Ny Utredning om Organdonation

Regeringen har nu tagit ett väldigt efterlängtat beslut om en utredning om organdonation i Sverige. Detta är kanske det viktigaste som skett inom organdonation sedan införandet av donationskort i mitten av 90-talet och MOD- Mer organdonation välkomnar utredningen. "Det pågår många aktiviteter runt om i Sverige för att främja organdonation, inom landsting, Sveriges Kommuner och Landsting och olika organisationer. Det oklara, och delvis omoderna, legala regelverket för donationsprocessen har försvårat arbetet. Det är oerhört glädjande att lagen nu ses över och förhoppningsvis bättre kommer att spegla den höga donationsvilja som finns i Sverige.” säger Annika Tibell, tidigare verksamhetschef för transplantationsavdelningen vid Karolinska.

Samtidigt som det är en viktig och nödvändig utredning vill vi påpeka att det är just en utredning och att det kommer att ta lång tid innan slutsatserna kan implementeras inom dagens sjukvård. Det behövs mer konkreta åtgärder redan idag för de ca 800 personer som står på en väntelista. Av dessa kommer ett sextiotal personer att avlida innan utredningen är färdig om 2 år, vilket vi inte tycker är OK. ”Vi måste agera redan idag och vi tycker att det saknas en tydlig målsättning med utredningen”, säger Martha Ehlin från MOD- Mer organdonation.

Detta innebär att man tillsätter en utredare, Anders Milton, som skall undersöka hur man skall se över och förbättra hela det system som finns i Sverige idag kring organdonation. Direktiven för utredningen definierar fyra huvuduppdrag:

1. Bedöm förutsättningarna för den enskilde att göra sin vilja känd.

Utredaren kommer se över hur vi kommunicerar kring organdonation, vem det är som gör det och hur man kan göra sin vilja känd på bästa och enklaste sätt. Det enklaste sättet att göra sin vilja känd idag är genom att prata med sina nära och kära, men man skall nu även se över hur man kommer i kontakt med frågan på bästa sätt. Är det via att ange att man är organdonator på sitt körkort eller i sin sjukvårdsjournal eller finns det andra sätt som möjliggör att fler känner till en enskildes vilja?

MOD, jobbar redan inom detta viktiga område och har redan tagit fram ett digitalt donationskort för att genom den enkelt kunna dela sin vilja till nära och kära via olika digitala kanaler som Facebook, Twitter, mail och SMS, säger Peter Carstedt, MOD. Vi arbetar dessutom mycket för att komma ut till skolor och företag för att prata om organdonation i dessa miljöer. Vi kommer även att hjälpa de som ansvarar för utredningen med exempel på hur andra länder kommunicerar kring organdonation samt bistå dem med att förklara hur man kan använda sociala medier för att nå ut till fler.

2. Kartlägg vårdgivarnas organisation och arbetssätt.

I Sverige finns det idag stora regionala skillnader mellan olika landsting och sjukhus i hur man arbetar med organdonation. Det råder brist på rutiner och engagemang på vissa sjukhus vilket resulterar i olika praxis vad gäller donationsverksamheten. MOD tycker att all personal som arbetar med organdonation på ett eller annat sätt skall få bra utbildning om frågan och vad det innebär i praktiken. Det handlar om skapa rätt förutsättningar för ett tryggt bemötande med familjerna till de som vårdas på IVA. Heidi Stensmyren, ordförande Donationsrådet, säger att det är ”En välkommen utredning för att fler ska få möjlighet att donera och för att förbättra sjukvårdens arbete med organdonation.”

MOD är idag ute och föreläser och deltar vid konferenser för sjukvårdspersonal för att visa vilket fantastiskt liv man kan leva efter en transplantation. Vi delar även med oss av hur andra länder arbetar med organdonation för att man skall lära sig av deras framgångar. Norge är kanske det exempel på ett föregångsland som Sverige kan lära sig mest ifrån. De har på kort tid lyckats ställa om hela sitt system och är idag ett av de bästa länderna i världen på organdonation.

3. Kartlägg i vilka situationer behovet av särskilt lagstöd aktualiseras.

I Sverige idag får inte alla som vill bli donatorer bli det, utan det krävs att man avlider på ett mycket specifikt sätt och att man kan genomföra transplantationen inom ett visst tidsfönster på 24 timmar. Utredningen kommer att analysera och bedöma möjligheten att genomföra medicinska insatser som syftar till att främja möjligheten till donation, om detta var vad den avlidne uttryckligen önskade.

De lagar och regelverk som finns idag är gamla och otydliga på detta område och man kommer se över möjligheten att de som vill bli donatorer kan bli det på ett enkelt och smidigt sätt. Man kommer exempelvis se över hur ”presumptivt samtycke” fungerar och vad man kan göra för att förtydliga hur det skall implementeras i praktiken. Viktigt att påpeka är att detta inte kommer påverka den vård som ges till personer i livets slutskede på något negativt sätt, snarare tvärtom.

4. Bedöm möjligheten och lämpligheten i ett återinförande av DCD

DCD (Donation after Cardiac Death) är ett specifikt område som sjukvården i olika länder inom Europa börjat arbeta med. Det handlar om hur sjukvården diagnosticerar att en person är avliden. Det råder inga tvivel kring dödsbegreppet idag, men i de länder som jobbar med DCD har man utökat möjligheten till organdonation att inkludera de patienter som avlider av att hjärtat stannar. Det innebär att en större grupp personer som redan avlider idag inom sjukvården kan bli aktuella till organdonation. Under 2012 var det endast 141 donatorer i Sverige samtidigt som behovet av en transplantation är mycket större. Utredningen kommer att undersöka om detta är möjligt att genomföra i Sverige och hur det skulle påverka systemet.

Slutligen vill MOD än en gång välkomna denna utredning som är precis vad som behövs i Sverige. Som ideell organisation hoppas vi kunna ge mod till utredningen att ta de nödvändiga beslut som behövs för att Sverige skall bli ett föregångsland inom organdonation, vilket det inte är idag. Sverige är ett av de sämre länderna i Europa när man jämför antalet organdonatorer per miljon invånare. Den närmaste tiden finns det alla möjligheter att verkligen kunna påverka och förbättra hela systemet som omgärdar organdonation. Det är ett unikt tillfälle som innebär att alla insatser för att förbättra situationen i Sverige är extra viktiga fram tills utredningen är genomförd. MOD kommer att göra allt vi kan för att driva frågan om mer organdonation i Sverige.