Neuromodulering gav Johan lindring efter år av konstant smärta

Hur högt Johan än älskade livet innan han blev skadad, så räckte det inte till att hålla livsgnistan levande efter år av outhärdlig smärta. År 2009 färdigställde han sitt avskedsbrev till familjen och var beredd att avsluta sitt liv om inte neuromoduleringen hade hjälpt honom.

- Medtronic har räddat mitt liv. Utan er hade jag inte suttit här idag, säger Johan och man ser att han menar det.

Vi träffar honom en kall och regnig decemberdag i Göteborg. Kylan kan göra smärtan i hans arm värre så därför har han packat in handen i en extra varm handske. Vi promenerar bort till stadsbiblioteket, beställer in varm soppa och så börjar Johan berätta sin historia för oss.

En arbetskada förändrade livet

Vid 35 års ålder arbetade Johan på Inlands Kartongbruk. Han hade fru och två döttrar i skolåldern och trivdes bra med livet. Så en dag när Johan går på sitt skift är det extra stressigt och han råkar sticka sig ganska så djupt på en av maskinerna.

- Jag tänkte inte så mycket på det just då utan tyckte mest det var jobbigt att det blödde. Jag tvättade av såret på armen lite, satte på ett plåster och fortsatte jobba som vanligt, minns Johan.

Men efter en vecka är Johans arm alldeles svullen och blålila och hans fru tvingar honom att uppsöka sjukvården. Det visar sig att Johan har skurit av ett lymfkärl och han blir omedelbart sjukskriven och så småningom även inlagd på Uddevalla sjukhus. Läkarna genomförde en karpaltunneloperation för att minska trycket på nerverna i armen. Tyvärr blir även såret efter operationen infekterat och Johan remitteras akut till Sahlgrenska i Göteborg. Där konstateras det att Johan drabbats av sjukhussjukan och nu börjar jakten på antibiotika som Johan tål och som kan få bukt med infektionen. Efter några veckor hävs infektionen äntligen, men Johan går ändå med öppet sår i flera månader och tvingas lägga om det upp till 3 ggr/dag. I 1 ½ år är Johan sjukskriven och går på daglig sjukgymnastik. Under vissa perioder är han dessutom inlagd för att han ska slippa åka fram och tillbaka till Göteborg varje dag.

- Det var tufft att vara inlagd och borta från familjen. Det sätter sig på humöret helt klart. Men jag minns lyckan när jag för första gången kunde använda mina fingrar så pass mycket att jag kunde lyfta ett tunt A4-papper. Jag var lika trött och slutkörd efter den ansträngningen som om jag hade lyft 140 kg i bänkpress, säger Johan och ler.

Han började arbetsträna och såg fram emot at kunna komma tillbaka fullt ut till arbetet inom kort. Men lyckan blev inte långvarig. Plötsligt började Johan få fruktansvärda smärtor i amen som dök upp vid minsta ansträngning och kunde sitta i upp till 3-4 timmar innan de stegvis klingade av igen.

- Första gången blev jag så chockad. Jag släppte slangen jag höll i och skrek rakt ut. Smärtan var obeskrivlig. Det var som att det brann i handen och det enda jag kunde göra var att vänta på att det skulle lägga sig, säger Johan.

Smärtan biter sig fast

Smärtan kom efter det allt oftare och Johan visste aldrig riktigt vad som skulle utlösa den. Inga mediciner eller smärtstillande hjälpte och med tiden blev det bara värre och värre. I början av 2003 orkade Johan inte mer. Smärtan tog fullständigt överhanden och han kunde inte utföra sitt jobb på bruket längre.

- Jag passar inte bakom ett skrivbord som var det alternativ som återstod om jag skulle stanna kvar på Kartongbruket. Istället började jag utbilda mig till förskolelärare och hoppades att studierna och senare ett mindre fysiskt tungt jobb skulle göra att smärtan inte kom så ofta och varade så länge, säger Johan.

Han trivdes bra som förskollärare men inte heller i den miljön släppte smärtan sitt tag om Johan. Tvärtom blev det bara värre och värre och tillslut bosatte sig smärtan i Johans arm konstant. Han fick aldrig någon lindring från de värsta smärttopparna och inga mediciner eller träningsprogram hjälpte. I ett desperat försök att få bara någon timmes vila från de värsta topparna började Johan att självmedicinera med alkohol.

- Jag blev aldrig fri, kunde aldrig sova, hade inget jobb, blev en frånvarande och sur pappa och till slut var jag beredd att ge upp. Det kändes som att jag hade provat allt och varje gång hoppades jag att nu, nu skulle jag äntligen få lindring. Men inget hjälpte och istället började jag göra mindre och mindre för att se om inte smärtan kunde lindras och tillslut gav jag upp helt. Jag hamnade i rullstol och fastnade i ett alkoholmissbruk, berättar Johan.

