Kampen om ett smärtfritt liv

Vi har suttit på tåget i flera timmar och ryggen börjar kännas obehagligt stel och öm. Jag ska precis beklaga mig till fotografen när jag minns vart vi är på väg. Om mindre än en timme ska vi träffa Tina som har levt med kronisk smärta så gott som hela sitt liv.

Som liten trodde läkarna att Tina led av ovanligt långdragen och svår växtvärk, men när hon fortfarande hade ont i tioårsåldern började år av utredningar och försök att lindra smärtan.

-  Visst har jag ofta blivit misstrodd inom vården, jag har kallats lat och fått utstå olika experiment, men jag har också stött på en hel del guldkorn, berättar Tina när vi promenerar runt Byälven som rinner genom Säffle.

Idag rör sig Tina relativt obehindrat, men det har inte alltid varit så. Smärtan har funnits där så länge hon kan minnas och under långa perioder i sitt liv har Tina känt att smärtan har hållit henne fången i ett järngrepp.

-  När det var som värst var jag både beroende och till viss del missbrukare av värktabletter och morfin som jag fick intravenöst. Jag hade varit med i olika studier och stelopererat delar av ländryggen och bäckenet för att få bukt med den överrörlighet läkarna trodde eventuellt låg bakom smärtan. Men ingenting hjälpte och smärtan kom alltid tillbaka, minns Tina.

Jakten på smärtlindring tog överhanden

Tina har aldrig slutat kämpa och hon har heller aldrig ångrat att hon deltagit i experimentella studier. Även om det stundtals var oerhört påfrestande att exempelvis gå med långa skruvar i höftbenen och ha metallställningar som sticker ut ur höften, så gav studierna i alla fall hopp om lindring. Tina har trots sin smärta alltid haft en positiv inställning till livet och hon har aldrig gett upp tanken på att kunna tygla smärtan. Men decennier av smärta tog ut sin rätt och Tina tvingades som tvåbarnsmamma tillslut inse att hon inte längre kunde gå själv.

-  När man inte kan ta ett steg utan att veta om smärtan kommer att skära genom kroppen, så tror jag att kroppen helt enkelt inte vågar gå längre. Det blir nästan som att kroppen strejkar. För om smärttopparna kommer så bär inte benen en längre. Att sitta i rullstol är inget man aktivt väljer, det är en sista utväg om man är en aktiv och levnadsglad människa.

Även om hon klarade att sköta hemmet och barnen så kom det en dag när hon tvingades inse att hon var beroende av sin medicin och att hon kraftigt överdoserade sitt morfin. Hon hade satt system i att hämta ut på flera olika apotek och besöka olika läkare. Men värken gick ändå inte att döva fullt ut.

Ungefär samtidigt som hon insåg att hon var läkemedelsmissbrukare träffade Tina den läkare hon idag kallar sin ängel. Lars Janerås, på smärtenheten vid Centralsjukhuset i Karlstad, tog Tina på allvar och insåg att hon hade hamnat i ett missbruk.

-  Lars är en fantastisk läkare och numera även en nära vän och gudfar till min dotter. Han lyssnade på mig och tog min smärta på allvar. Tillsammans med honom tog jag beslutet att övermedicineringen måste få ett slut och jag är väldigt stolt att jag lyckades jag ta mig ur missbruket.

Vägen tillbaka till ett normalt liv

Tina började få lite mer rätsida på livet och en dag läste hon i en veckotidning om en person med kronisk smärta som hade fått lindring av ryggmärgsstimulering, eller neuromodulering som läkarna kallar det. Hoppet tändes att det kanske skulle kunna hjälpa även Tina och hon mer eller mindre tjatade till sig behandlingen. Tina var först i Karlstad att få operationen och hennes kamp banade väg för många andra som sedan fått samma behandling.  Den första operationen skedde i april 1993 och redan 14 dagar efter operationen kunde Tina ställa undan rullstolen.

-  Det var en fantastisk seger att kunna gå utan stöd och idag äter jag på sin höjd en Alvedon men bara om jag verkligen har tung huvudvärk. Den kroniska smärtan i ryggen och benen som jag tidigare försökt döva med morfin reglerar jag numera genom att öka den elektriska stimuleringen eller genom att växla mellan de olika förinställda programmen som Lars och Medtronics representant har ställt in utifrån mina behov.

Tina har nu fått lindring av neuromodulering i mer än 20 år och även om hon fortfarande kan ha bra och dåliga dagar så anser hon själv att hon har fått livet tillbaka. Den Tina vi träffar är full av energi, värme och empati för andra människor i samma sits och hon berättar glatt att hon idag arbetar deltid på ett SPA med att hjälpa sina medmänniskor att lindra stress och smärta.

-  Innan jag fick min ryggmärgsstimulering hade jag ingen möjlighet att ha en anställning eftersom smärtan var så påträngande och medicinerna gjorde mig avtrubbad. Jag ser det som att jag fick chansen till ett nytt, mer normalt liv och jag värderar mitt arbete som massör väldigt högt. Kunde jag skulle jag åka land och rike runt och berätta för alla hur den här lilla manicken jag har inopererad i skinkan har förändrat mitt liv.

Trots sin smärta och de prövningar det än idag medför så lever Tina efter devisen att hon kan allt som alla andra kan, bara inte lika fort och kanske inte likadant!

Fakta om Neuromodulering vid kronisk smärta

Neuromodulering lindrar kronisk smärta genom att smärtsignalerna till hjärnan blockeras och istället upplevs en svagt surrande eller pirrande känsla. Systemet kan liknas vid en pacemaker för hjärtat och består av en pulsgenerator (batteridelen) och en elektrod. Elektroden placeras nära ryggmärgen och sänder via pulsgeneratorn ut svaga elektriska impulser som stör smärtsignalernas väg upp till hjärnan och minskar på så vis smärtupplevelsen.  Styrkan, samt val av förinställda program på pulsgeneratorn, kan styras av patienten själv med hjälp av en fjärrkontroll. 

Läs mer på: http://www.medtronic.se/sjukdom/kronisk-rygg-bensmaerta