"Uppdatera LSS" – Intervju med funktionshinderforskaren Barbro Lewin

Hur ser rättsläget ut för assistansberättigade i Sverige inför den stundande valrörelsen? Vågar vi tro på en framtid med politiker som både förstår och står upp för LSS-verksamhetens värdegrund? Assistansval2014 har i ett samtal med Barbro Lewin, Sveriges kanske främsta LSS-forskare, försökt reda ut dagsläget för en reform våra folkvalda så gärna säger sig värna men vars ödesfrågor man ändå ser ut att blunda för i valbruset. 

INTERVJU. Som medicine doktor i socialmedicin är funktionshinderforskaren Barbro Lewin en av Sveriges främsta och mest erfarna forskare i frågor som rör LSS och assistansersättning. Hennes ord väger ofta tungt i debatten och hennes kritiska slutsatser väcker både respekt och indignation hos politiker och myndighetspersoner, senast under Almedalsveckan i juli. Huvuddelen av hennes forskning har bedrivits vid Uppsala universitet och institutionerna för folkhälso- och vårdvetenskap samt statsvetenskap. Hon har även hunnit med att vara föreståndare för Centrum för forskning om funktionshinder, vilket hon som pensionerad forskare har fortsatt anknytning till.

Assistansval2014 var nyfiken på vad denna tongivande forskare har att säga om situationen för assistansberättigade inför den politiska upptakt vi står inför i och med valet den 14 september.

Det pratas i dagsläget väldigt mycket om kostnaderna för LSS-reformen. Vilka frågor hade man kunnat hoppas skulle vara dominerande istället, med tanke på att reformen i fråga nu har tjugo år på nacken?

 – Det är förstås värdefrågorna, varför vi fick och har denna fantastiska reform. Så länge jag får höra från handläggare och andra att det inte är någon skillnad mellan socialtjänstlagen (SoL) och LSS, av typen ”Vår jurist har sagt att det inte är någon skillnad, förstår jag att det finns en stor okunskap och rentav ovilja mot att tillämpa LSS.

Vi har under de senaste åren sett ett ökat antal avslag från Försäkringskassan gällande nyansökning och omprövningar av personlig assistans. Lagen i sig har ju inte ändrats, så vad anser Du att detta beror på?

 – Ja, det går inte att förklara Försäkringskassans tillämpning på senare år med ändringar i själva lagtexten. Jag anser att huvudproblemet är att Försäkringskassan behandlar assistansersättningsreformen som en rent administrativ angelägenhet och inte som del i den starka rättighetslagen LSS, där insatsen personlig assistans sticker ut bland övriga insatser genom sin fokus på inflytande och valfrihet över vem som ska ge stödet, och när och hur det ska ges. Det krävs en medvetenhet om värdegrunden i LSS, det vill säga både kunskap och vilja att förverkliga LSS, hos Försäkringskassan för att deras dokument kan fungera som ändamålsenliga verktyg för handläggarna. I början av Försäkringskassans Vägledning 2003:6 Version 12 redovisas målen med LSS, liksom olika funktionshinderpolitiska principer. Tyvärr kan jag konstatera att Försäkringskassan inte gör någon koppling till dessa mål och principer i den fortsatta beskrivningen av hur insatsen personlig assistans ska handläggas. Det verkar vara helt vattentäta skott mellan syftet med reformen och tillämpningen.

Lewin menar att det därmed blir omöjligt att tillgodose den materiella rättssäkerheten, den som handlar om att myndighetsutövningen ska följa välfärdsstatliga värden och principer. Hon beskriver LSS som en starkt ideologiskt laddad lag i syfte att stärka medborgarskapet.  Lagen handlar i grunden om den funktionshindrade individens rätt till stöd. Och den rätten är stark gentemot de offentliga, menar hon.

 – Jag brukar säga att LSS är en ”hyperindividualistisk möjlighetslag”. LSS ger ett individuellt stöd för att kompensera de behov som en funktionsnedsättning förorsakar i vardagslivet. När behov av kompenserande stöd tillgodoses, ökar förutsättningarna för att man ska kunna använda sina förmågor fullt ut så att de individuella livsmålen blir möjliga att uppnå och att leva ett liv som andra medborgare. Med hjälp av stödet har den enskilde rätt att uppleva goda levnadsvillkor.