Provade allt från sjukgymnastik till TNS och Botox

När Nenad Stankovic, en läkare som Johan kände stort förtroende för, berättade att det bara fanns en sak kvar att prova gick Johan hem och skrev sitt avskedsbrev. Han hade tidigare bett Nenad att amputera armen, men Nenad vägrade ge upp hoppet om att det skulle gå att lindra smärtan. Johan hade genom åren provat allt från sjukgymnastik till TNS och Botox, men ingenting hade hjälpt. Nenad föreslog neuromodulering, men kunde inte lämna några garantier.

- Det Nenad inte vet om smärtlindring är inte värt att veta, så när han sa att neuromoduleringen var det enda som återstod att prova visste jag att om det inte hjälpte skulle jag aldrig bli fri. Jag orkade helt enkelt inte längre, säger Johan och man märker att det än idag är svårt att tala om beslutet.

Det tog Johan flera dagar att få till de två A4-sidorna som hans familj skulle få när han var borta och idag är han evigt tacksam att ingen någonsin behövde läsa dem. Han fick vänta i nio månader på sin operation, men så i maj 2009 fick Johan äntligen sin elektrod inopererad.

Livet efter operationen

Den tunna elektroden placeras i vaket tillstånd intill ryggmärgen för att man redan på operationsbordet skall kunna avgöra bästa möjliga läge för elektroden. De elektriska impulserna stör sedan de smärtsignalerna som går upp till hjärnan och lindrar på så vis smärtupplevelsen.

- Redan under operationen kunde jag känna den pirrande känslan av strömmen, men jag visste inte om den skulle kunna lindra smärtan. När programmen ställdes in var jag fortfarande osäker, men senare samma dag kände jag faktiskt en liten lättnad i den konstanta smärta jag levt mer i flera år. Det går inte att beskriva det hopp som tändes i mig och jag provade att röra armen och anstränga mig för att se om smärtan skulle komma tillbaka med full kraft men det gjorde den inte, minns Johan.

Tiden efter operationen lättade smärtan allt mer och Johan var inte sen att ta tillbaka kontrollen över sitt liv. Han började promenera. Först korta rundor på bara några hundra meter och sen allt mer och allt längre. Johan ligger fortfarande på en smärta på mellan 7-8 på en 10-gradig skala, en smärta som skulle knäcka de flesta av oss. Men Johan är lycklig.

- Jag kan sova på nätterna, jag kan jobba och framförallt så kan jag träna och röra på mig igen. Jag har fått livet tillbaka och jag är så tacksam, säger han.

Mindre än ett år efter operationen springer Johan sitt första Göteborsvarv – på under 2 timmar! Sedan dess har han bara fortsatt. Han har hunnit med flera olika svenska lopp och även en del Marathon, bland annat ett som Medtronic anordnar i Minneapolis varje år för människor som fått hjälp av medicinteknik.

Idag arbetar Johan både som vårdare och som fritidsledare och han är även en uppskattad föreläsare. 2013 berättade han sin historia för 500 anställda på Medtronic och han tröttnar aldrig på att peppa andra. Hans historia och fantastiska kämparanda och löparprestationer är en sann inspirationskälla för oss alla.

- Utan Medtronic hade jag inte stått här idag, säger Johan än en gång och kramar om oss när vi skiljs åt. Om så bara en person får hjälp att lindra sin smärta för att de har läst min berättelse eller hört mig föreläsa så är det värt det. Jag kommer aldrig all sluta berätta om hur neuromodulringen gav mig livet tillbaka.

Fakta om neuromodulering vid kronisk smärta

Neuromodulering lindrar kronisk smärta genom att smärtsignalerna till hjärnan blockeras och istället upplevs en svagt surrande eller pirrande känsla. Systemet kan liknas vid en pacemaker för hjärtat och består av en pulsgenerator (batteridelen) och en elektrod. Elektroden placeras nära ryggmärgen och sänder via pulsgeneratorn ut svaga elektriska impulser som stör smärtsignalernas väg upp till hjärnan och minskar på så vis smärtupplevelsen. Styrkan, samt val av förinställda program på pulsgeneratorn, kan styras av patientens själv med hjälp av en fjärrkontroll.

Neuromoduering för kronisk smärta är inte lösningen för alla. Prata med din läkare om du tror att du kan vara en lämplig kandidat för att prova.

Vill du läsa mer om Johan eller komma i kontakt med honom som föreläsare går det bra att kontakta Johan via facebook på: Johan Sileson Unplugged.