör man då?

Försöker njuta av det lilla

Jag tillhör inte den av ME värst drabbade gruppen som är mer eller mindre helt sängbundna. Jag sysselsätter mig med det jag kan och försöker njuta av det lilla och få ut något av tillvaron. Alltför lätt hänfaller vi åt vankelmod och problematiserar saker vi inte borde. Att söka efter det storslagna, så som en vacker solnedgång över en ocean istället för att nöja oss med en trevlig soluppgång invid en vattenpöl, eller att resa till andra sidan jordklotet när en fin upplevelse kan finnas alldeles i närheten. Att skapa mening i det till synes meningslösa.

Jag sätter punkt här.

Text: K

Läs också
100 000 unga får bensodiazepiner under längre tid än riktlinjer anger
Beroende och abstinens av Xanor – Camillas berättelse