Handläggare av assistans använder bland annat ett behovsbedömningsstöd. Generaldirektör Lars-Erik Holm vid Socialstyrelsen skriver i förordet till rapporten om behovsbedömningsstödet: ”Instrumentet ska ge förutsättningar för en högre kvalitet i beslutsfattandet och därmed möjliggöra en så likformig och rättssäker handläggning av ansökan som möjligt. Det låter ju bra men varför ser vi ändå denna rättsosäkerhet vid bedömningarna?

 – Det är möjligt att likformigheten i viss mening kan ha ökat. Jag tänker då på den formella rättssäkerheten, närmare bestämt att lika fall ska behandlas lika. Problemet är emellertid att det är väldigt svårt att hitta lika fall när det gäller individer med omfattande funktionshinder som har rätt till stöd enligt en så hyperindividualistisk och stark rättighetslag som LSS. Vi har här unika individer avseende ålder, kön, etnicitet, kultur, intressen, livsmål, etcetera med sina unika funktionsnedsättningar och unika förmågor som ska bedömas på ett likformigt sätt. Om likformigheten vinns genom en begränsande rättspraxis är det också tveksamt om den materiella rättssäkerheten kan garanteras. Utan en kunskap om värdegrund, funktionsnedsättningar och funktionshinderpolitiska principer kan tillämpningen bli hur likformig som helst och ändå vara totalt fel i betydelsen rättsosäker.

Lewin ser även ett systemfel i själva tänket kring funktionsbedömning. Man fokuserar vid en bedömning på helt fel saker hos den behövande.

 – Man borde börja i andra änden i stället och fråga: Vad hade du tänkt dig att vi kan hjälpa dig med genom assistansen? Vi ska fokusera på förmågorna istället för nedsättningarna. Det är ju förmågorna man gör saker med. Istället måste man sitta där och visa sig så dålig och uschlig som möjligt för att få hjälp. Det är helt bakvänt!

Det hänvisas ofta till Regeringsrättens dom Mål 5321-07 från 2009 som en orsak till de ökade avslagen, men den mer konspiratoriskt lagda skulle därtill kunna misstänka någon form av politisk inblandning. Hur ser du på det spåret?

 – Jag är inte konspiratoriskt lagd, så det tror jag inte. Enligt min mening gör människor så gott de kan. Problemet är förstås att alla inte varken har vilja eller förmåga att förverkliga LSS som det är tänkt.  Juristerna har sin professionalism. Som jag fattat det innebär det en normrationell analys, främst utifrån lagtext, och krav på formell rättssäkerhet. Däremot tycker jag inte att den materiella rättssäkerheten beaktas tillräckligt. Som jag ser det finns det inget som hindrar att handläggare låter bli att använda sig av rättspraxis och istället utgår från LSS värdegrund och funktionshinderpolitiska principer. Då får vi en materiell rättssäkerhet. Och på köpet kanske även tilliten och relationen mellan handläggare och medborgare förbättras.

Lewin menar att om vi ska få en annan rättspraxis är det upp till rikspolitikerna att engagera sig för LSS. Reformen måste helt enkelt uppdateras, då det visat sig att tillämpningen inte funkar som tänkt. För detta krävs att man förtydligar att det är den enskilde som äger sina behov och som själv eller med hjälp av en företrädare kan avgöra hur stödet ska utformas. Hon efterfrågar också en ökad tydlighet i lagen på att en helhetssyn ska prägla planering och beslut.

  – De rikspolitiker som jag har pratat med hävdar bestämt att reformen inte ska försämras, och det oavsett partitillhörighet. Så här i valtider är det extra viktigt för alla oss berörda, både funktionshindrade medborgare och deras anhöriga/närstående, att binda upp våra politiker för en tydligare skrivning i LSS. Det är svårt att tänka sig vilket egenintresse Försäkringskassan skulle ha att hålla igen på assistansersättningen. Av egen erfarenhet vet jag att en del kommunala handläggare har ett utpräglat SoL-tänk, trots att personen bedöms tillhöra en av personkretsarna för LSS. Det är hemtjänst som gäller. Jag frågar mig om de känner sig styrda av överordnade tjänstemän och kommunpolitiker eller om de själva har ett intresse att hålla igen av hänsyn till budgeten. Många handläggare gör såklart ett bra jobb men i många fall när man granskar ett beslut i efterhand är det som att titta in mycket mörka garderober! Man baxnar och undrar hur de kan avslöja sin okunskap kring LSS på det viset.

Det är som sagt valår i år. Om vi återknyter till politikerna, som sitter på den lagstiftande makten. Vad tycker Du att de borde gå ut och lova funktionshinderrörelsen i valrörelsen?

