"Vi har ett ansvar för hur våra liv blir"

Om man kan prata om stjärnstatus, så är det nog vad Sosso Milegrim kan tillskrivas i funkis-sverige. Genom sitt händelserika liv och föreläsningar har hon nått ut till många med sina öppna tankar om livskvalitet oavsett funktionsvariation. Hon kan också vara politisk utan att ha partipolitisk koppling, för visst finns det saker i samhället som hon vill se förbättras. 

– Absolut! Jag blir till exempel frustrerad och förbannad över bristen på tillgänglighet minst tio gånger per dag, säger Sosso Milegrim. 

Svaret levereras snabbt på frågan om tillgänglighet är ett område som engagerar henne. Och det är det. Men inte partipolitiskt. Med några dagar kvar till landet väljer ny regering har hon inte bestämt vem som ska få hennes röst.

– Det skulle vara Sosso-partiet då, sammanfattar hon och skrattar.

Som en av landets mest framträdande funkisprofiler och anlitade föreläsare inom bland annat livskraft, självförtroende och sexologi, vet hon bättre än att ge bort sin röst till fagra löften.

Att funktionshinderpolitiken än en gång ser ut att hamna i skymundan när alla de ”stora frågorna” ska avhandlas av politikerna, kan hon till och med hysa en viss förståelse för.

– Personlig assistans är ju i en valrörelse tyvärr ett särintresse, precis som exempelvis Sveriges pensionärer eller HBTQ-rörelsen har sina frågor att driva. Och det finns information där ute om vad politikerna vill, om man själv söker upp den. Men man måste vara intresserad av frågorna för att få svar idag.

För en person som hela sitt liv fått stå upp för sig själv och hävda sin rätt, är det en rimlig inställning. Livet blir vad man gör det till, oavsett allas våra funktionsvariationer. Att vara beroende av andra människor för vissa saker behöver inte betyda motsatsen till oberoende. Hon menar vidare att man inte per automatik ska förväntas vara ett slags ambassadör för sin funktionsvariation och driva politisk kamp för sin minoritet, så att säga. Men möjligheterna ska finnas i ett modernt samhälle, det är viktigt.

– Jag gillar egentligen inte tanken på att samhället ska ta ansvaret för mitt liv. Till viss del givetvis, men jag är mycket för individansvaret.

Sosso Milegrim, har sedan födseln diagnosen diastrofisk dysplasi, vilken innebär att hon är kortväxt och ofta använder rullstol för att ta sig fram. Alltsedan föräldrarna kom till Sverige från Finland när hon var två år, för att söka specialisthjälp, har Uppsala varit hennes bas i livet men resorna ut i världen har varit många och långa. Hon har därigenom även fått erfarenhet av hur synen på funktionsvariation varierar i världen.

– Först vill jag säga att det är viktigt att skilja på vad som beror på mig och vad som beror på mitt funktionshinder. Jag är lite känslig för det där. Om jag är ett ”arsle” kommer man förmodligen att behandla mig som ett också. Men generellt kan jag säga att ju mer välfärd ett land har, desto bättre bemötande och kompetens. I Vietnam till exempel, fick jag nästan en identitetskris, för där behandlade de mig som en rymdvarelse. De ville slå mig med gafflar eftersom de trodde att jag hade blått blod! I USA är man istället alltid en liten ”sweetie” och blir tilltalad som ett barn.

Sosso Milegrim har hunnit med att utbilda sig till socionom, vara fosterhem åt tre tonårstjejer, för att i dag arbeta som enhetschef på Misa AB i Uppsala, en arbetsinriktad verksamhet som ger individuellt stöd till personer med arbetshinder. Men kanske är det ändå i rollen som orädd och flitig föreläsare som vi känner henne bäst.

– Jag har inte blivit särskilt överbeskyddad i livet, utan det har mer varit: okej Sosso, du är kort och ser lite halvskum ut, nu kör vi! Jag har fått pröva mig fram själv. Jag har gjort allt det som min syster gjort, som inte är kortväxt. Min orädda sida är naturligtvis ett personlighetsdrag.

Ganska tidigt i livet gjorde hon alltså många erfarenheter, och det kombinerat med en rapp käft har hon haft saker att berätta på ett intressant sätt som fått människor att lyssna. Själva föreläsandet som yrkesroll halkade hon in på genom det berömda bananskalet. Det var hennes gamla läkare på Akademiska som stod för det.

– Han undrade om jag inte kunde komma och berätta lite om mitt liv inför dessa föräldrar till barn med liknande diagnos som jag, och med sina kortväxta bebisar i famnen undrade vad de kommer att få för liv. Så började det.

Det hela föll så väl ut att det bara rullat på sedan dess. Sex- och samlevnad, självförtroende, drivkrafter och inre resurser, det är numera en bred palett hon föreläser från. Men det är alltid kärleken till livet och livskraften som är den gemensamma nämnaren och på frågan om en framtida drömföreläsning bli svaret:

– Alla mina föreläsningar är det. För där sitter intresserade människor som kommit dit för att höra vad just jag har att berätta. Närmare drömmen än så kan man knappast komma. Om det är tusen personer eller tjugo spelar ingen roll. Det är vad de ger av sig själva till mig när jag står där som är relevant.