Krönika: Det gör ont – om en tvåårsomprövning

Kommer ni ihåg Lena Philipssons sång? Den om att det gör ont. ”Det gör ont, det gör ont, men det går, det gör ont en stund på natten, men inget på da’n, du vet att det gör ont, det gör ont ...” Den texten måste vara skriven för mig!

Ondast gör det i mig som mamma, när jag vartannat år först tyst för mig själv förbereder mig för Mötet: Tvåårsomprövningen, Försäkringskassans utredning av minsta lilla ”Skruttens” assistansbehov. Oron blir inte mindre av att andra mammor ringer. Ventilerar sin oro för att omprövningen för deras del ska innebära att deras barn inte får den hjälp det behöver, som i fallet med den autistiska pojken (som jag dessutom känner). Där gick insatsen plötsligt från att ha assistans all vaken tid, till att omfatta mindre än tjugo timmar i veckan. Där uteblev hjälpen i flera år och först efter det att mamman blivit utsliten, pengar samlats ihop från när och fjärran till advokater för att klara process i två instanser och sonen satt eld på familjens kök, först då kom hjälpen tillbaka.

”Och alla omkring märker ingenting, att det gör ont, det gör ont!”

Redan ett halvår innan omprövningen börjar det mala. Vad har förändrats sedan sist? Finns det nya rättsfall som förändrar förutsättningarna? Kommer handläggaren att tro på vad vi säger? Borde vi skaffa nya intyg för säkerhets skull?

Sedan ska vi sitta där. I ett kalt besöksrum. Hemma blir det inte, familjemedlemmar protesterar redan mot intrånget av personal i form av assistenter, i det som skulle vara hemmets lugna vrå. Att ta hem en strid ström av myndighetsfolk i form av försäkringskassehandläggare, LSS-handläggare, habiliteringspersonal orkar inte familjen längre med. Så vi sitter i Försäkringskassans besöksrum, exmaken, ”Skrutten” och jag. Där ska vi sitta och beskriva alla problem med detta lilla älskade barn. Allt hon inte kan. Allt hon kan ställa till. Om hacket i köksskåpet efter den stora vassa kockkniven som hon kastade mot mitt huvud och som missade med fem centimeter. Jag vill inte säga det. Det var inte hon som kastade. Det var hennes handikapp. Men självklart berättar jag om kniven, om nerkissade sängar, oförmågor. Det är bara oförmågor som man får hjälp för. Hon ska sitta bredvid. Sådana är tydligen reglerna. Om och om igen ska oförmågorna beskrivas, och inte bara hos den snälla handläggaren på Försäkringskassan, utan i myndighetskontakt efter myndighetskontakt. I detalj, trots att det redan står i alla papper, intyg och mängder av utredningar. Och där sitter hon tyst och lyssnar. Vi vet inte hur mycket hon förstår. Hatar hon oss för allt vi säger om henne? Ska detta kallas respekt för individen?

Är det för hennes bästa vi vartannat år ska gå igenom hur ofta hon går på toaletten i genomsnitt per dag, omräknat till en sexmånadersprognos?

Måtte regeringens nya utredning om att förändra modellen för den personliga assistansen komma fram till ett system som är rättvist, men inte absurt detaljerat.

Finns det representanter i utredningen som förstår att det inte är likhetstecken mellan funktionshindrade och kriminella och att det inte behövs kontroll in absurdum?!

Kommer det att finnas politiker som förstår konsekvenserna i det framtida nya systemet?

Kommer Försäkringskassan ha kompetens att klara av ett nytt system?

Men än så länge sitter vi här på vår tvåårsomprövning med vårt vackra älskade lilla barn som aldrig kommer ”bli friskt”. Och det är inte hennes handikapp som tär mest, utan omvärldens stödsystem som för oss mest känns som kontrollsystem. Vi är så tacksamma att dessa finns, men lite ont gör det allt…

Catrin Johans | Författare, föreläsare och krönikör för Assistansval2014. Den senaste publicerade boken heter Överlevnadsguide för desperata föräldrar till speciella barn. När tiden inte ägnas åt skrivande så är det ändå fullt upp med flera barn, varav ett är funktionshindrat med assistans all vaken tid.