 – Att man, som sagt, lovar att uppdatera LSS. Att man lovar att förtydliga LSS starka inflytande för individen, att det är den enskilde som äger sina behov. Men även att lova försöka återupprätta förtroendet mellan medborgare och myndigheter. Att Förvaltningslagens tanke om att myndigheterna ska räcka den enskilde en hjälpande hand gäller även för funktionshindrade medborgare. Idag har vi en situation där många är livrädda för Försäkringskassan och har en bild av att de istället skapar problem. Nu vänder sig folk till sådana som mig eller jurister för att få hjälp.

Du har tidigare uttryckt oro för välfärdsstatens nedgång. Är det för sent att vända, denna en gång så stolta svenska skuta?

 – Det är klart att jag är orolig för framtiden. Den oron gäller rent allmänt oavsett välfärdsområde, när man inte är en ”100-procentare”, det vill säga inte har tillräcklig förmåga i alla livssituationer. Och vi ska komma ihåg att oron inte bara finns hos funktionshindrade själva. Det är många, många anhöriga som sliter hårt, både med att själva ge stöd men framför allt med att kämpa för att deras närstående funktionshindrade ska få och få behålla sitt stöd. Du frågar om det går att vända skutan? Ja, jag tror att allt fler medborgare inser att vi alla, under kortare eller längre livsperioder, antingen själva har olika funktionsnedsättningar som innebär behov av samhällsstöd eller har någon närstående som behöver det. Det borde alltså kunna bli ett allmänt medborgarintresse av en stark välfärd, att det offentliga är till för oss alla.

Lewin menar vidare att de förhållanden som råder nu är den starkares rätt. Stödet är inte bara en rättvisefråga, det är också en jämställdhetsfråga och i dessa valtider borde åtminstone den senare frågan kunna väcka politikernas intresse eftersom den både gäller anhöriga till äldre funktionshindrade och de anhöriga som hela livet tar ansvar för sina funktionshindrade barn. Och de är framförallt kvinnor.

 – Som det är idag är vi tyvärr många som instämmer med en intervjuperson i Kajsa Råhlanders anhörigbok: ”Jag önskar att hon dör före mig”.

Själva LSS-verksamheten anser Lewin inte har varit särskilt intressant för politikerna på senare år, sedan Bengt Lindqvist och Bengt Westerberg var socialministrar.

 – Om målmedvetenheten och viljan finns hos Regering och Riksdag måste de återta normeringsmakten från kommuner och Försäkringskassan. Förutom förtydliganden i lagtexten måste utbildningen av omsorgspersonal och handläggare stärkas. Barn- och äldreminister Maria Larsson har satsat mycket på äldreomsorg och socialpsykiatri medan LSS-verksamheten inte fått ett öre.

Socialstyrelsen har meddelat att man ska se över handläggarnas utbildning. Räcker en sådan insats för att avhjälpa rådande rättsosäkerhet?

 – Kanske kan en ökad professionalism hos handläggarna innebära att den materiella rättssäkerheten får ett lyft. Att de förmår stå emot högre tjänstemäns och politikers tendens att inte skilja på LSS och SoL.  Jag har sett exempel på kommunala riktlinjer som behandlar LSS som om den har samma kvalitetsnivå som SoL.

I väntan på ett återupprättande av LSS uppmanar hon funktionsnedsatta och deras närstående att försöka göra sin röster hörda och hävda sina rättigheter, där FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning kan vara en extra draghjälp i kampen. De är i dagsläget en ovärderlig kanal för kunskap till politikerna för att dessa ska förstå livsbetingelserna och behoven och i sin tur kunna hävda rätten till stöd i det offentliga systemet. Som mångårig forskare inom fältet är det för Barbro Lewin självklart att vi inte ska ha en återgång till välgörenhetssamhället, att funktionshindrade och deras närstående ska behöva förlita sig på andras snällhet.

 – För mig är detta en medborgerlig rättighet att leva som andra, att ha kontroll över sitt liv och en tillvaro med delaktighet i samhällslivet. Det är alltid fråga om makt och beroende när man måste få hjälp av någon annan. Men det är en fundamental skillnad mellan att ha en medborgerlig rätt till offentligt stöd och att få det av någon snäll medmänniska. Man ska inte behöva vara tacksam för att man får förutsättningar för att kunna leva ett liv! 

Barbro Lewin intervjuad av Michael Eriksson den 11 augusti 2014