Konferens och projekt om Huntingtons sjukdom

Det händer mycket kring forskning och omvårdnad rörande Huntingtons sjukdom. I september startar ett nytt kunskapsprojekt och i Polen hålls en konferens som samlar Europas patientföreningar och där också Lystra personlig assistans deltar.

Lystras projektledare Carina Hvalstedt är med sitt engagemang i RHS (Riksförbundet Huntingtons Sjukdom) lite av en spindel i nätet för de steg framåt som ger familjer med diagnosen ett bättre liv och vardag.

Den första september sätter man igång arbetet med ett nytt arvsfondsprojekt "RHS jobbar på kreativa vägar för att möta ny målgrupp", vilket kommer att sträcka sig över två år. Det ska resultera i ny kunskap som anhöriga och andra intressenter kommer kunna ta del av digitalt (Läs mer här).

– Projektet innebär att vi med e-learning prövar nya vägar och metoder för att höja kunskapsnivån kring sjukdomen till nya målgrupper, berättar Carina Hvalstedt.

Den 18 - 20 september är det stor Huntington-konferens i Warszawa, där representanter från Europas samlade patientföreningar samlas för att byta erfarenheter och ta del av den senaste forskningen inom medicin och omvårdnad kring Huntingtons sjukdom (HS). Carina Hvalstedt medverkar och håller en workshop tillsammans med engelska kollegan Allison Heavy under lördagens programpunkt "Nursing and caregiving".

– Det blir en workshop där vi först föreläser en halvtimme var och sedan samlar publiken kring dessa frågor. Alisons fokus blir olika stadier av sjukdomen och dess påverkan. Jag kommer fokusera på familjens roll och situation samt assistans. Även den oro och ångest som barn kan känna kring föräldrarnas sjukdom, inte minst kring ärftlighetsaspekten.

Assistans med Huntingtons sjukdom

Carina kommer även att berätta om den svenska situationen och den i internationellt perspektiv ganska unika LSS-reformen.

– Men även hur svåra förhållandena är i familjer med diagnosen innan assistans beviljas. Vi kan inte bara slå oss för bröstet här i Sverige. Styrkan med en sådan här konferens på europeisk nivå är nätverkandet och den kunskap man kan ta med sig hem och överföra i arbetet med HS i familjer. Att kunna inge hopp, menar Carina.

Konferensen är öppen för alla och har fokusområdet omvårdnad, med professionella föreläsare. Efter konferensen kommer Carina att berätta mer på Lystras hemsida (Hela programmet finner du här).

Vill du redan nu komma i kontakt med Carina Hvalstedt kring frågor om arvsfondsprojektet och konferensen eller Huntingtons sjukdom och personlig assistans? Du är varmt välkommen att höra av dig på telefon 031-797 06 01, 020-10 00 70 eller e-post: carina.hvalstedt@lystraassistans.se.